Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Vrijwilligerswerkprogramma voor Chinese dementiezorgverleners

9 februari 2023 bijgewerkt door: Jinyu Liu, Columbia University

Ontwikkeling van een cultureel gevoelig vrijwilligersprogramma om de stress van mantelzorgers met dementie in Chinees-Amerikaanse gemeenschappen te verminderen

Hoewel verwacht wordt dat veel oudere Chinese Amerikanen vanwege cognitieve stoornissen intensieve zorg nodig hebben, bestaat er een grote kloof in de ontwikkeling van cultureel gevoelige interventies om stress te verminderen bij zorgverleners in Chinees-Amerikaanse gemeenschappen. Dit onderzoeksproject zal een cultuurgevoelige interventie ontwikkelen en testen, het peer mentoring programma (PMP), dat gebaseerd is op het sociaal-culturele stress- en coping-model. Dit project zal voorlopige gegevens genereren voor een grotere gerandomiseerde gecontroleerde studie voor het testen van de werkzaamheid of effectiviteit van PMP, een innovatieve interventie ter ondersteuning van dementie bij Chinese Amerikanen, door de bestaande menselijke hulpbronnen van ervaringsgerichte zorgverleners in dezelfde etnische gemeenschap te versterken.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Gedetailleerde beschrijving

Het verlenen van zorg aan een familielid met de ziekte van Alzheimer en aanverwante dementie (ADRD) heeft een negatieve invloed op de lichamelijke en geestelijke gezondheid van de zorgverleners. Ondanks talloze onderzoeken naar het ontwikkelen van interventies voor ADRD-gezinsverzorgers van blanke Amerikanen, is het niet duidelijk welke interventies effectief zijn bij het verminderen van de stress van mantelzorgers van Aziatische Amerikanen. Het doel van deze studie is het ontwikkelen van een cultureel gevoelige en effectieve interventie om de stress van dementieverzorgers van Chinese Amerikanen te verminderen. Het is noodzakelijk om prioriteit te geven aan Chinees-Amerikaans onderzoek naar ADRD-zorgverlening vanwege: (a) de toenemende behoeften van ADRD-verzorgers van Chinese Amerikanen, de grootste en snelst groeiende etnische groep van Aziaten in de Verenigde Staten; (b) foutieve conclusies over Chinees-Amerikaanse gezondheid in huidig ​​onderzoek en beleidspraktijken als gevolg van weglating, aggregatie en extrapolatie; (c) kwesties van ongelijkheid op gezondheidsgebied die worden genegeerd door het stereotype "modelminderheid" van Aziatische Amerikanen in het algemeen; (d) kwetsbaarheden in de geestelijke gezondheid van oudere Chinese Amerikanen; en (e) onopgeloste uitdagingen van Chinees-Amerikaanse zorgverleners, zoals een gebrek aan gezondheidskennis, zorgen over stigmatisering, het niet in stand houden van de gezinsharmonie, sociaal isolement en belemmeringen voor toegang tot cultureel competente diensten. Gezien deze zorgen en het gebrek aan gezondheidswerkers die Chinees spreken en de Chinese cultuur en normen begrijpen, heeft deze studie tot doel een peer-mentorprogramma te ontwikkelen om mantelzorgers met dementie te ondersteunen door de menselijke hulpbronnen van ervaringsgerichte zorgverleners in Chinees-Amerikaanse gemeenschappen te versterken.

Geïnformeerd door het sociaal-culturele stress- en coping-model en relevant empirisch bewijs, ontwierpen de onderzoekers het Peer Mentoring Program (PMP) om ervaringsgerichte zorgverleners te trainen en te monitoren in het bieden van mentorondersteuning voor zorgverleners in dezelfde etnische gemeenschap. Ervaringsgerichte zorgverleners in dezelfde etnische gemeenschap zouden de zorgreis kunnen begrijpen die is ingebed in de Chinese culturele waarden en de internationale migratie-ervaring. In het PMP zullen ervaringsgerichte zorgverleners worden ingehuurd en getraind als vrijwillige peer-mentoren en worden gemonitord in het bieden van mentorondersteuning aan mantelzorgers met dementie om culturele opvattingen over dementie en mantelzorg aan te pakken, cultureel effectieve coping-strategieën te ontwikkelen en cultureel passende sociale ondersteuning te vergroten. De interventie is veelbelovend gezien de behoeften van Chinese zorgverleners, positieve resultaten van een eerdere proef in een senior vrijwilligersprogramma in Chinees-Amerikaanse gemeenschappen, voordelen van vrijwilligerswerk voor oudere volwassenen, voorlopige analyseresultaten van gegevens uit onze pilotstudie (70% Chinese zorgverleners rapporteerden een wens om steun van peer-mentoring te ontvangen), en het potentieel van het ontwikkelen van een kosteneffectieve en duurzame interventie die zou kunnen worden toegepast in andere raciale en etnische minderheidsgemeenschappen.

