Projekt Pathways: Opieka wspomagająca nerki

Cel 1: Przeprowadź przełomową współpracę w celu zintegrowania opieki podtrzymującej z opieką nad nerkami.

Aby osiągnąć ogólną poprawę dostosowania leczenia do wartości i preferencji pacjentów, zadowolenia z opieki, jakości życia oraz leczenia objawów i bólu, zespoły współpracujące w ramach projektu Pathways rozpoczną 18-miesięczną współpracę, która rozpocznie się wiosną 2019 r. Począwszy od maja 2019 r. rozpocznie się 4-miesięczny okres obserwacji w celu uzyskania podstawowych pomiarów bieżących praktyk opieki podtrzymującej w uczestniczących ośrodkach. Dzięki zastosowaniu pakietu zmian Pathways Project zespoły projektowe usprawnią realizację procesów opieki wspomagającej dla pacjentów z chorobami nerek, w szczególności poprzez testowanie i wdrażanie wspólnego podejmowania decyzji i planowania opieki z wyprzedzeniem; systematyczna identyfikacja ciężko chorych pacjentów; oraz zapewnianie paliatywnej dializy poważnie chorym pacjentom z zaawansowaną przewlekłą chorobą nerek (CKD), których cele nie są zgodne ze standardowymi harmonogramami dializ.

Cel 2: Zrewiduj pakiet zmian i zasoby Pathways w ramach przygotowań do rozpowszechnienia.

Latem 2020 roku Komitet Doradczy Projektu Pathways, w skład którego wchodzą eksperci z dziedziny pacjentów, zrewiduje i wzmocni pakiet zmian, zasoby i narzędzia w oparciu o wiedzę zdobytą dzięki współpracy. Weryfikacja obejmie doświadczenia stacji dializ/zespołów ESCO podczas współpracy wraz ze wstępnymi wynikami oceny.

Cel 3: Opracowanie strategii rozpowszechniania Jesienią 2020 r. Komitet Doradczy Projektu Pathways opracuje strategię rozpowszechniania zmienionego pakietu zmian i wyników współpracy. Strategia rozpowszechniania będzie obejmować dotarcie do trzech grup odbiorców w oparciu o wyniki projektu Pathways: 1) środowisko zawodowe i naukowe poprzez prezentacje na spotkaniach krajowych i artykuły w recenzowanych czasopismach; 2) duże organizacje dializacyjne i osoby nadzorujące jakość opieki dializacyjnej, w tym Forum Sieci ESKD, poszczególne sieci oraz Amerykańskie Stowarzyszenie Jakości Zdrowia; oraz 3) decydentów, w tym członków Kongresu i CMS, aby opowiadali się za zmianami w celu poprawy opieki skoncentrowanej na pacjencie z chorobą nerek.

Aby osiągnąć te cele, zastosujemy trzy podstawowe taktyki:

1. Instytut Doskonalenia Opieki Zdrowotnej (IHI) Przełomowy model współpracy — Model współpracy jest podstawową interwencją w tym projekcie. Został wykorzystany do wspierania pomyślnego przyjęcia zmian w wielu miejscach z różnymi problemami zdrowotnymi.
2. Model ESCO - ESCO to skrót od ESKD Seamless Care Organizations. ESCO to program pilotażowy prowadzony przez CMS w celu przetestowania opartych na wartościach modeli płatności za opiekę dializacyjną. Program ESCO łączy zachęty ekonomiczne i czynniki innowacji organizacyjnej, aby stworzyć żyzne pole dla wdrażania innowacji w opiece skoncentrowanej na pacjencie i rodzinie w kontinuum opieki nad nerkami. Co najmniej cztery z uczestniczących stacji dializ są częścią demonstracji ESCO. Trzy ośrodki (w American Renal Associates) są częścią podobnej prywatnej inicjatywy mającej na celu zapewnienie zintegrowanego modelu opieki dla pacjentów z ESKD.
3. The Pathways Change Package — zawiera oparty na dowodach zestaw zmian i narzędzi zebranych z literatury badawczej oraz doświadczeń i wysiłków organizacji, które już z powodzeniem przyjęły najlepsze praktyki w zakresie opieki wspomagającej i wykazały pozytywne wyniki. Uzasadnienie badania: Pacjenci dializowani mają znaczne niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki paliatywnej i prawdopodobnie stanowią populację pacjentów z chorobami przewlekłymi, którzy otrzymują najgorszą opiekę do końca życia ze względu na opiekę o wysokiej intensywności (przyjęcie na oddział intensywnej terapii z częstą resuscytacją krążeniowo-oddechową, wentylacją mechaniczną i karmieniem używanie rurki w porównaniu z pacjentami z rakiem i innymi chorobami przewlekłymi) pod koniec życia z bardzo niską liczbą skierowań do hospicjum. Mają duże obciążenie objawami, wiele współistniejących chorób i krótszą oczekiwaną długość życia.

Hipoteza: Podejście do poprawy jakości oparte na współpracy ze szkoleniem niezależnych ośrodków dializ i praktyk CKD w zakresie najlepszych praktyk opieki podtrzymującej doprowadzi do poprawy wyników opieki nad pacjentem zgłaszanych przez pacjentów i personel.

Pytanie badawcze: Czy wspólne podejście do poprawy jakości w zakresie rozpowszechniania najlepszych praktyk w zakresie opieki podtrzymującej w centrach dializ i powiązanych klinikach CKD wymiernie zwiększy dostępność najlepszych praktyk w zakresie opieki podtrzymującej, prowadząc do skuteczniejszej opieki zgodnej z celami?

