Pathways Project: Nyrestøttende pleje

Mål 1: Hold Breakthrough Collaborative for at integrere støttende pleje i nyreplejen.

For at opnå en overordnet forbedring i at tilpasse behandlingen til patientens værdier og præferencer, tilfredshed med pleje, livskvalitet og symptom- og smertehåndtering, vil Pathways Project Collaborative-teams begynde på et 18-måneders samarbejde, der begynder foråret 2019. Fra maj 2019 vil der være en 4-måneders observationsperiode for at opnå baseline-målinger af nuværende understøttende behandlingspraksis på de deltagende steder. Gennem anvendelsen af ​​Pathways Project-ændringspakken vil projekthold forbedre leveringen af ​​understøttende plejeprocesser for patienter med nyresygdom, specifikt gennem test og implementering af fælles beslutningstagning og forudgående plejeplanlægning; systematisk identifikation af alvorligt syge patienter; og yde palliativ dialyse til alvorligt syge patienter med fremskreden kronisk nyresygdom (CKD), hvis mål ikke er forenelige med standard dialyseplaner.

Mål 2: Revider Pathways ændringspakke og ressourcer som forberedelse til formidling.

I sommeren 2020 vil Pathways Project Advisory Committee, herunder patientfaglige eksperter, revidere og styrke forandringspakken, ressourcer og værktøjer baseret på den viden opnået gennem Samarbejdet. Revisionerne vil inkorporere dialysecentret/ESCO-holdenes erfaringer under samarbejdet sammen med de foreløbige evalueringsresultater.

Mål 3: Udvikle strategi for formidling I efteråret 2020 vil Pathways Project Advisory Committee udvikle en strategi til at formidle den reviderede forandringspakke og resultaterne af Samarbejdet. Formidlingsstrategien vil omfatte opsøgende kontakt til tre målgrupper baseret på resultaterne af Pathways Project: 1) det professionelle og videnskabelige samfund gennem præsentationer på nationale møder og artikler i peer-reviewede tidsskrifter; 2) de store dialyseorganisationer og dem, der overvåger kvaliteten af ​​dialysebehandling, herunder Forum of ESKD Networks, de enkelte netværk og American Health Quality Association; og 3) politiske beslutningstagere, herunder medlemmer af Kongressen og CMS, for at slå til lyd for ændringer for at forbedre patientcentreret pleje af patienter med nyresygdom.

For at nå disse mål vil vi anvende tre primære taktikker:

1. The Institute for Healthcare Improvement (IHI) Breakthrough Collaborative Model - Samarbejdsmodellen er den primære intervention for dette projekt. Det er blevet brugt til at fremme en vellykket forandringsadoption i adskillige omgivelser med en række sundhedsproblemer.
2. ESCO-modellen - ESCO står for ESKD Seamless Care Organisations. ESCO'er er et pilotprogram udført af CMS for at teste værdibaserede betalingsmodeller for dialysebehandling. ESCO-programmet samler økonomiske incitamenter og organisatoriske innovationsfaktorer for at skabe et frugtbart felt for optagelse af innovationer inden for patient- og familiecentreret pleje i nyreplejens kontinuum. Mindst fire af de deltagende dialysecentre er en del af ESCO-demonstrationen. Tre centre (hos American Renal Associates) er en del af et lignende privat initiativ for at levere en integreret plejemodel for ESKD-patienter.
3. Pathways Change Package - Giver et evidensbaseret sæt ændringer og værktøjer samlet fra forskningslitteraturen og erfaringer og indsats fra eksempler og organisationer, der allerede med succes har vedtaget bedste praksis for understøttende pleje og vist positive resultater. Begrundelse for undersøgelsen: Dialysepatienter har betydelige udækkede behov for palliativ pleje og er velsagtens den kroniske sygdomspatientpopulation, der modtager den værste pleje ved livets slut på grund af høj intensitet (indlæggelse på intensiv afdeling med hyppig hjerte-lunge-redning, mekanisk ventilation og fodring sondebrug sammenlignet med patienter med kræft og andre kroniske sygdomme) i slutningen af ​​livet med meget lav henvisning til hospice. De har en høj symptombyrde, flere komorbide sygdomme og en forkortet levetid.

Hypotese: En kollaborativ tilgang til kvalitetsforbedring med træning af uafhængige dialysecentre og CKD-praksis i bedste praksis for understøttende pleje vil føre til forbedringer i patient- og personalerapporterede resultater i patientbehandling.

Forskningsspørgsmål: Vil en samarbejdsbaseret kvalitetsforbedrende tilgang til udbredelse af bedste praksis for understøttende pleje på dialysecentre og tilknyttede CKD-klinikker målbart øge udbuddet af bedste praksis for understøttende pleje, hvilket fører til mere effektiv mål-konkordant pleje?

