Dobrovolnický program pro čínské pečovatele o demenci

Poskytování péče o člena rodiny s Alzheimerovou chorobou a související demencí (ADRD) negativně ovlivňuje fyzické a duševní zdraví pečovatelů. Navzdory četným studiím o vývoji intervencí pro rodinné pečovatele ADRD bělošských Američanů není jasné, jaké intervence jsou účinné při snižování stresu rodinných pečovatelů asijských Američanů. Účelem této studie je vyvinout kulturně citlivou a účinnou intervenci ke snížení stresu čínských Američanů, kteří se starají o demenci. Je nutné upřednostnit čínsko-americký výzkum ADRD v oblasti péče z důvodu: (a) rostoucích potřeb ADRD pečovatelů čínských Američanů, největší a nejrychleji rostoucí etnické skupiny Asiatů ve Spojených státech; (b) chybné závěry o čínsko-americkém zdraví v současném výzkumu a politických postupech v důsledku opomenutí, agregace a extrapolace; (c) problémy zdravotní nerovnosti ignorované stereotypem "modelové menšiny" asijských Američanů obecně; d) zranitelnosti duševního zdraví starších čínských Američanů; a (e) nevyřešené problémy čínských amerických pečovatelů, jako je nedostatečná zdravotní gramotnost, obavy ze stigmatizace, neudržování rodinné harmonie, sociální izolace a překážky v přístupu ke kulturně kompetentním službám. Vzhledem k těmto obavám a nedostatku zdravotníků, kteří by uměli čínsky a rozuměli čínské kultuře a normám, je cílem této studie vyvinout program vzájemného mentoringu na podporu pečovatelů s demencí posílením lidských zdrojů zkušených pečovatelů v čínsko-amerických komunitách.

Na základě sociokulturního modelu stresu a zvládání stresu a relevantních empirických důkazů navrhli výzkumníci program Peer Mentoring Program (PMP), aby školili a monitorovali zkušené pečovatele v poskytování mentorské podpory pečovatelům ve stejné etnické komunitě. Zkušení pečovatelé ve stejné etnické komunitě by mohli pochopit cestu pečovatelství zakotvenou v čínských kulturních hodnotách a zkušenosti s mezinárodní migrací. V PMP budou zkušení pečovatelé najímáni a vyškoleni jako dobrovolní peer mentoři a budou monitorováni při poskytování mentorské podpory pečovatelům s demencí, aby se zabývali kulturním přesvědčením o demenci a rodinné péči, rozvíjeli kulturně efektivní strategie zvládání a posilovali kulturně vhodnou sociální podporu. Intervence je slibná vzhledem k potřebám čínských pečovatelů, pozitivním výsledkům předchozí studie v programu seniorů dobrovolníků v komunitách čínských Američanů, výhodám dobrovolnictví pro starší dospělé, výsledkům předběžné analýzy dat z naší pilotní studie (70 % čínských pečovatelů uvedlo, že touha získat podporu peer mentoringu) a potenciál rozvoje nákladově efektivní a udržitelné intervence, která by mohla být aplikována v jiných komunitách rasových a etnických menšin.

Tato navrhovaná studie bude využívat přístup komunitního participativního výzkumu (CBPR) založený na partnerství multidisciplinárních výzkumníků, zdravotnických profesionálů, rodinných pečovatelů a starších dobrovolníků v NYC k dosažení fáze 0 (cíl 1) a fáze I (cíle 2 a 3) pro vývoj behaviorální intervence a rozvoj fáze II a/nebo fáze IV (cíl 3).

Cíl 1: Studovat výzvy a předpoklady úspěšné péče o osoby s ADRD v čínsko-amerických komunitách v New Yorku (NYC). Vyšetřovatelé budou analyzovat nedávno shromážděná data z hloubkových rozhovorů a dotazníkových průzkumů, aby identifikovali silné výzvy, bariéry, zdroje a úspěšné strategie zvládání mezi těmito pečovateli, což pomůže vyvinout příručku pro intervenci PMP.

Cíl 2: Vyvinout intervenční protokol PMP. S využitím výsledků analýzy z cíle 1 ve spolupráci s multidisciplinárními výzkumníky a profesionály vypracuji manuál školení dobrovolníků, intervenční protokol a nástroje pro screening a hodnocení.

Cíl 3: Prověřit proveditelnost a přijatelnost PMP. Bude provedena pilotní randomizovaná klinická studie pěti dobrovolníků a 30 pečovatelů (15 do intervence, 15 do kontroly). Budou shromažďována kvalitativní a kvantitativní data od pečovatelů, dobrovolníků a profesionálních spolupracovníků za účelem vyhodnocení proveditelnosti a přijatelnosti náboru, randomizace, dodržování intervence, věrnosti léčby a administrace opatření. Na základě výsledků testu proveditelnosti a přijatelnosti vyšetřovatelé upřesní intervenci a informují o následné větší randomizované kontrolní studii (RCT), aby zahájily účinnost nebo hybridní fázi vývoje intervence.