Pathways Project: Vese támogató gondozás

1. cél: Tartsa áttörést az együttműködésben a támogató kezelés veseellátásba való integrálása érdekében.

A Pathways Project Collaborative csapatai 2019 tavaszától kezdődően 18 hónapos együttműködésbe kezdenek, hogy általános javulást érjenek el a kezelés és a betegek értékeivel és preferenciáival, az ellátással való elégedettséggel, az életminőséggel, valamint a tünetekkel és fájdalomkezeléssel kapcsolatos összhangban. 2019 májusától 4 hónapos megfigyelési időszak áll majd rendelkezésre a résztvevő helyszíneken alkalmazott szupportív ellátási gyakorlatok kiindulási mérésére. A Pathways Project változáscsomag alkalmazása révén a projektcsapatok javítani fogják a vesebetegek támogató ellátási folyamatait, különösen a megosztott döntéshozatal és az előzetes gondozási tervezés tesztelése és végrehajtása révén; a súlyosan beteg betegek szisztematikus azonosítása; és palliatív dialízis biztosítása olyan súlyosan beteg, előrehaladott krónikus vesebetegségben (CKD) szenvedő betegek számára, akiknek céljai nem egyeztethetők össze a szokásos dialízis-ütemezésekkel.

2. cél: A Pathways változáscsomag és erőforrások felülvizsgálata a terjesztés előkészítése érdekében.

2020 nyarán a Pathways Projekt Tanácsadó Bizottsága – a betegek témakörének szakértőivel – felülvizsgálja és megerősíti a változáscsomagot, az erőforrásokat és az eszközöket az Együttműködésen keresztül szerzett ismeretek alapján. A revíziók figyelembe veszik a dialízisközpont/ESCO csapatok együttműködés során szerzett tapasztalatait, valamint az előzetes értékelési eredményeket.

3. cél: Terjesztési stratégia kidolgozása 2020 őszén a Pathways Project Tanácsadó Bizottság stratégiát dolgoz ki a Collaborative átdolgozott változáscsomagjának és eredményeinek terjesztésére. A terjesztési stratégia három közönség megszólítását foglalja magában a Pathways Project eredményei alapján: 1) a szakmai és tudományos közösség a nemzeti találkozókon tartott előadásokon és a lektorált folyóiratokban megjelent cikkeken keresztül; 2) a nagy dialízisszervezetek és azok, akik felügyelik a dialízis ellátás minőségét, beleértve az ESKD Networks fórumát, az egyéni hálózatokat és az American Health Quality Association-t; és 3) a politikai döntéshozók, köztük a Kongresszus és a CMS tagjai, hogy szorgalmazzák a vesebetegségben szenvedő betegek betegközpontú ellátásának javítását célzó változtatásokat.

E célok elérése érdekében három elsődleges taktikát alkalmazunk:

1. Az Institute for Healthcare Improvement (IHI) áttörést jelentő együttműködési modellje – az együttműködési modell az elsődleges beavatkozás ebben a projektben. Használták a változások sikeres elfogadásának elősegítésére számos környezetben, különféle egészségügyi problémákkal.
2. Az ESCO modell – az ESCO az ESKD Seamless Care Organizations rövidítése. Az ESCO-k a CMS által lebonyolított kísérleti program a dialíziskezelés értékalapú fizetési modelljei tesztelésére. Az ESCO program egyesíti a gazdasági ösztönzőket és a szervezeti innovációs tényezőket, hogy termékeny terepet hozzon létre a beteg- és családközpontú ellátás innovációinak átvételéhez a vesegondozási kontinuumban. A résztvevő dialízisközpontok közül legalább négy része az ESCO bemutatónak. Három központ (az American Renal Associates-nél) egy hasonló magánkezdeményezés része, hogy integrált ellátási modellt biztosítsanak az ESKD-betegek számára.
3. A Pathways Change Package – A kutatási irodalomból, valamint olyan példák és szervezetek tapasztalataiból és erőfeszítéseiből összegyűjtött, bizonyítékokon alapuló változásokat és eszközöket kínál, amelyek már sikeresen alkalmazták a támogató ellátás legjobb gyakorlatait, és pozitív eredményeket mutattak. A vizsgálat indoklása: A dializált betegek jelentős kielégítetlen palliatív ellátási szükségletekkel rendelkeznek, és vitathatatlanul azok a krónikus betegek populációja, akik a legrosszabb életvégi ellátásban részesülnek a magas intenzitású ellátás miatt (intenzív osztályra történő felvétel gyakori kardiopulmonális újraélesztéssel, gépi lélegeztetés és táplálás) szondahasználat a rákos és más krónikus betegségben szenvedő betegekhez képest) életük végén, nagyon alacsony hospice-beutalással. Magas tünetterheléssel, többszörös társbetegséggel és rövidebb várható élettartammal rendelkeznek.

Hipotézis: Az együttműködésen alapuló minőségjavító megközelítés a független dialízisközpontok képzésével és a CKD-gyakorlatokkal a szupportív ellátás legjobb gyakorlataival kapcsolatban a betegek és a személyzet által bejelentett eredmények javulásához vezet a betegellátásban.

Kutatási kérdés: Az együttműködésen alapuló minőségjavító megközelítés a támogató ellátás bevált gyakorlatainak terjesztésére a dialízisközpontokban és a kapcsolódó CKD-klinikákban mérhetően növeli-e a támogató gondozás bevált gyakorlatainak kínálatát, ami hatékonyabb cél-megfelelő ellátáshoz vezet?