Relevant baggrundsinformation:

Fraværet i USA af en omfattende medicinsk behandling uden dialyseforløb, som er tilgængelig og udvalgt af omkring 15 % af patienter med fremskreden kronisk nyresygdom (CKD) i andre lande er et stort underskud i amerikansk nyrepleje. Også på andre måder er den nuværende behandling af patienter med fremskreden CKD i USA ikke patientcentreret, og den anvender heller ikke støttende behandling [i] tilgange til at optimere patienternes livskvalitet. Pathways-projektet søger at løse disse mangler gennem implementering af et samarbejde.

I en undersøgelse fra 2013 blandt dialysecentrets personale, mente kun 4,5 % af 487 respondenter, at de i øjeblikket ydede støttende pleje af høj kvalitet, også ved livets afslutning. På spørgsmålet om, hvilken ændring der bedst kunne forbedre den understøttende behandling i deres dialysecenter, var det bedste valg "retningslinjer for at hjælpe med beslutningstagning hos alvorligt syge patienter." Det næsthyppigst valgte valg var tilgængeligheden af ​​støttende behandlingskonsultation til patienterne. Med undtagelse af nogle få innovative praksisser er konsultationer i specialstøttende pleje generelt ikke tilgængelige for dialysepatienter. På de steder, hvor konsultation med støttende behandling er en mulighed for alvorligt syge dialysepatienter, er nefrologer og deres team typisk ikke blevet trænet i at fremkalde fælles beslutningstagning, kommunikation og symptomhåndteringsevner, der ville hjælpe dem med at levere primær støttende behandling.

Fælles beslutningstagning er en nødvendig komponent for informeret samtykke for patienter med fremskreden CKD. American Society of Nephrology (ASN) har anbefalet fælles beslutningstagning forud for påbegyndelse af dialyse. På trods af ASN's anbefaling er fælles beslutningstagning - den proces, hvor patienter og deres familie samarbejder med sundhedsudbydere om at udvikle en plejeplan og træffe beslutninger om behandlinger baseret på patientpræferencer og værdier samt de kliniske risici og fordele - dårligt integreret i pleje af patienter med nyresygdom. De fleste nefrologer udtrykker mangel på trøst i at diskutere problemer med end-of-life. Derfor har de fleste patienter med kronisk nyreinsufficiens og dialysepatienter ringe bevidsthed om deres prognose.

Patienter ældre end 75 år er det hurtigst voksende segment af dialysebefolkningen, men disse patienter, især hvis de er svage eller har følgesygdomme, oplever muligvis ikke en overlevelsesgevinst ved dialysebehandling. Den nuværende standard er at starte ældre patienter med fremskreden nyresygdom og flere komorbide tilstande i dialyse, uanset deres prognose eller sandsynlighed for fordel. Symptombyrden for patienter med fremskreden kronisk nyreinsufficiens er sammenlignelig med den for dialysepatienter, og symptomerne er underkendt og underbehandlet på grund af mangel på nefrologisk klinikers ekspertise inden for understøttende behandling.

Symptombyrden for dialysepatienter kan sammenlignes med dem med kræft, og deres femårige overlevelsesrate er værre. Denne enorme lidelse fører til svimlende rater af frivillig dialyseabstinens så høj som 35 % i de ældste grupper, men alligevel er hospice og støttende behandling underudnyttet. Som følge heraf udsættes dialysepatienter for mere aggressiv behandling ved livets afslutning end patienter med andre alvorlige sygdomme. De fleste patienter dør på hospitalet og ofte efter intensive procedurer, herunder mekanisk ventilation, ernæringssondeplacering og hjerte-lunge-redning. Familier til afdøde dialysepatienter vurderer kvaliteten af ​​deres kæres end-of-life-pleje værre end familier til dem med kræft og andre kroniske lidelser.

Der er et presserende behov for at forbedre behandlingen af ​​patienter med fremskreden nyresygdom (ESKD). Den nuværende situation giver mulighed for at gribe ind med adskillige evidensbaserede bedste praksisser for understøttende pleje for at transformere behandlingen af ​​disse alvorligt syge patienter ved at forbedre leveringen af ​​understøttende pleje gennem hele kontinuummet af nyresygdom og gøre tilgængelig for alvorligt syge patienter, der ønsker at trække sig tilbage fra dialyse, forsinke dialyse eller undgå dialyse, en vej, der tilbyder medicinsk behandling uden dialyse.

[i] I undersøgelser af patienter og læger foretrækker de udtrykket støttende behandling frem for palliativ behandling. Udtrykket palliativ pleje vil blive brugt til at referere til specialisttitlen på læger med bestyrelsescertificering i hospice og palliativ medicin sammen med specialister i palliativ pleje og til praksis med "palliativ dialyse", som har en særlig definition i litteraturen. Primær understøttende pleje omfatter grundlæggende kommunikations- og symptomhåndteringsfærdigheder, der leveres af andre end specialuddannede klinikere.