Programa de Voluntariado para Cuidadores de Demência Chineses

Cuidar de um membro da família com doença de Alzheimer e demência relacionada (ADRD) afeta negativamente a saúde física e mental dos cuidadores. Apesar de numerosos estudos sobre o desenvolvimento de intervenções para cuidadores familiares de americanos caucasianos com ADRD, não está claro quais intervenções são eficazes na redução do estresse de cuidadores familiares de asiático-americanos. O objetivo deste estudo é desenvolver uma intervenção culturalmente sensível e eficaz para reduzir o estresse de cuidadores com demência de sino-americanos. É necessário priorizar a pesquisa de cuidadores de ADRD sino-americanos por causa de: (a) as necessidades crescentes de cuidadores de ADRD de chineses americanos, o maior grupo étnico de asiáticos de crescimento mais rápido nos Estados Unidos; (b) conclusões errôneas sobre a saúde sino-americana em pesquisas atuais e práticas políticas devido à omissão, agregação e extrapolação; (c) problemas de desigualdade na saúde ignorados pelo estereótipo da "minoria modelo" dos asiático-americanos em geral; (d) vulnerabilidades de saúde mental de chineses americanos mais velhos; e (e) desafios não resolvidos de cuidadores sino-americanos, como falta de alfabetização em saúde, preocupações com estigma, falha em manter a harmonia familiar, isolamento social e barreiras para acessar serviços culturalmente competentes. Dadas essas preocupações e a falta de profissionais de saúde que falem chinês e compreendam a cultura e as normas chinesas, este estudo visa desenvolver um programa de mentoria de pares para apoiar cuidadores de demência, capacitando os recursos humanos de cuidadores experienciais em comunidades sino-americanas.

Informados pelo estresse sociocultural e pelo modelo de enfrentamento e evidências empíricas relevantes, os investigadores criaram o Programa de Mentoring entre Pares (PMP) para treinar e monitorar cuidadores experienciais no fornecimento de suporte de mentoring para cuidadores na mesma comunidade étnica. Cuidadores experientes na mesma comunidade étnica podem entender a jornada de cuidado incorporada nos valores culturais chineses e na experiência de migração internacional. No PMP, os cuidadores experientes serão contratados e treinados como mentores voluntários e monitorados no fornecimento de apoio de orientação aos cuidadores de demência para abordar crenças culturais sobre demência e cuidados familiares, desenvolver estratégias de enfrentamento culturalmente eficazes e melhorar o apoio social culturalmente apropriado. A intervenção é promissora dadas as necessidades dos cuidadores chineses, resultados positivos de um estudo anterior em um programa de voluntariado sênior em comunidades sino-americanas, benefícios do voluntariado para adultos mais velhos, resultados da análise preliminar dos dados de nosso estudo piloto (70% dos cuidadores chineses relataram uma desejo de receber apoio de tutoria de pares), e o potencial de desenvolver uma intervenção econômica e sustentável que poderia ser aplicada em outras comunidades de minorias raciais e étnicas.

Este estudo proposto usará uma abordagem de pesquisa participativa baseada na comunidade (CBPR) baseada em uma parceria de pesquisadores multidisciplinares, profissionais de saúde, cuidadores familiares e voluntários idosos em Nova York para realizar o Estágio 0 (Objetivo 1) e o Estágio I (Objetivos 2 e 3) para desenvolvimento de intervenção comportamental e para desenvolver Estágio II e/ou Estágio IV (objetivo 3).

Objetivo 1: Estudar os desafios e facilitadores de cuidados bem-sucedidos para pessoas com ADRD em comunidades sino-americanas na cidade de Nova York (NYC). Os investigadores analisarão dados coletados recentemente de entrevistas aprofundadas e pesquisas baseadas em questionários para identificar desafios robustos, barreiras, recursos e estratégias de enfrentamento bem-sucedidas entre esses cuidadores, o que ajudará a desenvolver o manual de intervenção PMP.

Objetivo 2: Desenvolver o protocolo de intervenção PMP. Usando os resultados da análise do Objetivo 1 em colaboração com pesquisadores e profissionais multidisciplinares, desenvolverei o manual de treinamento de voluntários, o protocolo de intervenção e as ferramentas de triagem e avaliação.

Objetivo 3: Examinar a viabilidade e aceitabilidade do PMP. Será realizado um ensaio clínico piloto randomizado com cinco voluntários e 30 cuidadores (15 para intervenção, 15 para controle). Dados qualitativos e quantitativos de cuidadores, voluntários e colaboradores profissionais serão coletados para avaliar a viabilidade e aceitabilidade do recrutamento, randomização, adesão à intervenção, fidelidade ao tratamento e administração de medidas. Com base nos resultados do teste de viabilidade e aceitabilidade, os investigadores refinarão a intervenção e informarão um estudo randomizado de controle (RCT) subsequente maior para iniciar uma eficácia ou estágio híbrido de desenvolvimento da intervenção.