Lényeges háttérinformációk:

Az Egyesült Államokban a dialízis nélküli átfogó orvosi kezelés hiánya, amely más országokban az előrehaladott krónikus vesebetegségben (CKD) szenvedő betegek körülbelül 15%-a számára elérhető és választva, jelentős hiányosság az Egyesült Államok veseellátásában. Más szempontból sem az előrehaladott CKD-ben szenvedő betegek jelenlegi ellátása az Egyesült Államokban nem betegközpontú, és nem alkalmaz szupportív ellátási megközelítéseket a betegek életminőségének optimalizálására. A Pathways Project ezeket a hiányosságokat igyekszik kezelni egy Collaborative megvalósításával.

Egy 2013-as dialízisközpont munkatársai körében végzett felmérésben a 487 válaszadónak csak 4,5%-a gondolta úgy, hogy jelenleg magas színvonalú támogató ellátást nyújt, beleértve az életük végén. Arra a kérdésre, hogy melyik változtatás javíthatná leginkább a támogató ellátást a dialízisközpontjukban, a legjobb választás az volt, hogy „iránymutatások segítik a súlyos beteg betegek döntéshozatalát”. A második leggyakrabban választott választás a szupportív ellátási konzultáció elérhetősége volt a betegek számára. Néhány innovatív gyakorlat kivételével a speciális szupportív ellátási tanácsadás általában nem elérhető a dializált betegek számára. Azokon a helyeken, ahol a szupportív konzultáció lehetőség a súlyosan beteg dializált betegek számára, a nefrológusok és csapataik jellemzően nem kaptak képzést a közös döntéshozatali, kommunikációs és tünetkezelési készségekre, amelyek elősegítenék az elsődleges támogató ellátást.

A megosztott döntéshozatal elengedhetetlen eleme az előrehaladott CKD-ben szenvedő betegek tájékozott beleegyezésének. Az American Society of Nephrology (ASN) közös döntéshozatalt javasolt a dialízis megkezdése előtt. Az ASN ajánlása ellenére a megosztott döntéshozatal – az a folyamat, amelyben a betegek és családtagjaik együttműködnek az egészségügyi szolgáltatókkal, hogy gondozási tervet dolgozzanak ki, és döntéseket hozzanak a kezelésekről a páciens preferenciái és értékei, valamint a klinikai kockázatok és előnyök alapján – rosszul integrálódik a folyamatba. vesebetegek ellátása. A legtöbb nefrológus a kényelmetlenséget fejezi ki az életvégi problémák megvitatása során. Következésképpen a legtöbb krónikus vesebetegségben szenvedő és dializált beteg nem ismeri a prognózisát.

A 75 évnél idősebb betegek alkotják a leggyorsabban növekvő szegmenst a dializált populációban, de ezek a betegek, különösen, ha gyengék vagy más betegségekben szenvednek, nem biztos, hogy túlélési előnyt élveznek a dialíziskezelésből. A jelenlegi alapértelmezés szerint az idős betegeket előrehaladott állapottal kezdik. vesebetegség és többszörös társbetegségek dialízis alatt, függetlenül azok prognózisától vagy az előnyök valószínűségétől. Az előrehaladott CKD-ben szenvedő betegek tüneti terhelése hasonló a dializált betegekéhez, és a tüneteket nem ismerik fel és kezelik alul, mert a nefrológiai klinikus nem rendelkezik megfelelő szakértelemmel a támogató ellátásban.

A dializált betegek tünetterhelése a rákos betegekével vetekszik, és az ötéves túlélési arányuk is rosszabb. Ez az óriási szenvedés a legidősebb csoportokban elképesztő arányú, akár 35%-os önkéntes dialízis-megvonáshoz vezet, de a hospice és a szupportív ellátás nem eléggé kihasznált. Ennek eredményeként a dializált betegek életük végén agresszívebb kezelésnek vannak kitéve, mint más súlyos betegségben szenvedők. A legtöbb beteg meghal a kórházban, és gyakran intenzív eljárások után, beleértve a gépi lélegeztetést, az etetőszonda elhelyezését és a szív- és tüdő újraélesztését. Az elhunyt dializált betegek családjai rosszabbra értékelik szeretteik életvégi ellátásának minőségét, mint a rákos és más krónikus betegségben szenvedők családjai.

Sürgősen javítani kell az előrehaladott és végstádiumú vesebetegségben (ESKD) szenvedő betegek ellátását. A jelenlegi helyzet lehetőséget kínál arra, hogy több, bizonyítékokon alapuló szupportív ellátási bevált gyakorlattal beavatkozzunk, hogy átalakítsuk ezeknek a súlyos betegeknek az ellátását azáltal, hogy javítjuk a szupportív ellátást a vesebetegség folyamatosságában, és elérhetővé tesszük azokat a súlyosan beteg betegeket, akik szeretnének visszavonulni. a dialízistől, késleltesse a dialízist, vagy kerülje el a dialízist, amely módszer dialízis nélkül kínál orvosi kezelést.

[i] A betegek és orvosok körében végzett felmérésekben a támogató ellátás kifejezést részesítik előnyben a palliatív ellátással szemben. A palliatív ellátás kifejezést a hospice és palliatív gyógyászat szakvizsgával rendelkező orvosok szakorvosi címére, valamint a speciális palliatív ellátási csoportokra, valamint a „palliatív dialízis” gyakorlatára fogjuk használni, amely a szakirodalomban sajátos definícióval rendelkezik. Az elsődleges támogató ellátás magában foglalja az alapvető kommunikációs és tünetkezelési készségeket, amelyeket nem speciálisan képzett klinikusok biztosítanak.