Wdrożenie programu Incredible Years for Autism and Language Delay w Hiszpanii (FS)

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to zaburzenie neurorozwojowe obejmujące zaburzenia komunikacji społecznej i ograniczony wzorzec zainteresowań, obecne przed ukończeniem 3. roku życia. Wcześniaki są szczególnie narażone na zaburzenia neurorozwojowe, takie jak opóźnienie mowy, trudności w komunikacji społecznej i ASD.

ASD często wiąże się z trudnościami w zachowaniu, trudnościami z regulacją emocji, współistniejącymi chorobami psychicznymi i dysfunkcyjną reakcją na bodźce sensoryczne. Dzieci urodzone przedwcześnie mają również trudności związane z regulacją emocji i zachowania.

Ze względu na te trudności opieka nad dzieckiem z zaburzeniami neurorozwojowymi może być dla rodziców bardzo stresująca, co z kolei może prowadzić do mniejszej skuteczności interwencji i większych trudności psychicznych u rodziców.

Dlatego interwencje rodzicielskie powinny nie tylko odnosić się do trudności dzieci, interwencje te powinny również mieć na celu zapewnienie wsparcia rodzicom. Ponieważ żadne interwencje nie dotyczyły konkretnie tych dwóch aspektów w leczeniu zaburzeń neurorozwojowych, dostosowano kilka terapii dla tej populacji. Tak jest w przypadku omawianej interwencji: Incredible Years - ASD and Language Delay (IY-ASLD).

W tej interwencji, oprócz strategii uczenia się wspierających rozwój umiejętności u dzieci, rodzice otrzymują wsparcie od innych rodziców oraz od terapeutów. Skuteczność programu Incredible Years została szeroko wykazana w wielu randomizowanych badaniach klinicznych, wykazując poprawę w zakresie poziomu stresu rodziców, depresji i radzenia sobie rodziców, a także trudności w zachowaniu dzieci. Incredible Years jest również uważane za interwencję opartą na dowodach zgodnie z wytycznymi NICE.

Program Incredible Years został dostosowany do potrzeb rodziców dzieci w wieku od 2 do 5 lat, u których zdiagnozowano ASD, wykazujących objawy ASD lub opóźnienie językowe. Badanie pilotażowe przeprowadzone w Wielkiej Brytanii wykazało wysoki poziom akceptacji, a także spadek poziomu stresu rodziców związanego z opieką nad ich dziećmi. Niedawno opublikowano wyniki pilotażowego randomizowanego badania klinicznego w Walii, które potwierdzają wykonalność tej interwencji w NHS i wykazują dobry poziom akceptacji i wierności programowi oraz zgodności. Program Incredible Years - ASLD nie był realizowany w Hiszpanii i według naszej najlepszej wiedzy nie był stosowany w przypadku rodziców dzieci urodzonych przedwcześnie z trudnościami w komunikacji i socjalizacji.

Niniejsze badanie ma na celu wykazanie wykonalności niezawodnego wdrożenia programu rodzicielskiego IY-ASLD w różnych placówkach ambulatoryjnych hiszpańskiej publicznej służby zdrowia, a także zbadanie jego skuteczności w zakresie zmniejszania stresu rodziców i poprawy wyników dzieci.

Program IY - ASLD zostanie wdrożony w trzech lokalizacjach w całej Hiszpanii: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) i Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. W pierwszym ośrodku program będzie realizowany z rodzicami wcześniaków z zaburzeniami komunikacyjnymi i socjalizacyjnymi, aw dwóch pozostałych z rodzicami dzieci z rozpoznaniem ASD. Program IY-ASLD będzie się składał z 22 cotygodniowych sesji grupowych online dla rodziców dzieci w wieku od 2 do 5 lat. Sesje będą prowadzone przez terapeutę i współterapeutę, przeszkolonych w programie. Łącznie n = 72 rodziców (48 z dziećmi z ASD i 24 z wcześniakami) zostanie zrekrutowanych i losowo przydzielonych do grupy kontrolnej (36 rodziców: 24 z dziećmi z ASD i 12 z wcześniakami) lub grupowej interwencji (36 rodziców: 24 z dziećmi z ASD i 12 z wcześniakami).