Projeto Caminhos: Tratamento de Suporte Renal

Objetivo 1: Manter o Breakthrough Collaborative para integrar cuidados de suporte aos cuidados renais.

Para alcançar uma melhoria geral no alinhamento do tratamento com os valores e preferências do paciente, satisfação com o atendimento, qualidade de vida e gerenciamento de sintomas e dor, as equipes do Pathways Project Collaborative embarcarão em um Colaborativo de 18 meses a partir da primavera de 2019. A partir de maio de 2019, haverá um período de observação de 4 meses para obter medições de linha de base das práticas atuais de cuidados de suporte nos locais participantes. Por meio da aplicação do pacote de mudanças do Pathways Project, as equipes do projeto aprimorarão a prestação de processos de cuidados de suporte para pacientes com doença renal, especificamente por meio do teste e implementação de tomada de decisão compartilhada e planejamento avançado de cuidados; identificar sistematicamente pacientes gravemente enfermos; e fornecer diálise paliativa para pacientes gravemente enfermos com Doença Renal Crônica (DRC) avançada cujos objetivos não são compatíveis com os esquemas de diálise padrão.

Objetivo 2: Revisar o pacote de mudança e os recursos do Pathways em preparação para a divulgação.

No verão de 2020, o Comitê Consultivo do Projeto Pathways, incluindo especialistas em assuntos de pacientes, revisará e fortalecerá o pacote de mudança, recursos e ferramentas com base no conhecimento adquirido por meio do Colaborativo. As revisões incorporarão a experiência das equipes do centro de diálise/ESCO durante a colaboração juntamente com os resultados da avaliação preliminar.

Objetivo 3: Desenvolver estratégia para divulgação No outono de 2020, o Comitê Consultivo do Projeto Pathways desenvolverá uma estratégia para divulgar o pacote de mudanças revisado e os resultados do Colaborativo. A estratégia de divulgação incluirá o alcance de três públicos com base nos resultados do Projeto Pathways: 1) a comunidade profissional e científica por meio de apresentações em reuniões nacionais e artigos em revistas especializadas; 2) as grandes organizações de diálise e aqueles que supervisionam a qualidade dos cuidados de diálise, incluindo o Fórum das Redes ESKD, as redes individuais e a American Health Quality Association; e 3) formuladores de políticas, incluindo membros do Congresso e CMS, para defender mudanças para melhorar o atendimento centrado no paciente para pacientes com doença renal.

Para atingir esses objetivos, empregaremos três táticas principais:

1. Modelo Colaborativo Inovador do Institute for Healthcare Improvement (IHI) - O Modelo Colaborativo é a principal intervenção para este projeto. Ele tem sido usado para promover a adoção de mudanças bem-sucedidas em vários ambientes com uma variedade de problemas de saúde.
2. O Modelo ESCO - ESCO significa ESKD Seamless Care Organizations. As ESCOs são um programa piloto conduzido pela CMS para testar modelos de pagamento baseados em valor para tratamento de diálise. O programa ESCO reúne incentivos econômicos e fatores de inovação organizacional para criar um campo fértil para a absorção de inovações em cuidados centrados no paciente e na família no continuum de cuidados renais. Pelo menos quatro dos centros de diálise participantes fazem parte da demonstração da ESCO. Três centros (na American Renal Associates) fazem parte de uma iniciativa privada semelhante para fornecer um modelo de atendimento integrado para pacientes com ESKD.
3. The Pathways Change Package - Fornece um conjunto de mudanças e ferramentas baseadas em evidências reunidas na literatura de pesquisa e experiências e esforços de exemplos e organizações que já adotaram com sucesso as melhores práticas de cuidados de suporte e mostraram resultados positivos. Justificativa do estudo: Os pacientes em diálise têm necessidades significativas de cuidados paliativos não atendidas e, sem dúvida, são a população de pacientes com doenças crônicas que recebem os piores cuidados de fim de vida devido aos cuidados de alta intensidade (admissão em unidade de terapia intensiva com ressuscitação cardiopulmonar frequente, ventilação mecânica e alimentação uso de tubo em comparação com pacientes com câncer e outras doenças crônicas) no final da vida com encaminhamento muito baixo para cuidados paliativos. Eles têm uma alta carga de sintomas, múltiplas doenças comórbidas e uma expectativa de vida reduzida.

Hipótese: Uma abordagem colaborativa de melhoria da qualidade com treinamento de centros de diálise independentes e práticas de DRC nas melhores práticas de cuidados de suporte levará a melhorias nos resultados relatados pelo paciente e pela equipe no atendimento ao paciente.

Questão de pesquisa: Uma abordagem colaborativa de melhoria da qualidade para divulgar as melhores práticas de cuidados de suporte em centros de diálise e clínicas CKD afiliadas aumentará de forma mensurável o fornecimento de melhores práticas de cuidados de suporte, levando a cuidados mais eficazes de acordo com os objetivos?

