Projet Pathways : soins de soutien rénaux

Objectif 1 : Organiser une collaboration révolutionnaire pour intégrer les soins de soutien dans les soins rénaux.

Pour parvenir à une amélioration globale de l'alignement du traitement sur les valeurs et les préférences des patients, la satisfaction à l'égard des soins, la qualité de vie et la gestion des symptômes et de la douleur, les équipes de Pathways Project Collaborative se lanceront dans une collaboration de 18 mois à compter du printemps 2019. À compter de mai 2019, il y aura une période d'observation de 4 mois pour obtenir des mesures de référence des pratiques actuelles de soins de soutien dans les sites participants. Grâce à l'application de l'ensemble de changements du projet Pathways, les équipes de projet amélioreront la prestation des processus de soins de soutien pour les patients atteints d'insuffisance rénale, en particulier grâce à la mise à l'essai et à la mise en œuvre de la prise de décision partagée et de la planification préalable des soins ; identifier systématiquement les patients gravement malades ; et fournir une dialyse palliative aux patients gravement malades atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) avancée dont les objectifs ne sont pas compatibles avec les calendriers de dialyse standard.

Objectif 2 : Réviser le package de changement Pathways et les ressources en vue de la diffusion.

À l'été 2020, le comité consultatif du projet Pathways, qui comprend des experts en la matière, révisera et renforcera l'ensemble de changements, les ressources et les outils en fonction des connaissances acquises grâce à la collaboration. Les révisions intégreront l'expérience des équipes du centre de dialyse/ESCO au cours de la collaboration ainsi que les résultats de l'évaluation préliminaire.

Objectif 3 : Élaborer une stratégie de diffusion À l'automne 2020, le comité consultatif du projet Pathways élaborera une stratégie pour diffuser l'ensemble de changements révisé et les résultats de la collaboration. La stratégie de diffusion comprendra la sensibilisation de trois publics en fonction des résultats du projet Pathways : 1) la communauté professionnelle et scientifique par le biais de présentations lors de réunions nationales et d'articles dans des revues à comité de lecture ; 2) les grandes organisations de dialyse et ceux qui supervisent la qualité des soins de dialyse, y compris le Forum des réseaux ESKD, les réseaux individuels et l'American Health Quality Association ; et 3) les décideurs, y compris les membres du Congrès et de la CMS, pour plaider en faveur de changements visant à améliorer les soins centrés sur le patient pour les patients atteints de maladie rénale.

Pour atteindre ces objectifs, nous utiliserons trois tactiques principales :

1. Le modèle collaboratif révolutionnaire de l'Institute for Healthcare Improvement (IHI) - Le modèle collaboratif est la principale intervention de ce projet. Il a été utilisé pour favoriser l'adoption réussie du changement dans de nombreux contextes avec une variété de problèmes de santé.
2. Le modèle ESCO - ESCO signifie ESKD Seamless Care Organizations. Les ESCO sont un programme pilote mené par CMS pour tester des modèles de paiement basés sur la valeur pour les soins de dialyse. Le programme ESCO réunit des incitations économiques et des facteurs d'innovation organisationnelle pour créer un champ fertile pour l'adoption d'innovations dans les soins centrés sur le patient et la famille dans le continuum des soins rénaux. Au moins quatre des centres de dialyse participants font partie de la démonstration ESCO. Trois centres (chez American Renal Associates) font partie d'une initiative privée similaire visant à fournir un modèle de soins intégrés aux patients ESKD.
3. Le Pathways Change Package - Fournit un ensemble de changements et d'outils fondés sur des preuves rassemblés à partir de la littérature de recherche et des expériences et efforts d'exemples et d'organisations qui ont déjà adopté avec succès les meilleures pratiques en matière de soins de soutien et montré des résultats positifs. Justification de l'étude : les patients dialysés ont d'importants besoins en soins palliatifs non satisfaits et constituent sans doute la population de patients atteints de maladies chroniques qui reçoivent les pires soins de fin de vie en raison de soins de haute intensité (admission en unité de soins intensifs avec réanimation cardiorespiratoire fréquente, ventilation mécanique et alimentation). l'utilisation de la sonde par rapport aux patients atteints de cancer et d'autres maladies chroniques) en fin de vie avec très peu d'orientation vers les soins palliatifs. Ils ont un lourd fardeau de symptômes, de multiples maladies comorbides et une espérance de vie réduite.

Hypothèse : Une approche collaborative d'amélioration de la qualité avec la formation des centres de dialyse indépendants et des pratiques CKD dans les meilleures pratiques de soins de soutien conduira à des améliorations des résultats rapportés par les patients et le personnel dans les soins aux patients.

Question de recherche : Une approche collaborative d'amélioration de la qualité visant à diffuser les meilleures pratiques de soins de soutien dans les centres de dialyse et les cliniques affiliées d'IRC augmentera-t-elle de manière mesurable la fourniture de meilleures pratiques de soins de soutien menant à des soins plus efficaces et conformes aux objectifs ?

