Aktywność fizyczna dostosowana w domu pod nadzorem wideokonferencji u dzieci po chorobie nowotworowej / AYA leczonych na białaczkę (ONCOPED SAPATIC)

Białaczka jest najczęstszą postacią raka (29%) u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych (AYA). Obecne metody leczenia białaczki (konwencjonalna chemioterapia lub przeszczep hematopoetycznych komórek macierzystych) mogą prowadzić do poważnych skutków ubocznych, ostrych lub przewlekłych, które mogą prowadzić do upośledzenia zdolności fizycznych i obniżenia jakości życia pacjentów w perspektywie krótko-, średnio- lub długoterminowej. W przypadku dzieci i AYA z chorobą nowotworową zaleca się obecnie adaptowaną aktywność fizyczną (APA), nawet jeśli dowody naukowe na jej korzyści są nadal niewystarczające. Jednak niektóre publikacje wyraźnie pokazują korzyści płynące z programu APA dla tej populacji. Należy zauważyć, że badania te (a tym samym oceniane programy APA) zostały przeprowadzone podczas hospitalizacji, w której odnotowano znaczny siedzący tryb życia u dzieci/AYA z chorobą nowotworową, zwłaszcza po powrocie do domu. Główne bariery w praktyce APA, ostatnio opisywane w literaturze, to: 1/ Odległość pacjenta od ośrodka zdrowia (nierówność geograficzna i społeczna); 2/ Niedostateczne zaangażowanie środowiska rodzinnego (nierówność społeczna); 3 / Pęknięcie społeczne dziecka / AYA. Aby zneutralizować te szczególnie wyraźne nierówności w okresie po chorobie nowotworowej, innowacyjnym i odpowiednim rozwiązaniem jest wprowadzenie domowego programu APA. Stwierdzono zatem, że 91% (na 1500 uczestników) dzieci/AYA z chorobą nowotworową chce podejmować aktywność fizyczną w domu niezależnie od czasu trwania zajęć opiekuńczych. Ponadto korzystanie z nowych technologii informacyjno-komunikacyjnych (ICT), takich jak wideokonferencje, nie stanowi przeszkody w praktyce APA dla tej młodej populacji, która zna połączone narzędzia. Praktyka APA może być nawet ważną dźwignią w walce z siedzącym trybem życia poprzez wywołanie długoterminowej zmiany w zachowaniu. Aby osiągnąć te cele, programy APA u dzieci/AYA chorych na raka powinny spełniać 3 główne kryteria: 1/ Sesje nadzorowane przez profesjonalistów; 2/ Progresywny wzrost liczby i intensywności sesji; 3/ Towarzyszenie pacjentowi w samodzielnym uprawianiu regularnej aktywności fizycznej. Do tej pory badania opisane w literaturze proponowały „kontynuacje APA” w domu tylko za pośrednictwem poczty, telefonu lub aplikacji internetowych. Wydaje się, że ich wpływ na zdolności fizyczne dzieci/AYA chorych na raka jest ograniczony. Jednak według tych autorów stworzenie domowego programu APA z wykorzystaniem ICT zmaksymalizowałoby korzyści w zakresie możliwości fizycznych i jakości życia wszystkich tych pacjentów. Zgodnie z wiedzą badacza nie przeprowadzono jeszcze żadnego badania oceniającego wykonalność takiego programu i jego konsekwencje dla pacjentów.