Informações básicas relevantes:

A ausência nos Estados Unidos de um tratamento médico abrangente sem via de diálise, disponível e selecionado por cerca de 15% dos pacientes com doença renal crônica (DRC) avançada em outros países, é um grande déficit nos cuidados renais nos EUA. Também de outras maneiras, o atendimento atual de pacientes com DRC avançada nos EUA não é centrado no paciente, nem utiliza abordagens de cuidados de suporte [i] para otimizar a qualidade de vida dos pacientes. O Projeto Pathways busca suprir essas deficiências por meio da implementação de um Colaborativo.

Em uma pesquisa de 2013 com a equipe do centro de diálise, apenas 4,5% dos 487 entrevistados acreditavam que estavam atualmente fornecendo cuidados de suporte de alta qualidade, inclusive no final da vida. Quando questionados sobre qual mudança poderia melhorar os cuidados de suporte em seu centro de diálise, a primeira escolha foi "diretrizes para ajudar na tomada de decisões em pacientes gravemente enfermos". A segunda escolha mais frequente foi a disponibilidade de consulta de cuidados de suporte para os pacientes. Com exceção de algumas práticas inovadoras, as consultas especializadas de cuidados de suporte geralmente não estão disponíveis para pacientes em diálise. Nos locais onde a consulta de cuidados de suporte é uma opção para pacientes gravemente enfermos em diálise, os nefrologistas e suas equipes normalmente não foram treinados para obter habilidades compartilhadas de tomada de decisão, comunicação e gerenciamento de sintomas que os ajudariam a fornecer cuidados de suporte primários.

A tomada de decisão compartilhada é um componente necessário para o consentimento informado para pacientes com DRC avançada. A Sociedade Americana de Nefrologia (ASN) recomendou a tomada de decisão compartilhada antes do início da diálise. Apesar da recomendação da ASN, a tomada de decisão compartilhada - o processo no qual os pacientes e suas famílias colaboram com os profissionais de saúde para desenvolver um plano de cuidados e tomar decisões sobre tratamentos com base nas preferências e valores do paciente, bem como nos riscos e vantagens clínicas - é pouco integrada ao o cuidado de pacientes com doença renal. A maioria dos nefrologistas expressa falta de conforto ao discutir questões de fim de vida. Consequentemente, a maioria dos pacientes com DRC e aqueles em diálise têm pouca consciência de seu prognóstico.

Pacientes com mais de 75 anos são o segmento de crescimento mais rápido da população em diálise, mas esses pacientes, especialmente se forem frágeis ou tiverem comorbidades, podem não ter benefício de sobrevida com o tratamento de diálise. O padrão atual é iniciar pacientes idosos com doença avançada doença renal e múltiplas comorbidades em diálise, independentemente de seu prognóstico ou probabilidade de benefício. A carga de sintomas para pacientes com DRC avançada é comparável à de pacientes em diálise, e os sintomas são subestimados e subtratados devido à falta de experiência clínica em nefrologia em cuidados de suporte.

A carga de sintomas dos pacientes em diálise rivaliza com a dos pacientes com câncer, e sua taxa de sobrevida em cinco anos é pior. Esse tremendo sofrimento leva a taxas surpreendentes de retirada voluntária da diálise de até 35% nos grupos mais velhos, mas os cuidados paliativos e de suporte são subutilizados. Como resultado, os pacientes em diálise são submetidos a tratamentos mais agressivos no final da vida do que os pacientes com outras doenças graves. A maioria dos pacientes morre no hospital e frequentemente após procedimentos intensivos, incluindo ventilação mecânica, colocação de sonda de alimentação e ressuscitação cardiopulmonar. As famílias de pacientes falecidos em diálise classificam a qualidade dos cuidados de fim de vida de seus entes queridos pior do que as famílias de pessoas com câncer e outras condições crônicas.

Há uma necessidade urgente de melhorar o atendimento de pacientes com doença renal avançada e terminal (ESKD). A situação atual oferece a oportunidade de intervir com várias melhores práticas de cuidados de suporte baseadas em evidências para transformar o atendimento a esses pacientes gravemente enfermos, melhorando a prestação de cuidados de suporte em todo o continuum da doença renal e disponibilizando para pacientes gravemente enfermos que desejam retirar-se da diálise, atrasar a diálise ou evitar a diálise, uma via que oferece tratamento médico sem diálise.

[i] Em pesquisas com pacientes e médicos, eles preferem o termo cuidados de suporte a cuidados paliativos. O termo cuidados paliativos será usado para se referir ao título de especialista de médicos com certificação em hospice e medicina paliativa, juntamente com equipes especializadas em cuidados paliativos e à prática de "diálise paliativa", que tem uma definição particular na literatura. Os cuidados de suporte primários incluem habilidades básicas de comunicação e gerenciamento de sintomas fornecidas por médicos que não são especializados.