Deze voorgestelde studie zal gebruik maken van een op de gemeenschap gebaseerde participatieve onderzoeksbenadering (CBPR) gebaseerd op een partnerschap van multidisciplinaire onderzoekers, gezondheidswerkers, mantelzorgers en oudere vrijwilligers in NYC om fase 0 (doel 1) en fase I (doelen 2 en 3) te bereiken voor gedragsinterventieontwikkeling en het ontwikkelen van Stadium II en/of Stadium IV (doel 3).

Doel 1: Het bestuderen van de uitdagingen en factoren die succesvolle zorgverlening mogelijk maken voor personen met ADHD in Chinees-Amerikaanse gemeenschappen in New York City (NYC). De onderzoekers zullen recent verzamelde gegevens analyseren uit diepte-interviews en enquêtes op basis van vragenlijsten om robuuste uitdagingen, barrières, middelen en succesvolle copingstrategieën bij deze zorgverleners te identificeren, die zullen helpen bij het ontwikkelen van de PMP-interventiehandleiding.

Doel 2: Het PMP-interventieprotocol ontwikkelen. Met behulp van de analyseresultaten van Aim 1 zal ik in samenwerking met multidisciplinaire onderzoekers en professionals de handleiding voor vrijwilligerstraining, het interventieprotocol en de screening- en evaluatietools ontwikkelen.

Doel 3: De haalbaarheid en aanvaardbaarheid van PMP onderzoeken. Er zal een gerandomiseerde klinische proef met vijf vrijwilligers en 30 zorgverleners (15 voor interventie, 15 voor controle) worden uitgevoerd. Kwalitatieve en kwantitatieve gegevens van zorgverleners, vrijwilligers en professionele medewerkers zullen worden verzameld om de haalbaarheid en aanvaardbaarheid van rekrutering, randomisatie, therapietrouw, trouw aan de behandeling en toediening van maatregelen te evalueren. Op basis van de resultaten van de haalbaarheids- en aanvaardbaarheidstest zullen de onderzoekers de interventie verfijnen en een volgende grotere gerandomiseerde controlestudie (RCT) informeren om een ​​effectiviteits- of hybride stadium van interventie-ontwikkeling te initiëren.

Studietype

Ingrijpend

Inschrijving (Werkelijk)

46

Fase

  • Niet toepasbaar

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

    • New York
      • New York, New York, Verenigde Staten, 10027
        • Columbia University

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

21 jaar en ouder (VOLWASSEN, OUDER_ADULT)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Ja

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Beschrijving

Inclusiecriteria:

De zorgverleners worden aangeworven als ze:

  • zichzelf identificeren als Chinees
  • 21 jaar of ouder bent
  • Mandarijn of Kantonees Chinees spreken
  • 10 uur of meer per week zorg verlenen aan een familielid met dementie of aan dementie gerelateerde cognitieve stoornissen
  • geïnteresseerd zijn in het ontvangen van peer mentoring
  • rapporteer matige tot ernstige belasting van de mantelzorger
  • kan toegang krijgen tot een telefoon en communiceren via een telefoongesprek.

Inclusiecriteria:

De vrijwillige mentoren worden aangeworven als ze:

  • 50 jaar of ouder bent
  • zichzelf identificeren als Chinees
  • Mandarijn of Kantonees Chinees spreken
  • ervaring hebben met het verlenen van zorg aan een familielid met dementie of cognitieve stoornissen gerelateerd aan dementie
  • kan toegang krijgen tot een telefoon en communiceren via een telefoongesprek
  • kan persoonlijk een vrijwilligerstraining bijwonen
  • ermee instemmen om vrijwilliger te worden als mentor met een minimale financiële vergoeding
  • akkoord gaan met de tijdsbesteding vereist door het programma.

