Lichamelijke activiteit thuis aangepast onder toezicht van videoconferenties bij kinderen na kanker / AYA behandeld voor leukemie (ONCOPED SAPATIC)

Leukemie is de meest voorkomende vorm van kanker (29%) bij kinderen, adolescenten en jonge volwassenen (AYA). De huidige behandelingen voor leukemie (conventionele chemotherapie of hematopoëtische stamceltransplantatie) kunnen leiden tot significante bijwerkingen, acuut of chronisch, die kunnen leiden tot verminderde fysieke vermogens en verminderde levenskwaliteit van patiënten op korte, middellange of lange termijn. Voor kinderen en AYA met kanker wordt aangepaste fysieke activiteit (APA) nu aanbevolen, ook al is het wetenschappelijk bewijs van het nut ervan nog onvoldoende. Sommige publicaties tonen echter duidelijk de voordelen aan van een APA-programma voor deze populatie. Het is belangrijk op te merken dat deze studies (en dus de geëvalueerde APA-programma's) werden uitgevoerd tijdens ziekenhuisopname, waar een significante sedentaire situatie werd gemeld bij kinderen/AYA met kanker, vooral bij hun terugkeer naar huis. De belangrijkste belemmeringen voor de praktijk van APA, onlangs beschreven in de literatuur, zijn: 1 / afstand van de patiënt tot het gezondheidscentrum (geografische en sociale ongelijkheid); 2/ Onvoldoende betrokkenheid van de gezinsomgeving (sociale ongelijkheid); 3 / Sociale breuk van het kind / AYA. Om deze bijzonder uitgesproken ongelijkheden in de periode na kanker te neutraliseren, is de introductie van een thuisgebaseerd APA-programma een innovatieve en relevante oplossing. Zo werd gemeld dat 91% (van de 1500 deelnemers) van de kinderen / AYA's met kanker thuis aan lichaamsbeweging wil doen, ongeacht het tijdstip van de zorgcursus. Bovendien vormt het gebruik van nieuwe informatie- en communicatietechnologieën (ICT), zoals videoconferenties, geen belemmering voor de praktijk van APA voor deze jonge bevolking die bekend is met verbonden hulpmiddelen. De praktijk van APA zou zelfs een belangrijke hefboom kunnen zijn in de strijd tegen sedentaire levensstijl door een gedragsverandering op de lange termijn teweeg te brengen. Om deze doelstellingen te bereiken, moeten de APA-programma's bij kinderen/AYA met kanker aan 3 belangrijke criteria voldoen: 1 / Sessies onder professionele begeleiding; 2 / Geleidelijke toename in aantal en intensiteit van sessies; 3 / Begeleiden van de patiënt naar een zelfstandige beoefening van regelmatige lichaamsbeweging. Tot op heden hebben de in de literatuur gerapporteerde studies "APA-follow-ups" alleen thuis per post, telefoon of via internettoepassingen voorgesteld. Hun effecten lijken beperkt op de fysieke capaciteiten van kinderen/AYA's met kanker. Volgens deze auteurs zou het opzetten van een thuisgebaseerd APA-programma door het gebruik van ICT echter de voordelen voor de fysieke mogelijkheden en levenskwaliteit van al deze patiënten maximaliseren. Voor zover de onderzoeker weet, is er nog geen onderzoek uitgevoerd om de haalbaarheid van een dergelijk programma en de gevolgen ervan voor patiënten te evalueren.