Program wolontariatu dla chińskich opiekunów osób z demencją

Sprawowanie opieki nad członkiem rodziny z chorobą Alzheimera i pokrewną demencją (ADRD) negatywnie wpływa na zdrowie fizyczne i psychiczne opiekunów. Pomimo licznych badań nad opracowaniem interwencji dla opiekunów rodzinnych ADRD rasy kaukaskiej, nie jest jasne, jakie interwencje są skuteczne w zmniejszaniu stresu opiekunów rodzinnych Amerykanów pochodzenia azjatyckiego. Celem tego badania jest opracowanie wrażliwej kulturowo i skutecznej interwencji w celu zmniejszenia stresu opiekunów osób z demencją chińskich Amerykanów. Konieczne jest nadanie priorytetu badaniom dotyczącym opieki nad ADRD w Ameryce chińskiej ze względu na: (a) rosnące potrzeby opiekunów ADRD Amerykanów pochodzenia chińskiego, największej i najszybciej rozwijającej się grupy etnicznej Azjatów w Stanach Zjednoczonych; (b) błędne wnioski na temat zdrowia chińskich Amerykanów w obecnych badaniach i praktykach politycznych z powodu pominięcia, agregacji i ekstrapolacji; (c) kwestie nierówności zdrowotnych ignorowane ogólnie przez stereotyp „wzorowej mniejszości” Amerykanów pochodzenia azjatyckiego; (d) słabe punkty zdrowia psychicznego starszych Amerykanów pochodzenia chińskiego; oraz (e) nierozwiązane problemy chińskich amerykańskich opiekunów, takie jak brak wiedzy na temat zdrowia, obawy związane ze stygmatyzacją, brak utrzymania harmonii w rodzinie, izolacja społeczna oraz bariery w dostępie do usług kompetentnych kulturowo. Biorąc pod uwagę te obawy i brak pracowników służby zdrowia, którzy mówią po chińsku i rozumieją chińską kulturę i normy, niniejsze badanie ma na celu opracowanie programu mentoringu rówieśniczego w celu wsparcia opiekunów osób z demencją poprzez wzmocnienie zasobów ludzkich doświadczonych opiekunów w społecznościach chińsko-amerykańskich.

Poinformowani o socjokulturowym modelu stresu i radzenia sobie oraz odpowiednich dowodach empirycznych, badacze opracowali Program Peer Mentoring (PMP) w celu szkolenia i monitorowania doświadczonych opiekunów w zapewnianiu wsparcia mentorskiego opiekunom z tej samej społeczności etnicznej. Doświadczeni opiekunowie z tej samej społeczności etnicznej mogli zrozumieć podróż opiekuńczą zakorzenioną w chińskich wartościach kulturowych i międzynarodowe doświadczenie migracyjne. W programie PMP doświadczeni opiekunowie zostaną zatrudnieni i przeszkoleni jako wolontariusze-mentorzy rówieśniczy i monitorowani w zapewnianiu wsparcia mentorskiego opiekunom z demencją w celu uwzględnienia kulturowych przekonań dotyczących demencji i opieki nad rodziną, opracowania skutecznych kulturowo strategii radzenia sobie i wzmocnienia odpowiedniego kulturowo wsparcia społecznego. Interwencja jest obiecująca, biorąc pod uwagę potrzeby chińskich opiekunów, pozytywne wyniki poprzedniej próby w programie wolontariatu seniorów w społecznościach chińskich Amerykanów, korzyści płynące z wolontariatu dla osób starszych, wstępne wyniki analizy danych z naszego badania pilotażowego (70% chińskich opiekunów zgłosiło chęć otrzymania wsparcia mentoringu rówieśniczego) oraz potencjał opracowania opłacalnej i trwałej interwencji, którą można by zastosować w innych społecznościach mniejszości rasowych i etnicznych.

Proponowane badanie będzie wykorzystywać podejście oparte na badaniach uczestniczących społeczności (CBPR) w oparciu o partnerstwo multidyscyplinarnych badaczy, pracowników służby zdrowia, opiekunów rodzinnych i starszych wolontariuszy w Nowym Jorku, aby osiągnąć Etap 0 (Cel 1) i Etap I (Cele 2 i 3) dla rozwój interwencji behawioralnej oraz rozwój etapu II i/lub etapu IV (Cel 3).

Cel 1: Zbadanie wyzwań i możliwości skutecznej opieki nad osobami z ADRD w społecznościach chińsko-amerykańskich w Nowym Jorku (NYC). Badacze przeanalizują ostatnio zebrane dane z pogłębionych wywiadów i ankiet opartych na kwestionariuszach, aby zidentyfikować solidne wyzwania, bariery, zasoby i skuteczne strategie radzenia sobie wśród tych opiekunów, co pomoże opracować podręcznik interwencji PMP.

Cel 2: Opracowanie protokołu interwencji PMP. Korzystając z wyników analizy Celu 1, we współpracy z multidyscyplinarnymi badaczami i profesjonalistami, opracuję podręcznik szkolenia wolontariuszy, protokół interwencji oraz narzędzia do badań przesiewowych i ewaluacyjnych.

Cel 3: Zbadanie wykonalności i dopuszczalności PMP. Zostanie przeprowadzone pilotażowe randomizowane badanie kliniczne z udziałem pięciu ochotników i 30 opiekunów (15 do interwencji, 15 do kontroli). Jakościowe i ilościowe dane od opiekunów, wolontariuszy i profesjonalnych współpracowników zostaną zebrane w celu oceny wykonalności i dopuszczalności rekrutacji, randomizacji, przestrzegania interwencji, wierności leczenia i podawania środków. W oparciu o wyniki testu wykonalności i akceptowalności badacze udoskonalą interwencję i poinformują o kolejnym większym randomizowanym badaniu kontrolnym (RCT), aby zainicjować etap skuteczności lub hybrydowy rozwój interwencji.