Pathways Project: Nierenunterstützende Pflege

Ziel 1: Breakthrough Collaborative halten, um unterstützende Pflege in die Nierenpflege zu integrieren.

Um eine allgemeine Verbesserung bei der Ausrichtung der Behandlung an den Werten und Vorlieben der Patienten, der Zufriedenheit mit der Pflege, der Lebensqualität sowie der Symptom- und Schmerzbehandlung zu erreichen, werden die Pathways Project Collaborative-Teams ab Frühjahr 2019 eine 18-monatige Zusammenarbeit beginnen. Ab Mai 2019 wird es einen 4-monatigen Beobachtungszeitraum geben, um Basismessungen der aktuellen unterstützenden Pflegepraktiken an den teilnehmenden Standorten zu erhalten. Durch die Anwendung des Änderungspakets des Pathways-Projekts werden die Projektteams die Bereitstellung unterstützender Pflegeprozesse für Patienten mit Nierenerkrankungen verbessern, insbesondere durch das Testen und Implementieren gemeinsamer Entscheidungsfindung und vorausschauender Pflegeplanung; systematische Identifizierung schwerkranker Patienten; und Bereitstellung von Palliativdialyse für schwerkranke Patienten mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung (CKD), deren Ziele nicht mit Standarddialyseplänen vereinbar sind.

Ziel 2: Überarbeitung des Pathways-Änderungspakets und der Ressourcen zur Vorbereitung der Verbreitung.

Im Sommer 2020 wird der Beratungsausschuss des Pathways-Projekts, dem Experten für Patiententhemen angehören, das Änderungspaket, die Ressourcen und Tools auf der Grundlage der durch die Zusammenarbeit gewonnenen Erkenntnisse überarbeiten und stärken. Die Überarbeitungen werden die Erfahrungen des Dialysezentrums/ESCO-Teams während der Zusammenarbeit zusammen mit den vorläufigen Bewertungsergebnissen einbeziehen.

Ziel 3: Entwicklung einer Verbreitungsstrategie Im Herbst 2020 wird das Pathways Project Advisory Committee eine Strategie zur Verbreitung des überarbeiteten Änderungspakets und der Ergebnisse der Zusammenarbeit entwickeln. Die Verbreitungsstrategie wird basierend auf den Ergebnissen des Pathways-Projekts die Kontaktaufnahme mit drei Zielgruppen umfassen: 1) die professionelle und wissenschaftliche Gemeinschaft durch Präsentationen auf nationalen Tagungen und Artikel in Fachzeitschriften mit Peer-Review; 2) die großen Dialyseorganisationen und diejenigen, die die Qualität der Dialyseversorgung überwachen, einschließlich des Forums der ESKD-Netzwerke, der einzelnen Netzwerke und der American Health Quality Association; und 3) politische Entscheidungsträger, darunter Mitglieder des Kongresses und der CMS, sich für Änderungen einzusetzen, um die patientenzentrierte Versorgung von Patienten mit Nierenerkrankungen zu verbessern.

Um diese Ziele zu erreichen, werden wir drei Haupttaktiken anwenden:

1. Das bahnbrechende kollaborative Modell des Institute for Healthcare Improvement (IHI) - Das kollaborative Modell ist die primäre Intervention für dieses Projekt. Es wurde verwendet, um die erfolgreiche Annahme von Veränderungen in zahlreichen Umgebungen mit einer Vielzahl von Gesundheitsproblemen zu fördern.
2. Das ESCO-Modell – ESCO steht für ESKD Seamless Care Organizations. ESCOs sind ein Pilotprogramm, das von CMS durchgeführt wird, um wertbasierte Zahlungsmodelle für die Dialyseversorgung zu testen. Das ESCO-Programm vereint wirtschaftliche Anreize und organisatorische Innovationsfaktoren, um ein fruchtbares Feld für die Aufnahme von Innovationen in der patienten- und familienzentrierten Versorgung im Kontinuum der Nierenversorgung zu schaffen. Mindestens vier der teilnehmenden Dialysezentren sind Teil der ESCO-Demonstration. Drei Zentren (bei American Renal Associates) sind Teil einer ähnlichen privaten Initiative zur Bereitstellung eines integrierten Versorgungsmodells für ESKD-Patienten.
3. Das Pathways Change Package - Bietet eine evidenzbasierte Reihe von Änderungen und Tools, die aus der Forschungsliteratur und den Erfahrungen und Bemühungen von Beispielen und Organisationen zusammengestellt wurden, die bereits bewährte Verfahren der unterstützenden Pflege erfolgreich übernommen und positive Ergebnisse gezeigt haben. Begründung für die Studie: Dialysepatienten haben einen erheblichen ungedeckten Bedarf an Palliativpflege und sind wohl die Patientenpopulation mit chronischen Krankheiten, die aufgrund der hochintensiven Pflege (Aufnahme auf der Intensivstation mit häufiger Herz-Lungen-Wiederbelebung, mechanischer Beatmung und Ernährung) die schlechteste Versorgung am Lebensende erhalten Sondengebrauch im Vergleich zu Patienten mit Krebs und anderen chronischen Krankheiten) am Lebensende mit sehr geringer Überweisung ins Hospiz. Sie haben eine hohe Symptomlast, multiple Begleiterkrankungen und eine verkürzte Lebenserwartung.

Hypothese: Ein kollaborativer Qualitätsverbesserungsansatz mit Schulung unabhängiger Dialysezentren und CKD-Praxen in Best Practices der unterstützenden Versorgung wird zu Verbesserungen der von Patienten und Mitarbeitern berichteten Ergebnisse in der Patientenversorgung führen.

Forschungsfrage: Wird ein kollaborativer Qualitätsverbesserungsansatz zur Verbreitung von Best Practices für die unterstützende Versorgung in Dialysezentren und angeschlossenen Kliniken für chronische Nierenerkrankung die Bereitstellung von Best Practices für die unterstützende Versorgung messbar steigern und zu einer effektiveren, zielkonformen Versorgung führen?

Relevante Hintergrundinformationen:

Das Fehlen einer umfassenden medizinischen Behandlung ohne Dialyseweg in den Vereinigten Staaten, der verfügbar ist und von etwa 15 % der Patienten mit fortgeschrittener chronischer Nierenerkrankung (CKD) in anderen Ländern ausgewählt wird, ist ein großes Defizit in der US-amerikanischen Nierenversorgung. Auch in anderer Hinsicht ist die derzeitige Versorgung von Patienten mit fortgeschrittener CKD in den USA weder patientenzentriert noch verwendet sie unterstützende Behandlungsansätze [i], um die Lebensqualität der Patienten zu optimieren. Das Pathways-Projekt versucht, diese Defizite durch die Implementierung eines Collaborative zu beheben.

In einer Umfrage von 2013 unter Mitarbeitern von Dialysezentren glaubten nur 4,5 % von 487 Befragten, dass sie derzeit eine qualitativ hochwertige unterstützende Versorgung, auch am Lebensende, leisten. Auf die Frage, welche Änderung die unterstützende Versorgung in ihrem Dialysezentrum am meisten verbessern könnte, lautete die erste Wahl „Leitlinien zur Unterstützung der Entscheidungsfindung bei schwerkranken Patienten“. Die am zweithäufigsten gewählte Option war die Verfügbarkeit von unterstützender Pflegeberatung für Patienten. Mit Ausnahme einiger innovativer Praxen stehen dialysepflichtigen Patienten im Allgemeinen keine spezialisierten unterstützenden Beratungsgespräche zur Verfügung. An den Orten, an denen eine Beratung zur unterstützenden Versorgung eine Option für schwerkranke Dialysepatienten ist, wurden Nephrologen und ihre Teams in der Regel nicht darin geschult, gemeinsame Entscheidungsfindung, Kommunikation und Symptommanagementfähigkeiten hervorzurufen, die ihnen helfen würden, primäre unterstützende Versorgung zu leisten.

