Programma di volontariato per caregivers cinesi di demenza

Fornire assistenza a un familiare con malattia di Alzheimer e demenza correlata (ADRD) influisce negativamente sulla salute fisica e mentale dei caregiver. Nonostante numerosi studi sullo sviluppo di interventi per i caregiver familiari con ADRD di americani caucasici, non è chiaro quali interventi siano efficaci nel ridurre lo stress di caregiver familiari di americani asiatici. Lo scopo di questo studio è quello di sviluppare un intervento culturalmente sensibile ed efficace per ridurre lo stress dei caregiver della demenza dei cinesi americani. È necessario dare la priorità alla ricerca sull'assistenza ADRD cinese americana a causa di: (a) le crescenti esigenze degli operatori sanitari ADRD dei cinesi americani, il gruppo etnico più grande e in più rapida crescita di asiatici negli Stati Uniti; (b) conclusioni errate sulla salute cinese americana nella ricerca attuale e nelle pratiche politiche dovute a omissione, aggregazione ed estrapolazione; (c) problemi di disuguaglianza sanitaria ignorati dallo stereotipo della "minoranza modello" degli asiatici americani in generale; (d) vulnerabilità della salute mentale dei cinesi americani più anziani; e (e) sfide irrisolte dei caregiver cinesi americani come la mancanza di alfabetizzazione sanitaria, preoccupazioni per lo stigma, l'incapacità di mantenere l'armonia familiare, l'isolamento sociale e le barriere all'accesso a servizi culturalmente competenti. Date queste preoccupazioni e la mancanza di operatori sanitari in grado di parlare cinese e comprendere la cultura e le norme cinesi, questo studio mira a sviluppare un programma di tutoraggio tra pari per supportare i caregiver della demenza potenziando le risorse umane dei caregiver esperienziali nelle comunità cinesi americane.

Informati dallo stress socioculturale e dal modello di coping e dalle prove empiriche pertinenti, i ricercatori hanno progettato il Peer Mentoring Program (PMP) per formare e monitorare i caregiver esperienziali nel fornire supporto di mentoring per i caregiver nella stessa comunità etnica. I caregiver esperienziali nella stessa comunità etnica potrebbero comprendere il percorso di caregiving radicato nei valori culturali cinesi e nell'esperienza della migrazione internazionale. Nel PMP, i caregiver esperienziali saranno assunti e formati come tutor volontari tra pari e monitorati nel fornire supporto di mentoring ai caregiver della demenza per affrontare le convinzioni culturali sulla demenza e sull'assistenza familiare, sviluppare strategie di coping culturalmente efficaci e migliorare il supporto sociale culturalmente appropriato. L'intervento è promettente date le esigenze dei caregiver cinesi, i risultati positivi di una precedente sperimentazione in un programma di volontariato senior nelle comunità cinesi americane, i benefici del volontariato per gli anziani, i risultati dell'analisi preliminare dei dati del nostro studio pilota (il 70% dei caregiver cinesi ha riportato un desiderio di ricevere supporto di mentoring tra pari) e il potenziale di sviluppo di un intervento economico e sostenibile che potrebbe essere applicato in altre comunità di minoranze razziali ed etniche.

Questo studio proposto utilizzerà un approccio di ricerca partecipativa basato sulla comunità (CBPR) basato su una partnership di ricercatori multidisciplinari, operatori sanitari, operatori sanitari familiari e volontari più anziani a New York per realizzare la Fase 0 (Obiettivo 1) e la Fase I (Obiettivi 2 e 3) per sviluppo dell'intervento comportamentale e sviluppare la Fase II e/o la Fase IV (Obiettivo 3).

Obiettivo 1: studiare le sfide e gli elementi abilitanti di un'assistenza di successo per le persone con ADRD nelle comunità cinesi americane a New York City (NYC). Gli investigatori analizzeranno i dati raccolti di recente da interviste approfondite e sondaggi basati su questionari per identificare solide sfide, barriere, risorse e strategie di coping di successo tra questi caregiver, che aiuteranno a sviluppare il manuale di intervento PMP.

Obiettivo 2: Sviluppare il protocollo di intervento PMP. Utilizzando i risultati dell'analisi dell'Aim 1 in collaborazione con ricercatori e professionisti multidisciplinari, svilupperò il manuale di formazione dei volontari, il protocollo di intervento e gli strumenti di screening e valutazione.

Obiettivo 3: esaminare la fattibilità e l'accettabilità del PMP. Verrà condotto uno studio clinico pilota randomizzato su cinque volontari e 30 operatori sanitari (15 per l'intervento, 15 per il controllo). Saranno raccolti dati qualitativi e quantitativi da caregiver, volontari e collaboratori professionali per valutare la fattibilità e l'accettabilità del reclutamento, della randomizzazione, dell'aderenza all'intervento, della fedeltà del trattamento e della somministrazione delle misure. Sulla base dei risultati del test di fattibilità e accettabilità, gli investigatori perfezioneranno l'intervento e informeranno un successivo studio di controllo randomizzato (RCT) più ampio per avviare un'efficacia o una fase ibrida di sviluppo dell'intervento.