Implementering av Incredible Years for Autism and Language Delay Program i Spanien (FS)

Autismspektrumstörning (ASD) är en neuroutvecklingsstörning som involverar sociala kommunikationsstörningar och ett begränsat intressemönster, som förekommer före 3 års ålder. För tidigt födda barn löper en särskild risk för neuroutvecklingsstörningar, såsom språkförseningar, svårigheter i social kommunikation och ASD.

ASD är ofta förknippat med beteendesvårigheter, emotionsregleringssvårigheter, psykiatriska komorbiditeter och ett dysfunktionellt svar på sensoriska stimuli. Barn med för tidig födsel uppvisar också svårigheter relaterade till känslor och beteendereglering.

På grund av dessa svårigheter kan vård av barn med neuroutvecklingsstörningar vara mycket påfrestande för föräldrar, vilket i sin tur kan leda till lägre effektivitet av insatser och större psykiska svårigheter hos föräldrar.

Därför bör föräldrainsatser inte bara ta itu med barns svårigheter, dessa insatser bör också syfta till att ge stöd till föräldrar. Eftersom inga interventioner specifikt har behandlat dessa två aspekter vid behandling av neuroutvecklingsstörningar, har flera terapier anpassats för denna population. Detta är fallet med den aktuella interventionen: Incredible Years - ASD och Language Delay (IY-ASLD).

I denna intervention, förutom lärandestrategier för att främja utvecklingen av färdigheter hos barn, får föräldrar stöd från andra föräldrar och från terapeuterna. Effektiviteten av programmet Incredible Years har i stor utsträckning demonstrerats i flera randomiserade kliniska prövningar, som visar en förbättring när det gäller föräldrarnas stressnivåer, depression och föräldrarnas coping, såväl som i barns beteendesvårigheter. Incredible Years anses också vara en evidensbaserad intervention enligt NICEs riktlinjer.

Incredible Years-programmet har anpassats för föräldrar till barn mellan 2 och 5 år som diagnostiserats med ASD, med ASD-symtom eller språkförseningar. En pilotstudie utförd i Storbritannien har visat höga nivåer av acceptans, såväl som en minskning av nivåer av föräldrars stress i samband med vård av deras barn. Resultaten av en randomiserad pilotstudie i Wales har nyligen publicerats, vilket stöder genomförbarheten av denna intervention i NHS och visar goda nivåer av acceptans och trohet mot programmet och efterlevnad. The Incredible Years - ASLD-programmet har inte implementerats i Spanien och så vitt vi vet har det inte använts med föräldrar till för tidig födda barn med kommunikations- och socialiseringssvårigheter.

Denna studie syftar till att demonstrera genomförbarheten av att på ett tillförlitligt sätt implementera IY-ASLD föräldraprogrammet i olika öppenvårdstjänster inom den spanska offentliga hälsovården, samt att undersöka dess effektivitet när det gäller att minska föräldrarnas nöd och förbättra barns resultat.

IY - ASLD-programmet kommer att implementeras på tre platser över hela Spanien: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) och Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. På den första platsen kommer programmet att implementeras med föräldrar till för tidigt födda barn med kommunikations- och socialiseringsstörningar, och på de andra två platserna kommer programmet att tillämpas på föräldrar till barn med diagnosen ASD. IY-ASLD-programmet kommer att bestå av 22 veckovisa online-gruppsessioner för föräldrar till barn mellan 2-5 år. Sessionerna kommer att genomföras av en terapeut och en co-terapeut, båda utbildade i programmet. Totalt n = 72 föräldrar (48 med ASD-barn och 24 med för tidigt födda barn) kommer att rekryteras och kommer att randomiseras till en kontrollgrupp (36 föräldrar: 24 med ASD-barn och 12 med för tidigt födda barn) eller gruppintervention (36 föräldrar: 24 med ASD-barn och 12 med för tidigt födda barn).