Programa de voluntariado para cuidadores chinos de personas con demencia

Cuidar a un miembro de la familia con enfermedad de Alzheimer y demencia relacionada (ADRD) afecta negativamente la salud física y mental de los cuidadores. A pesar de numerosos estudios sobre el desarrollo de intervenciones para cuidadores familiares de ADRD de estadounidenses caucásicos, no está claro qué intervenciones son efectivas para reducir el estrés. de cuidadores familiares de estadounidenses de origen asiático. El propósito de este estudio es desarrollar una intervención culturalmente sensible y efectiva para reducir el estrés de los cuidadores de chinos estadounidenses con demencia. Es necesario priorizar la investigación sobre el cuidado de chinos estadounidenses con ADRD debido a: (a) las crecientes necesidades de los cuidadores de chinos estadounidenses con ADRD, el grupo étnico de asiáticos más grande y de más rápido crecimiento en los Estados Unidos; (b) conclusiones erróneas sobre la salud estadounidense de origen chino en las prácticas actuales de investigación y políticas debido a la omisión, agregación y extrapolación; (c) problemas de desigualdad en salud ignorados por el estereotipo de "minoría modelo" de los estadounidenses de origen asiático en general; (d) las vulnerabilidades de salud mental de los estadounidenses de origen chino mayores; y (e) los desafíos no resueltos de los cuidadores chino-estadounidenses, como la falta de conocimientos sobre salud, las preocupaciones sobre el estigma, la incapacidad para mantener la armonía familiar, el aislamiento social y las barreras para acceder a servicios culturalmente competentes. Dadas estas preocupaciones y la falta de profesionales de la salud que puedan hablar chino y comprender la cultura y las normas chinas, este estudio tiene como objetivo desarrollar un programa de tutoría entre pares para apoyar a los cuidadores de personas con demencia mediante el empoderamiento de los recursos humanos de los cuidadores experienciales en las comunidades chino-estadounidenses.

Informados por el estrés sociocultural y el modelo de afrontamiento y la evidencia empírica relevante, los investigadores diseñaron el Programa de Mentoría entre Pares (PMP) para capacitar y monitorear a los cuidadores experienciales para que brinden apoyo de tutoría a los cuidadores en la misma comunidad étnica. Los cuidadores experienciales de la misma comunidad étnica podrían entender el proceso de cuidado arraigado en los valores culturales chinos y la experiencia de la migración internacional. En el PMP, los cuidadores experienciales serán contratados y capacitados como mentores de pares voluntarios y supervisados ​​para brindar apoyo de tutoría a los cuidadores de personas con demencia para abordar las creencias culturales sobre la demencia y el cuidado familiar, desarrollar estrategias de afrontamiento culturalmente efectivas y mejorar el apoyo social culturalmente apropiado. La intervención es prometedora dadas las necesidades de los cuidadores chinos, los resultados positivos de un ensayo anterior en un programa de voluntarios de la tercera edad en las comunidades chino-estadounidenses, los beneficios del voluntariado para los adultos mayores, los resultados del análisis preliminar de los datos de nuestro estudio piloto (el 70 % de los cuidadores chinos informaron una deseo de recibir apoyo de tutoría entre pares), y el potencial de desarrollar una intervención rentable y sostenible que podría aplicarse en otras comunidades de minorías raciales y étnicas.

Este estudio propuesto utilizará un enfoque de investigación participativa basada en la comunidad (CBPR) basado en una asociación de investigadores multidisciplinarios, profesionales de la salud, cuidadores familiares y voluntarios mayores en la Ciudad de Nueva York para lograr la Etapa 0 (Objetivo 1) y la Etapa I (Objetivos 2 y 3) para desarrollo de intervención conductual y para desarrollar la Etapa II y/o Etapa IV (Objetivo 3).

Objetivo 1: Estudiar los desafíos y los facilitadores del cuidado exitoso de personas con ADRD en las comunidades chino-estadounidenses en la ciudad de Nueva York (NYC). Los investigadores analizarán los datos recopilados recientemente de entrevistas en profundidad y encuestas basadas en cuestionarios para identificar desafíos sólidos, barreras, recursos y estrategias de afrontamiento exitosas entre estos cuidadores, lo que ayudará a desarrollar el manual de intervención de PMP.

Objetivo 2: Elaborar el protocolo de intervención PMP. Usando los resultados del análisis del Objetivo 1 en colaboración con investigadores y profesionales multidisciplinarios, desarrollaré el manual de capacitación de voluntarios, el protocolo de intervención y las herramientas de detección y evaluación.

Objetivo 3: Examinar la viabilidad y aceptabilidad de PMP. Se llevará a cabo un ensayo clínico aleatorizado piloto de cinco voluntarios y 30 cuidadores (15 para la intervención, 15 para el control). Se recopilarán datos cualitativos y cuantitativos de cuidadores, voluntarios y colaboradores profesionales para evaluar la viabilidad y aceptabilidad del reclutamiento, la aleatorización, el cumplimiento de la intervención, la fidelidad al tratamiento y la administración de medidas. Con base en los resultados de la prueba de viabilidad y aceptabilidad, los investigadores refinarán la intervención e informarán un ensayo de control aleatorio (RCT) posterior más grande para iniciar una etapa de eficacia o híbrida del desarrollo de la intervención.