Istotne informacje ogólne:

Brak w Stanach Zjednoczonych kompleksowego leczenia bez dializy, który jest dostępny i wybierany przez około 15% pacjentów z zaawansowaną przewlekłą chorobą nerek (CKD) w innych krajach, jest głównym deficytem w opiece nad nerkami w USA. Również pod innymi względami obecna opieka nad pacjentami z zaawansowaną CKD w Stanach Zjednoczonych nie jest skoncentrowana na pacjencie ani nie wykorzystuje metod opieki podtrzymującej [i] w celu optymalizacji jakości życia pacjentów. Projekt Pathways stara się zaradzić tym deficytom poprzez wdrożenie współpracy.

W ankiecie przeprowadzonej w 2013 r. wśród personelu stacji dializ tylko 4,5% z 487 respondentów uważało, że obecnie zapewniają wysokiej jakości opiekę wspomagającą, w tym pod koniec życia. Na pytanie, jaka jedna zmiana mogłaby najbardziej poprawić opiekę podtrzymującą w ich centrum dializ, najlepszym wyborem były „wytyczne pomagające w podejmowaniu decyzji u ciężko chorych pacjentów”. Drugim najczęściej wybieranym wyborem była dostępność konsultacji wspomagających dla pacjentów. Z wyjątkiem kilku innowacyjnych praktyk, specjalistyczne konsultacje w zakresie opieki podtrzymującej nie są ogólnie dostępne dla pacjentów dializowanych. W miejscach, w których konsultacja w zakresie opieki podtrzymującej jest opcją dla ciężko chorych dializowanych pacjentów, nefrolodzy i ich zespoły zwykle nie zostali przeszkoleni w zakresie wywoływania wspólnych umiejętności podejmowania decyzji, komunikacji i zarządzania objawami, które pomogłyby im w zapewnieniu podstawowej opieki podtrzymującej.

Wspólne podejmowanie decyzji jest niezbędnym elementem świadomej zgody pacjentów z zaawansowaną CKD. Amerykańskie Towarzystwo Nefrologiczne (ASN) zaleca wspólne podejmowanie decyzji przed rozpoczęciem dializy. Pomimo zaleceń ASN wspólne podejmowanie decyzji – proces, w którym pacjenci i ich rodziny współpracują z podmiotami świadczącymi opiekę zdrowotną w celu opracowania planu opieki i podejmowania decyzji dotyczących leczenia w oparciu o preferencje i wartości pacjenta, jak również ryzyko i korzyści kliniczne – jest słabo zintegrowane z opieka nad pacjentami z chorobami nerek. Większość nefrologów wyraża brak komfortu w omawianiu kwestii schyłku życia. W konsekwencji większość pacjentów z przewlekłą chorobą nerek i dializowanych ma niewielką świadomość swojego rokowania.

Pacjenci w wieku powyżej 75 lat są najszybciej rosnącym segmentem populacji dializ, ale ci pacjenci, zwłaszcza jeśli są osłabieni lub mają choroby współistniejące, mogą nie odczuwać korzyści w zakresie przeżycia z leczenia dializacyjnego. choroby nerek i wielu chorób współistniejących podczas dializy, niezależnie od ich rokowania lub prawdopodobieństwa korzyści. Obciążenie objawami u pacjentów z zaawansowaną przewlekłą chorobą nerek jest porównywalne z objawami u pacjentów poddawanych dializie, a objawy są niedostatecznie rozpoznawane i leczone z powodu braku wiedzy klinicysty nefrologa w zakresie opieki podtrzymującej.

Obciążenie objawami pacjentów poddawanych dializie jest porównywalne z pacjentami z rakiem, a ich pięcioletni wskaźnik przeżycia jest gorszy. To ogromne cierpienie prowadzi do oszałamiających wskaźników dobrowolnego wycofywania się z dializ, sięgających nawet 35% w najstarszych grupach, jednak hospicja i opieka wspomagająca są niedostatecznie wykorzystywane. W rezultacie pacjenci dializowani pod koniec życia są poddawani bardziej agresywnemu leczeniu niż pacjenci z innymi poważnymi chorobami. Większość pacjentów umiera w szpitalu, często po intensywnych zabiegach obejmujących wentylację mechaniczną, zakładanie zgłębnika i resuscytację krążeniowo-oddechową. Rodziny zmarłych pacjentów dializowanych gorzej oceniają jakość opieki u schyłku życia swoich bliskich niż rodziny osób z rakiem i innymi chorobami przewlekłymi.

Istnieje pilna potrzeba poprawy opieki nad pacjentami z zaawansowaną i schyłkową niewydolnością nerek (ESKD). Obecna sytuacja daje możliwość interwencji za pomocą wielu opartych na dowodach najlepszych praktyk w zakresie opieki podtrzymującej, aby zmienić opiekę nad poważnie chorymi pacjentami poprzez poprawę świadczenia opieki podtrzymującej w całym kontinuum choroby nerek i udostępnienie poważnie chorym pacjentom, którzy chcą wycofać się od dializy, opóźnij dializę lub unikaj dializy, ścieżka, która oferuje leczenie bez dializy.

[i] W ankietach wśród pacjentów i lekarzy preferują oni termin opieka podtrzymująca nad opieką paliatywną. Termin opieka paliatywna będzie używany w odniesieniu do tytułu specjalisty lekarzy posiadających certyfikaty zarządu w hospicjum i medycynie paliatywnej wraz ze specjalistycznymi zespołami opieki paliatywnej oraz do praktyki „dializy paliatywnej”, która ma określoną definicję w literaturze. Podstawowa opieka wspomagająca obejmuje podstawowe umiejętności w zakresie komunikacji i leczenia objawów, zapewniane przez lekarzy innych niż specjaliści.