Uitsluitingscriteria voor beide groepen:

  • identificeer jezelf niet als Chinees
  • spreek geen Mandarijn of Kantonees Chinees

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

  • Primair doel: ONDERSTEUNENDE ZORG
  • Toewijzing: GERANDOMISEERD
  • Interventioneel model: PARALLEL
  • Masker: ENKEL

Wapens en interventies

Deelnemersgroep / Arm
Interventie / Behandeling
EXPERIMENTEEL: Behandelingsgroep
De behandelgroep krijgt tussenkomst van een peer-mentorprogramma plus de gebruikelijke diensten die ze zouden kunnen krijgen van gemeenschapsinstanties.
Het Peer Mentoring Program (PMP) is een interventie van 3 maanden om één-op-één mentorondersteuning te bieden via telefoongesprekken om de stress van Chinese mantelzorgers met dementie te verminderen. Het PMP zal de volgende onderwerpen behandelen: culturele opvattingen over dementie en mantelzorg, cultureel effectieve copingstrategieën en cultureel passende sociale steun.
GEEN_INTERVENTIE: Controlegroep
De controlegroep krijgt de gebruikelijke diensten die ze zouden kunnen krijgen van gemeenschapsinstanties.

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Verandering in geheugen en gedragsbelasting
Tijdsspanne: Maand 0, Maand 3, Maand 9
De uitkomst wordt gemeten met de Revised Memory and Behavior Problems Checklist (RMBC). RMBC is een schaal met 24 items die de belasting van mantelzorgers met dementie meet. Er worden eerst scores berekend voor de aan- of afwezigheid van elk probleem, en vervolgens voor de "reactie" van de zorgverlener of de mate waarin de zorgverleners door elk gedrag "lastig" of "onrustig" waren. De reactie van de verzorgers op elk gedrag, of de mate van ervaren leed, werd als volgt gescoord: Reacties worden beoordeeld door te vragen hoe "verontrustend" het gedrag was op een Likert-schaal van 0 tot 4 (0 = helemaal niet, 1 = een weinig, 2 = matig, 3 = zeer veel en 4 = zeer). De frequentie van gedrag wordt beoordeeld op basis van een Likert-schaal van 0 tot 4 (0 = komt nooit voor, 1 = komt niet vaak voor en niet in de afgelopen week, 2 = kwam 1-2 keer voor in de afgelopen week, 3 = kwam voor 3-6 keer in de afgelopen week, en 4 = komt dagelijks of vaker voor).
Maand 0, Maand 3, Maand 9
Verandering in Zarit-last
Tijdsspanne: Maand 0, Maand 3, Maand 9
Deze uitkomst wordt gemeten door Zarit's Burden Interview (ZBI). ZBI bevat 22 items. Elk item in het interview is een uitspraak die de verzorger wordt gevraagd te onderschrijven met behulp van een 5-puntsschaal. De antwoordmogelijkheden lopen van 0 (nooit) tot 4 (bijna altijd). Er zijn geen duidelijke afkappunten gedefinieerd in RMBC of ZBI. Over het algemeen duidt een hogere score op een hogere belasting.
Maand 0, Maand 3, Maand 9
Verandering in de depressie van de verzorger
Tijdsspanne: Maand 0, Maand 3, Maand 9
Deze uitkomst zal worden gebruikt door de 10-item Center for Epidemiological Studies Depression Scale. De score loopt van 0 tot 30. Een hogere score duidt op hogere niveaus van depressieve symptomen. 12 wordt meestal beschouwd als het afkappunt om depressie aan te geven.
Maand 0, Maand 3, Maand 9
Persoonlijke groei-indexscore
Tijdsspanne: Maand 3
Dit resultaat wordt gemeten door de persoonlijke groei-index. Een hogere Personal Growth Index Score duidt op een beter resultaat.
Maand 3

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Jinyu Liu, Columbia University

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (WERKELIJK)

1 juli 2019

Primaire voltooiing (WERKELIJK)

31 maart 2022

Studie voltooiing (WERKELIJK)

31 maart 2022

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

8 april 2020

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

10 april 2020

Eerst geplaatst (WERKELIJK)

15 april 2020

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (WERKELIJK)

10 februari 2023

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

9 februari 2023

Laatst geverifieerd

1 februari 2023

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

NEE

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren