Incredible Years for Autism and Language Delay -ohjelman toteuttaminen Espanjassa (FS)

Autismispektrihäiriö (ASD) on hermoston kehityshäiriö, johon liittyy sosiaalisen kommunikoinnin häiriöitä ja rajoitettuja kiinnostuksen kohteita ja joka esiintyy ennen 3 ikää. Keskoset ovat erityisen alttiita hermoston kehityshäiriöille, kuten kieliviiveille, sosiaalisen kommunikoinnin vaikeuksille ja ASD:lle.

ASD liittyy usein käyttäytymisvaikeuksiin, tunteiden säätelyvaikeuksiin, psykiatrisiin liitännäissairauksiin ja toimintahäiriöön aistiärsykkeisiin. Ennenaikaisesti syntyneillä lapsilla on myös tunteiden ja käyttäytymisen säätelyyn liittyviä vaikeuksia.

Näistä vaikeuksista johtuen hermoston kehityshäiriöistä kärsivien lasten hoitaminen voi olla erittäin stressaavaa vanhemmille, mikä puolestaan ​​voi johtaa interventioiden tehokkuuden heikkenemiseen ja vanhempien suurempiin mielenterveysongelmiin.

Sen vuoksi vanhemmuuteen liittyvien toimenpiteiden ei pitäisi koskea pelkästään lasten vaikeuksia, vaan näillä toimilla tulisi myös tarjota tukea vanhemmille. Koska mikään interventio ei ole erityisesti käsitellyt näitä kahta näkökohtaa hermoston kehityshäiriöiden hoidossa, useita hoitoja on mukautettu tälle populaatiolle. Tämä on kyseessä käsillä olevan interventio: uskomattomat vuodet - ASD ja kieliviive (IY-ASLD).

Tässä interventiossa vanhemmat saavat lasten taitojen kehittymistä edistävien oppimisstrategioiden lisäksi tukea muilta vanhemmilta ja terapeuteilta. Incredible Years -ohjelman tehokkuus on osoitettu laajasti useissa satunnaistetuissa kliinisissä tutkimuksissa, jotka osoittavat parannusta vanhempien stressitasoissa, masennuksessa ja vanhempien selviytymisessä sekä lasten käyttäytymisvaikeuksissa. Incredible Years -tapahtumaa pidetään myös näyttöön perustuvana interventiona NICE-ohjeiden mukaan.

Incredible Years -ohjelma on mukautettu 2–5-vuotiaiden lasten vanhemmille, joilla on diagnosoitu ASD-oireita tai kielihäiriöitä. Isossa-Britanniassa tehty pilottitutkimus on osoittanut korkean hyväksyttävyyden sekä lastensa hoitamiseen liittyvän vanhempien stressin vähenemisen. Walesissa tehdyn satunnaistetun kliinisen pilottitutkimuksen tulokset on äskettäin julkaistu, ja ne tukevat tämän toimenpiteen toteutettavuutta NHS:ssä ja osoittavat hyvää hyväksyttävyyttä ja uskollisuutta ohjelman ja noudattamisen suhteen. Incredible Years - ASLD -ohjelmaa ei ole otettu käyttöön Espanjassa, eikä sitä ole parhaan tietomme mukaan käytetty ennenaikaisesti syntyneiden lasten vanhempien kanssa, joilla on kommunikaatio- ja sosiaalistumisvaikeuksia.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on osoittaa IY-ASLD-vanhempainohjelman toteuttamiskelpoisuus luotettavasti Espanjan julkisen terveydenhuollon eri avohoitopalveluissa sekä tutkia sen tehokkuutta vanhempien ahdistuksen vähentämisessä ja lasten hoitotulosten parantamisessa.

IY - ASLD -ohjelma toteutetaan kolmella paikkakunnalla eri puolilla Espanjaa: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) ja Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. Ensimmäisessä paikassa ohjelmaa toteutetaan kommunikaatio- ja sosiaalistumisvammaisten keskosten vanhempien kanssa ja kahdessa muussa paikassa ASD-diagnoosin saaneiden lasten vanhempien kanssa. IY-ASLD-ohjelma koostuu 22 viikoittaisesta verkkoryhmätunnista 2-5-vuotiaiden lasten vanhemmille. Istuntoja johtavat terapeutti ja aputerapeutti, jotka molemmat ovat koulutettuja ohjelmaan. Yhteensä n = 72 vanhempaa (48 ASD-lapsia ja 24 keskosia) rekrytoidaan ja satunnaistetaan kontrolliryhmään (36 vanhempaa: 24 ASD-lapsia ja 12 ennenaikaisia ​​lapsia) tai ryhmäinterventioon (36 vanhempaa: 24 ASD-lapsia ja 12 keskosia).