Pathways-project: nierondersteunende zorg

Doel 1: Breakthrough Collaborative houden voor het integreren van ondersteunende zorg in de nierzorg.

Om een ​​algehele verbetering te bereiken in het afstemmen van de behandeling op de waarden en voorkeuren van de patiënt, tevredenheid met de zorg, kwaliteit van leven en symptoom- en pijnbeheersing, beginnen Pathways Project Collaborative-teams begin voorjaar 2019 aan een Collaborative van 18 maanden. Vanaf mei 2019 zal er een observatieperiode van 4 maanden zijn om basismetingen te verkrijgen van de huidige ondersteunende zorgpraktijken op de deelnemende locaties. Door de toepassing van het veranderingspakket Pathways Project zullen projectteams de levering van ondersteunende zorgprocessen voor patiënten met een nieraandoening verbeteren, met name door het testen en implementeren van gedeelde besluitvorming en geavanceerde zorgplanning; het systematisch signaleren van ernstig zieke patiënten; en het verstrekken van palliatieve dialyse aan ernstig zieke patiënten met vergevorderde chronische nierziekte (CKD) van wie de doelen niet verenigbaar zijn met standaard dialyseschema's.

Doel 2: Herzie het veranderpakket en de middelen van Pathways ter voorbereiding op verspreiding.

In de zomer van 2020 zal de Projectadviescommissie Pathways, met onder meer geduldige materiedeskundigen, het veranderpakket, de middelen en tools herzien en versterken op basis van de kennis die is opgedaan via het Collaborative. De herzieningen zullen de ervaring van het dialysecentrum/ESCO-team tijdens de samenwerking samen met de voorlopige evaluatieresultaten omvatten.

Doel 3: Strategie voor disseminatie ontwikkelen In het najaar van 2020 zal de Projectadviescommissie Pathways een strategie ontwikkelen om het herziene veranderpakket en de resultaten van de Collaborative te verspreiden. De verspreidingsstrategie omvat het bereiken van drie doelgroepen op basis van de resultaten van het Pathways-project: 1) de professionele en wetenschappelijke gemeenschap door middel van presentaties op nationale bijeenkomsten en artikelen in collegiaal getoetste tijdschriften; 2) de grote dialyseorganisaties en degenen die toezicht houden op de kwaliteit van de dialysezorg, waaronder het Forum of ESKD Networks, de individuele netwerken en de American Health Quality Association; en 3) beleidsmakers, waaronder leden van het Congres en CMS, om te pleiten voor veranderingen om de patiëntgerichte zorg voor patiënten met een nierziekte te verbeteren.

Om deze doelen te bereiken, zullen we drie primaire tactieken gebruiken:

1. Het Instituut voor Zorgverbetering (IHI) Breakthrough Collaborative Model - Het Collaborative Model is de primaire interventie voor dit project. Het is gebruikt om succesvolle acceptatie van veranderingen te bevorderen in tal van omgevingen met een verscheidenheid aan gezondheidsproblemen.
2. Het ESCO-model - ESCO staat voor ESKD Naadloze Zorgorganisaties. ESCO's zijn een pilotprogramma van CMS om op waarde gebaseerde betalingsmodellen voor dialysezorg te testen. Het ESCO-programma brengt economische prikkels en organisatorische innovatiefactoren samen om een ​​vruchtbaar veld te creëren voor de toepassing van innovaties in patiënt- en familiegerichte zorg in het nierzorgcontinuüm. Minstens vier van de deelnemende dialysecentra maken deel uit van de ESCO-demonstratie. Drie centra (bij American Renal Associates) maken deel uit van een vergelijkbaar particulier initiatief om een ​​geïntegreerd zorgmodel voor ESKD-patiënten te bieden.
3. The Pathways Change Package - Biedt een evidence-based set van veranderingen en tools verzameld uit de onderzoeksliteratuur en ervaringen en inspanningen van voorbeelden en organisaties die al met succes best practices voor ondersteunende zorg hebben toegepast en positieve resultaten hebben laten zien. Rechtvaardiging van het onderzoek: dialysepatiënten hebben aanzienlijke onvervulde behoeften aan palliatieve zorg en zijn aantoonbaar de patiëntenpopulatie met een chronische ziekte die de slechtste zorg aan het levenseinde krijgt vanwege intensieve zorg (opname op de intensive care met frequente cardiopulmonale reanimatie, mechanische beademing en voeding). buisgebruik in vergelijking met patiënten met kanker en andere chronische ziekten) aan het einde van hun leven met een zeer lage verwijzing naar een hospice. Ze hebben een hoge symptoomlast, meerdere comorbide ziekten en een kortere levensverwachting.

Hypothese: Een gezamenlijke kwaliteitsverbeteringsbenadering met training van onafhankelijke dialysecentra en CKD-praktijken in best practices voor ondersteunende zorg zal leiden tot verbeteringen in door patiënten en personeel gerapporteerde resultaten in de patiëntenzorg.

Onderzoeksvraag: Zal ​​een gezamenlijke kwaliteitsverbeteringsaanpak voor het verspreiden van best practices voor ondersteunende zorg in dialysecentra en aangesloten CKD-klinieken meetbaar het aanbod van best practices voor ondersteunende zorg vergroten, wat leidt tot effectievere doelconcordante zorg?

