Pathways Project: Munuaisten tukihoito

Tavoite 1: Pidä Breakthrough Collaborative integroidaksesi tukihoidon munuaishoitoon.

Pathways Project Collaborative -tiimit aloittavat 18 kuukauden yhteistyön keväästä 2019 alkaen saadakseen yleisen parannuksen hoidon yhdenmukaistamisessa potilaiden arvojen ja mieltymysten, hoitoon tyytyväisyyden, elämänlaadun sekä oireiden ja kivunhallinnan kanssa. Toukokuusta 2019 alkaen on 4 kuukauden havaintojakso, jolla saadaan perusmittauksia nykyisten tukihoitokäytäntöjen osallistumiskohteissa. Pathways Project -muutospaketin soveltamisen avulla projektitiimit tehostavat munuaissairauspotilaiden tukihoitoprosessien toimittamista erityisesti testaamalla ja toteuttamalla yhteistä päätöksentekoa ja hoidon ennakkosuunnittelua; vakavasti sairaiden potilaiden järjestelmällinen tunnistaminen; ja palliatiivisen dialyysin tarjoaminen vakavasti sairaille potilaille, joilla on pitkälle edennyt krooninen munuaissairaus (CKD), joiden tavoitteet eivät ole yhteensopivia tavanomaisten dialyysiaikataulujen kanssa.

Tavoite 2: Pathways-muutospaketin ja -resurssien tarkistaminen levittämisen valmistelussa.

Kesällä 2020 Pathways Project Advisory -toimikunta potilasaiheiden asiantuntijoiden kanssa uudistaa ja vahvistaa muutospakettia, resursseja ja työkaluja Collaborativen kautta hankitun tiedon pohjalta. Revisioissa otetaan huomioon dialyysikeskuksen/ESCO-tiimien yhteistyön aikana saadut kokemukset sekä alustavat arviointitulokset.

Tavoite 3: Levitysstrategian kehittäminen Polkuprojektin neuvoa-antava komitea kehittää syksyllä 2020 strategian uudistetun muutospaketin ja Collaborativen tulosten levittämiseksi. Levitysstrategia sisältää Pathways-hankkeen tulosten perusteella tavoittamisen kolmelle yleisölle: 1) ammatti- ja tiedeyhteisölle esitelmien kautta kansallisissa kokouksissa ja artikkeleiden kautta vertaisarvioiduissa aikakauslehdissä; 2) suuret dialyysiorganisaatiot ja ne, jotka valvovat dialyysihoidon laatua, mukaan lukien Forum of ESKD Networks, yksittäiset verkostot ja American Health Quality Association; ja 3) poliittiset päättäjät, mukaan lukien kongressin ja CMS:n jäsenet, kannattamaan muutoksia munuaissairauspotilaiden potilaskeskeisen hoidon parantamiseksi.

Näiden tavoitteiden saavuttamiseksi käytämme kolmea ensisijaista taktiikkaa:

1. Institute for Healthcare Improvement (IHI) Breakthrough Collaborative Model - Yhteistyömalli on tämän hankkeen ensisijainen toimenpide. Sitä on käytetty edistämään onnistunutta muutosten omaksumista useissa ympäristöissä, joissa on erilaisia ​​terveysongelmia.
2. ESCO-malli - ESCO on lyhenne sanoista ESKD Seamless Care Organisations. ESCO:t ovat CMS:n pilottiohjelma, jolla testataan dialyysihoidon arvopohjaisia ​​maksumalleja. ESCO-ohjelma yhdistää taloudelliset kannustimet ja organisaation innovaatiotekijät luodakseen hedelmällisen kentän potilas- ja perhekeskeisen hoidon innovaatioiden käyttöönotolle munuaishoidon jatkumossa. Ainakin neljä osallistuvista dialyysikeskuksista on osa ESCO-demonttia. Kolme keskusta (American Renal Associatesissa) ovat osa samanlaista yksityistä aloitetta integroidun hoitomallin tarjoamiseksi ESKD-potilaille.
3. Pathways Change Package - Tarjoaa näyttöön perustuvan joukon muutoksia ja työkaluja, jotka on koottu tutkimuskirjallisuudesta sekä sellaisten esimerkkien ja organisaatioiden kokemuksista ja ponnisteluista, jotka ovat jo onnistuneesti omaksuneet tukihoidon parhaat käytännöt ja osoittaneet myönteisiä tuloksia. Tutkimuksen perustelut: Dialyysipotilailla on merkittäviä tyydyttämättömiä palliatiivisen hoidon tarpeita, ja luultavasti he ovat kroonisten sairauksien potilaspopulaatio, joka saa huonoimman loppuhuollon korkean intensiteetin hoidon vuoksi (tehohoitoyksikön vastaanotto toistuvalla sydän-keuhkoelvytyksellä, koneellinen ventilaatio ja ruokinta letkun käyttö verrattuna potilaisiin, joilla on syöpä ja muut krooniset sairaudet) elämän lopussa erittäin vähän lähetteitä saattohoitoon. Heillä on korkea oiretaakka, useita samanaikaisia ​​​​sairauksia ja lyhentynyt elinajanodote.

Hypoteesi: Yhteistyöllinen laadun parantamista koskeva lähestymistapa sekä riippumattomien dialyysikeskusten koulutus ja CKD-käytännöt tukihoidon parhaissa käytännöissä johtavat parannuksiin potilaiden ja henkilökunnan raportoimissa tuloksissa potilaiden hoidossa.

Tutkimuskysymys: Lisääkö yhteistyöhön perustuva laadunparannuslähestymistapa tukihoidon parhaiden käytäntöjen levittämiseksi dialyysikeskuksissa ja sidoksissa olevissa CKD-klinikoissa mittavasti tukihoidon parhaiden käytäntöjen tarjontaa, mikä johtaa tehokkaampaan tavoitteen mukaiseen hoitoon?

Asiaankuuluvat taustatiedot:

Se, että Yhdysvalloissa ei ole kattavaa lääketieteellistä hoitoa ilman dialyysireittiä, joka on saatavilla ja jota noin 15 % edenneen kroonisen munuaissairauden (CKD) potilaista valitsee muissa maissa, on suuri puute USA:n munuaisten hoidossa. Myöskään muilla tavoilla edenneen CKD-potilaiden nykyinen hoito Yhdysvalloissa ei ole potilaskeskeistä, eikä siinä käytetä tukihoidon [i] lähestymistapoja potilaiden elämänlaadun optimoimiseksi. Pathways-projekti pyrkii korjaamaan näitä puutteita ottamalla käyttöön yhteistyön.

Dialyysikeskuksen henkilökunnalle vuonna 2013 tehdyssä tutkimuksessa vain 4,5 % 487 vastaajasta uskoi tarjoavansa tällä hetkellä korkealaatuista tukihoitoa myös eliniän lopussa. Kun kysyttiin, mikä muutos voisi parhaiten parantaa tukihoitoa heidän dialyysikeskuksessaan, paras valinta oli "ohjeet päätöksenteon helpottamiseksi vakavasti sairailla potilailla". Toiseksi yleisimmin valittu vaihtoehto oli tukihoidon konsultoinnin saatavuus potilaille. Muutamia innovatiivisia käytäntöjä lukuun ottamatta erikoistuneen hoidon konsultaatiot eivät yleensä ole dialyysipotilaiden saatavilla. Niissä paikoissa, joissa tukihoitokonsultaatio on vaihtoehto vakavasti sairaille dialyysipotilaille, nefrologeja ja heidän työryhmiään ei tyypillisesti ole koulutettu saamaan esille yhteisiä päätöksenteko-, viestintä- ja oireidenhallintataitoja, jotka auttaisivat heitä antamaan perustukihoitoa.

Jaettu päätöksenteko on välttämätön osa tietoon perustuvaa suostumusta potilaille, joilla on pitkälle edennyt CKD. American Society of Nephrology (ASN) on suositellut yhteistä päätöksentekoa ennen dialyysin aloittamista. ASN:n suosituksesta huolimatta yhteinen päätöksenteko - prosessi, jossa potilaat ja heidän perheensä tekevät yhteistyötä terveydenhuollon tarjoajien kanssa hoitosuunnitelman laatimiseksi ja hoitopäätöksen tekemiseksi potilaan mieltymysten ja arvojen sekä kliinisten riskien ja etujen perusteella - on huonosti integroitu munuaissairauspotilaiden hoitoon. Useimmat nefrologit ilmaisevat mukavuuden puutetta keskustellessaan elämän päättymisasioista. Näin ollen useimmat CKD-potilaat ja dialyysipotilaat eivät tiedä ennusteestaan.

Yli 75-vuotiaat potilaat ovat nopeimmin kasvava dialyysipopulaation segmentti, mutta nämä potilaat, varsinkin jos he ovat heikkokuntoisia tai heillä on muita sairauksia, eivät välttämättä koe dialyysihoidosta eloonjäämisetua. Nykyisen oletuksena on, että iäkkäät potilaat aloitetaan pitkälle edenneillä potilailla. munuaissairaus ja useita samanaikaisia ​​dialyysisairauksia riippumatta niiden ennusteesta tai hyödyn todennäköisyydestä. Pitkälle edenneen CKD:n potilaiden oireiden taakka on verrattavissa dialyysipotilaiden oireisiin, ja oireet ovat alitunnustettuja ja alihoidettuja, koska nefrologian kliinikon asiantuntemus tukihoidosta puuttuu.

Dialyysipotilaiden oireiden taakka on syöpäpotilaiden oireyhtymä, ja heidän viiden vuoden eloonjäämisaste on huonompi. Tämä valtava kärsimys johtaa jopa 35 %:n vapaaehtoiseen dialyysin keskeyttämiseen vanhimmissa ryhmissä, mutta saattohoitoa ja tukihoitoa ei hyödynnetä riittävästi. Tämän seurauksena dialyysipotilaat saavat aggressiivisempaa hoitoa eliniän lopussa kuin potilaat, joilla on muita vakavia sairauksia. Suurin osa potilaista kuolee sairaalassa ja usein intensiivisten toimenpiteiden jälkeen, mukaan lukien koneellinen ventilaatio, syöttöletkun sijoittaminen ja sydän- ja keuhkoelvytys. Kuolleiden dialyysipotilaiden perheet arvioivat läheistensä loppuhuollon laadun huonommaksi kuin syöpään ja muihin kroonisiin sairauksiin sairastuneiden perheet.

Pitkälle edennyttä ja loppuvaiheen munuaissairautta (ESKD) sairastavien potilaiden hoitoa on kiireesti parannettava. Nykyinen tilanne tarjoaa mahdollisuuden puuttua useiden näyttöön perustuvien tukihoidon parhaiden käytäntöjen avulla näiden vakavasti sairaiden potilaiden hoidon muuttamiseksi parantamalla tukihoidon toimittamista koko munuaissairauden jatkumon ajan ja tarjoamalla vakavasti sairaille potilaille, jotka haluavat vetäytyä. dialyysistä, lykätä dialyysiä tai vältä dialyysihoitoa, joka tarjoaa lääketieteellisen hoidon ilman dialyysiä.

[i] Potilaiden ja lääkäreiden kyselyissä he pitävät parempana termiä tukihoito palliatiivisen hoidon sijaan. Termiä palliatiivinen hoito käytetään viittaamaan erikoislääkärin nimikkeisiin, jotka ovat saaneet hoitolaitoksen ja palliatiivisen lääketieteen pätevyyden, sekä palliatiivisen hoidon erikoisryhmiä ja "palliatiivisen dialyysin" käytäntöä, jolla on erityinen määritelmä kirjallisuudessa. Perustukihoito sisältää perusviestinnän ja oireiden hallinnan taidot, joita tarjoavat muut kuin erikoiskoulutetut lääkärit.