Informations contextuelles pertinentes :

L'absence aux États-Unis d'une prise en charge médicale complète sans voie de dialyse disponible et sélectionnée par environ 15 % des patients atteints d'insuffisance rénale chronique (IRC) avancée dans d'autres pays est un déficit majeur des soins rénaux aux États-Unis. À d'autres égards également, les soins actuels des patients atteints d'IRC avancée aux États-Unis ne sont pas centrés sur le patient et n'utilisent pas non plus d'approches de soins de soutien [i] pour optimiser la qualité de vie des patients. Le projet Pathways cherche à combler ces lacunes par la mise en œuvre d'une collaboration.

Dans une enquête menée en 2013 auprès du personnel des centres de dialyse, seuls 4,5 % des 487 répondants pensaient qu'ils fournissaient actuellement des soins de soutien de haute qualité, y compris en fin de vie. Lorsqu'on leur a demandé quel changement pourrait le plus améliorer les soins de soutien dans leur centre de dialyse, le premier choix était "des lignes directrices pour aider à la prise de décision chez les patients gravement malades". Le deuxième choix le plus fréquemment choisi était la disponibilité de consultations de soins de soutien aux patients. À l'exception de quelques pratiques novatrices, les consultations spécialisées en soins de soutien ne sont généralement pas accessibles aux patients dialysés. Dans les endroits où la consultation en soins de soutien est une option pour les patients gravement malades sous dialyse, les néphrologues et leurs équipes n'ont généralement pas été formés pour susciter des compétences partagées en matière de prise de décision, de communication et de gestion des symptômes qui les aideraient à fournir des soins de soutien primaires.

La prise de décision partagée est un élément nécessaire au consentement éclairé des patients atteints d'IRC avancée. L'American Society of Nephrology (ASN) a recommandé une prise de décision partagée avant le début de la dialyse. Malgré la recommandation de l'ASN, la prise de décision partagée - le processus par lequel les patients et leur famille collaborent avec les prestataires de soins pour élaborer un plan de soins et prendre des décisions sur les traitements en fonction des préférences et des valeurs du patient ainsi que des risques et avantages cliniques - est mal intégrée dans la prise en charge des patients atteints de maladie rénale. La plupart des néphrologues expriment un manque de confort pour discuter des questions de fin de vie. Par conséquent, la plupart des patients atteints d'IRC et ceux sous dialyse ont peu conscience de leur pronostic.

Les patients âgés de plus de 75 ans constituent le segment de la population dialysée qui connaît la croissance la plus rapide, mais ces patients, en particulier s'ils sont fragiles ou présentent des comorbidités, peuvent ne pas bénéficier d'un traitement de dialyse en termes de survie. maladie rénale et affections comorbides multiples sous dialyse, quel que soit leur pronostic ou la probabilité d'un bénéfice. Le fardeau des symptômes pour les patients atteints d'IRC avancée est comparable à celui des patients sous dialyse, et les symptômes sont sous-reconnus et sous-traités en raison du manque d'expertise des cliniciens en néphrologie dans les soins de soutien.

Le fardeau des symptômes des patients sous dialyse rivalise avec celui des patients atteints de cancer, et leur taux de survie à cinq ans est pire. Cette immense souffrance conduit à des taux stupéfiants de retrait volontaire de dialyse pouvant atteindre 35 % dans les groupes les plus âgés, mais les soins palliatifs et de soutien sont sous-utilisés. En conséquence, les patients dialysés sont soumis à un traitement plus agressif en fin de vie que les patients atteints d'autres maladies graves. La plupart des patients meurent à l'hôpital et souvent après des procédures intensives telles que la ventilation mécanique, la mise en place d'une sonde d'alimentation et la réanimation cardiopulmonaire. Les familles de patients dialysés décédés évaluent la qualité des soins de fin de vie de leurs proches moins bonne que les familles de personnes atteintes de cancer ou d'autres maladies chroniques.

Il est urgent d'améliorer la prise en charge des patients atteints d'insuffisance rénale avancée et terminale (ESKD). La situation actuelle offre la possibilité d'intervenir avec de multiples pratiques exemplaires de soins de soutien fondées sur des données probantes pour transformer les soins de ces patients gravement malades en améliorant la prestation de soins de soutien tout au long du continuum de la maladie rénale et en les mettant à la disposition des patients gravement malades qui souhaitent se retirer de la dialyse, retarder la dialyse ou éviter la dialyse, une voie qui offre une prise en charge médicale sans dialyse.

[i] Dans les sondages auprès des patients et des médecins, ceux-ci préfèrent le terme soins de soutien aux soins palliatifs. Le terme soins palliatifs sera utilisé pour désigner le titre de spécialiste des médecins titulaires d'une certification en médecine palliative et palliative ainsi que les équipes spécialisées en soins palliatifs et la pratique de la « dialyse palliative » qui a une définition particulière dans la littérature. Les soins de soutien primaires comprennent les compétences de base en communication et en gestion des symptômes fournies par des cliniciens autres que spécialisés.