Die gemeinsame Entscheidungsfindung ist ein notwendiger Bestandteil der informierten Einwilligung für Patienten mit fortgeschrittener CKD. Die American Society of Nephrology (ASN) hat eine gemeinsame Entscheidungsfindung vor Beginn der Dialyse empfohlen. Trotz der Empfehlung von ASN ist die gemeinsame Entscheidungsfindung – der Prozess, in dem Patienten und ihre Familien mit Gesundheitsdienstleistern zusammenarbeiten, um einen Behandlungsplan zu entwickeln und Entscheidungen über Behandlungen auf der Grundlage der Patientenpräferenzen und -werte sowie der klinischen Risiken und Vorteile zu treffen – nur unzureichend integriert die Betreuung nierenkranker Patienten. Die meisten Nephrologen äußern mangelnden Komfort bei der Erörterung von Fragen zum Lebensende. Folglich wissen die meisten Patienten mit CKD und Dialysepatienten wenig über ihre Prognose.

Patienten, die älter als 75 Jahre sind, stellen das am schnellsten wachsende Segment der Dialysepopulation dar, aber diese Patienten, insbesondere wenn sie gebrechlich sind oder Komorbiditäten haben, erfahren möglicherweise keinen Überlebensvorteil von einer Dialysebehandlung. Die derzeitige Standardeinstellung ist, ältere Patienten mit fortgeschrittenen Patienten zu beginnen Nierenerkrankungen und multiple Komorbiditäten unter Dialyse, unabhängig von ihrer Prognose oder Wahrscheinlichkeit des Nutzens. Die Symptombelastung bei Patienten mit fortgeschrittener CKD ist vergleichbar mit der bei Dialysepatienten, und die Symptome werden aufgrund mangelnder nephrologischer klinischer Erfahrung in der unterstützenden Behandlung zu wenig erkannt und behandelt.

Die Symptomlast von Dialysepatienten ist mit der von Krebspatienten vergleichbar, und ihre Fünf-Jahres-Überlebensrate ist schlechter. Dieses enorme Leiden führt zu erstaunlichen Raten freiwilliger Dialyseentwöhnung von bis zu 35 % in den ältesten Gruppen, doch Hospize und unterstützende Pflege werden zu wenig genutzt. Infolgedessen werden Dialysepatienten am Lebensende aggressiver behandelt als Patienten mit anderen schweren Erkrankungen. Die meisten Patienten sterben im Krankenhaus und oft nach intensiven Eingriffen wie mechanischer Beatmung, Platzierung einer Ernährungssonde und Herz-Lungen-Wiederbelebung. Familien verstorbener Dialysepatienten bewerten die Qualität der Versorgung ihrer Angehörigen am Lebensende schlechter als Familien von Menschen mit Krebs und anderen chronischen Erkrankungen.

Es besteht ein dringender Bedarf, die Versorgung von Patienten mit fortgeschrittener und terminaler Niereninsuffizienz (ESKD) zu verbessern. Die aktuelle Situation bietet die Möglichkeit, mit mehreren evidenzbasierten bewährten Verfahren zur unterstützenden Versorgung einzugreifen, um die Versorgung dieser schwerkranken Patienten zu verändern, indem die Bereitstellung unterstützender Maßnahmen im gesamten Kontinuum von Nierenerkrankungen verbessert und schwerkranken Patienten zur Verfügung gestellt wird, die sich zurückziehen möchten von der Dialyse abzusetzen, die Dialyse zu verzögern oder die Dialyse zu vermeiden, ein Weg, der eine medizinische Behandlung ohne Dialyse bietet.

[i] In Befragungen von Patienten und Ärzten bevorzugen sie den Begriff supportive care gegenüber palliative care. Mit dem Begriff Palliativpflege werden die Facharzttitel der Hospiz- und Palliativmediziner mit Facharzttitel sowie spezialisierte Palliativteams und die in der Literatur besonders definierte Praxis der „palliativen Dialyse“ bezeichnet. Die primäre unterstützende Versorgung umfasst grundlegende Kommunikations- und Symptommanagementfähigkeiten, die von anderen als speziell ausgebildeten Klinikern vermittelt werden.