Fyzická aktivita přizpůsobená doma pod dohledem videokonference u dětí po rakovině / AYA léčená pro leukémii (ONCOPED SAPATIC)

Leukémie je nejčastější formou rakoviny (29 %) u dětí, dospívajících a mladých dospělých (AYA). Současná léčba leukémie (konvenční chemoterapie nebo transplantace hematopoetických kmenových buněk) může vést k významným vedlejším účinkům, akutním nebo chronickým, které mohou krátkodobě, střednědobě nebo dlouhodobě vést ke zhoršení fyzických schopností a snížení kvality života pacientů. Pro děti a AYA s rakovinou se nyní doporučuje přizpůsobená fyzická aktivita (APA), i když vědecké důkazy o jejím přínosu jsou stále nedostatečné. Některé publikace však jasně ukazují výhody programu APA pro tuto populaci. Je důležité poznamenat, že tyto studie (a tedy i hodnocené programy APA) byly prováděny během hospitalizace, kde byla hlášena významná sedavá situace u dětí/AYA s rakovinou, zejména při jejich návratu domů. Hlavní překážky praxe APA, nedávno popsané v literatuře, jsou: 1/ Vzdálenost pacienta od zdravotního střediska (geografická a sociální nerovnost); 2/ Nedostatečné zapojení rodinného prostředí (sociální nerovnost); 3 / Sociální ruptura dítěte / AYA. Pro neutralizaci těchto zvláště výrazných nerovností v období po rakovině představuje zavedení domácího programu APA inovativní a relevantní řešení. Bylo tedy hlášeno, že 91 % (z 1500 účastníků) dětí / AYA s rakovinou si přeje zapojit se do fyzické aktivity doma bez ohledu na dobu kurzu péče. Kromě toho používání nových informačních a komunikačních technologií (ICT), jako jsou videokonference, nepředstavuje pro tuto mladou populaci obeznámenou s připojenými nástroji překážku pro praxi APA. Praxe APA by mohla být dokonce důležitou pákou v boji proti sedavému životnímu stylu tím, že vyvolá dlouhodobou změnu chování. K dosažení těchto cílů by programy APA u dětí/AYA s rakovinou měly splňovat 3 hlavní kritéria: 1/ Sezení pod odborným dohledem; 2/ Postupné zvyšování počtu a intenzity sezení; 3/ Doprovod pacienta k samostatnému nácviku pravidelné pohybové aktivity. Dosud studie uváděné v literatuře navrhovaly „následné kontroly APA“ doma pouze poštou, telefonicky nebo prostřednictvím internetových aplikací. Jejich účinky se zdají být omezené na fyzické schopnosti dětí/AYA s rakovinou. Podle těchto autorů by však zavedení domácího programu APA pomocí ICT maximalizovalo přínos pro fyzické schopnosti a kvalitu života všech těchto pacientů. Pokud je výzkumníkovi známo, nebyla dosud provedena žádná studie, která by vyhodnotila proveditelnost takového programu a jeho důsledky pro pacienty.