Implementace programu Neuvěřitelných let pro autismus a jazykové zpoždění ve Španělsku (FS)

Porucha autistického spektra (ASD) je neurovývojová porucha zahrnující poruchy sociální komunikace a omezený vzorec zájmů, vyskytující se před 3. rokem věku. Předčasně narozené děti jsou zvláště ohroženy neurovývojovými poruchami, jako je zpoždění řeči, potíže v sociální komunikaci a PAS.

ASD je často spojena s potížemi s chováním, problémy s regulací emocí, psychiatrickými komorbiditami a dysfunkční reakcí na smyslové podněty. Děti s předčasným porodem také vykazují potíže související s regulací emocí a chování.

Vzhledem k těmto obtížím může být péče o děti s neurovývojovými poruchami pro rodiče velmi stresující, což by ve svém důsledku mohlo vést k nižší účinnosti intervencí a větším psychickým potížím rodičů.

Rodičovské intervence by proto neměly řešit pouze obtíže dětí, měly by také směřovat k poskytování podpory rodičům. Protože se žádné intervence konkrétně nezabývaly těmito dvěma aspekty při léčbě neurovývojových poruch, bylo pro tuto populaci upraveno několik terapií. To je případ této intervence: Neuvěřitelné roky – ASD a jazykové zpoždění (IY-ASLD).

V této intervenci, kromě strategií učení na podporu rozvoje dovedností u dětí, rodiče dostávají podporu od ostatních rodičů a od terapeutů. Účinnost programu Incredible Years byla široce prokázána v mnoha randomizovaných klinických studiích, které prokázaly zlepšení, pokud jde o úroveň rodičovského stresu, deprese a rodičovské zvládání, stejně jako problémy s chováním dětí. Incredible Years je také považována za intervenci založenou na důkazech podle pokynů NICE.

Program Incredible Years byl přizpůsoben rodičům dětí ve věku od 2 do 5 let s diagnózou PAS, které vykazují příznaky PAS nebo opožděný jazyk. Pilotní studie provedená ve Spojeném království prokázala vysokou míru přijatelnosti a také snížení úrovně stresu rodičů spojeného s péčí o jejich děti. Nedávno byly zveřejněny výsledky pilotní randomizované klinické studie ve Walesu, které podporují proveditelnost této intervence v NHS a ukazují dobrou úroveň přijatelnosti a věrnosti programu a dodržování předpisů. Program Incredible Years - ASLD nebyl ve Španělsku implementován a podle našich nejlepších znalostí nebyl použit u rodičů dětí předčasně narozených s problémy v komunikaci a socializaci.

Tato studie si klade za cíl demonstrovat proveditelnost spolehlivé implementace rodičovského programu IY-ASLD v různých ambulantních službách španělského veřejného zdravotnictví a také prozkoumat jeho účinnost, pokud jde o snížení rodičovské úzkosti a zlepšení výsledků dětí.

Program IY - ASLD bude realizován ve třech lokalitách po celém Španělsku: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) a Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. Na prvním místě bude program realizován s rodiči předčasně narozených dětí s narušenou komunikací a socializací a na dalších dvou bude program aplikován na rodiče dětí s diagnostikovaným PAS. Program IY-ASLD se bude skládat z 22 týdenních online skupinových sezení pro rodiče dětí ve věku 2-5 let. Sezení povede terapeut a koterapeut, oba vyškolení v programu. Celkem bude vybráno n = 72 rodičů (48 s dětmi s PAS a 24 s nedonošenými dětmi), kteří budou randomizováni do kontrolní skupiny (36 rodičů: 24 s dětmi s PAS a 12 s předčasně narozenými dětmi) nebo do skupinové intervence (36 rodičů: 24 s dětmi s PAS a 12 s předčasně narozenými dětmi).