Relevante achtergrondinformatie:

De afwezigheid in de Verenigde Staten van een uitgebreide medische behandeling zonder dialyseroute die beschikbaar is en wordt geselecteerd door ongeveer 15% van de patiënten met vergevorderde chronische nierziekte (CKD) in andere landen, is een groot tekort in de Amerikaanse nierzorg. Ook op andere manieren is de huidige zorg voor patiënten met vergevorderde CKD in de VS niet patiëntgericht, en wordt er ook geen gebruik gemaakt van ondersteunende zorg [i]-benaderingen om de kwaliteit van leven van patiënten te optimaliseren. Het Pathways-project probeert deze tekortkomingen aan te pakken door de implementatie van een Collaborative.

In een onderzoek uit 2013 onder het personeel van dialysecentra geloofde slechts 4,5% van de 487 respondenten dat ze op dit moment hoogwaardige ondersteunende zorg verleenden, ook aan het einde van hun leven. Op de vraag welke verandering de ondersteunende zorg in hun dialysecentrum het meest zou kunnen verbeteren, was de beste keuze "richtlijnen om te helpen bij het nemen van beslissingen bij ernstig zieke patiënten". De tweede meest gekozen keuze was de beschikbaarheid van ondersteunende zorgconsultatie voor patiënten. Met uitzondering van enkele innovatieve praktijken, zijn consultaties voor specialistische ondersteunende zorg over het algemeen niet beschikbaar voor dialysepatiënten. Op die plaatsen waar ondersteunende zorgconsultatie een optie is voor ernstig zieke dialysepatiënten, zijn nefrologen en hun teams doorgaans niet getraind in het opwekken van gedeelde besluitvorming, communicatie en symptoombeheersingsvaardigheden die hen zouden helpen bij het verlenen van eerstelijns ondersteunende zorg.

Gedeelde besluitvorming is een noodzakelijk onderdeel van geïnformeerde toestemming voor patiënten met gevorderde CKD. De American Society of Nephrology (ASN) beveelt gedeelde besluitvorming aan voordat met dialyse wordt begonnen. Ondanks de aanbeveling van ASN is gedeelde besluitvorming - het proces waarin patiënten en hun familie samenwerken met zorgverleners om een ​​zorgplan te ontwikkelen en beslissingen te nemen over behandelingen op basis van de voorkeuren en waarden van de patiënt en de klinische risico's en voordelen - slecht geïntegreerd in de zorg voor patiënten met een nieraandoening. De meeste nefrologen uiten hun gebrek aan comfort bij het bespreken van kwesties rond het levenseinde. Bijgevolg zijn de meeste patiënten met CKD en dialysepatiënten zich weinig bewust van hun prognose.

Patiënten ouder dan 75 jaar vormen het snelst groeiende segment van de dialysepopulatie, maar deze patiënten, vooral als ze zwak zijn of comorbiditeiten hebben, zullen mogelijk geen overlevingsvoordeel ervaren van dialysebehandeling. De huidige standaard is om oudere patiënten te starten met gevorderde nierziekte en meerdere comorbide aandoeningen bij dialyse, ongeacht hun prognose of waarschijnlijkheid van voordeel. De symptoomlast voor patiënten met vergevorderde CKD is vergelijkbaar met die voor dialysepatiënten, en de symptomen worden onvoldoende herkend en onvoldoende behandeld vanwege een gebrek aan expertise van nefrologische clinici in ondersteunende zorg.

De symptoomlast van dialysepatiënten is vergelijkbaar met die van mensen met kanker, en hun overlevingspercentage na vijf jaar is slechter. Dit enorme lijden leidt tot duizelingwekkende percentages van vrijwillige stopzetting van dialyse tot wel 35% in de oudste groepen, maar hospices en ondersteunende zorg worden onderbenut. Dientengevolge worden dialysepatiënten aan het einde van hun leven agressiever behandeld dan patiënten met andere ernstige ziekten. De meeste patiënten sterven in het ziekenhuis en vaak na intensieve procedures, waaronder mechanische beademing, plaatsing van de voedingssonde en cardiopulmonale reanimatie. Families van overleden dialysepatiënten beoordelen de kwaliteit van de zorg aan het levenseinde van hun dierbaren slechter dan families van mensen met kanker of andere chronische aandoeningen.

Er is dringend behoefte aan verbetering van de zorg voor patiënten met nierziekte in een gevorderd en eindstadium (ESKD). De huidige situatie biedt de mogelijkheid om in te grijpen met meerdere evidence-based best practices voor ondersteunende zorg om de zorg voor deze ernstig zieke patiënten te transformeren door de levering van ondersteunende zorg in het hele continuüm van nierziekte te verbeteren en beschikbaar te maken voor ernstig zieke patiënten die zich willen terugtrekken van dialyse, stel dialyse uit of vermijd dialyse, een pad dat medische behandeling biedt zonder dialyse.

[i] In enquêtes onder patiënten en artsen geven zij de voorkeur aan de term ondersteunende zorg boven palliatieve zorg. De term palliatieve zorg zal worden gebruikt om te verwijzen naar de specialistische titel van artsen met board-certificering in hospice en palliatieve geneeskunde samen met gespecialiseerde palliatieve zorgteams en naar de praktijk van "palliatieve dialyse", die een bepaalde definitie heeft in de literatuur. Eerstelijns ondersteunende zorg omvat basisvaardigheden op het gebied van communicatie en symptoombeheer die worden geleverd door andere dan speciaal opgeleide clinici.