Implementação do Programa Anos Incríveis para Autismo e Atraso da Linguagem na Espanha (FS)

O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento envolvendo distúrbios da comunicação social e um padrão restrito de interesses, presente antes dos 3 anos de idade. Bebês prematuros correm um risco particular de distúrbios do desenvolvimento neurológico, como atraso na linguagem, dificuldades na comunicação social e TEA.

O TEA é frequentemente associado a dificuldades de comportamento, dificuldades de regulação emocional, comorbidades psiquiátricas e uma resposta disfuncional a estímulos sensoriais. Crianças com parto prematuro também apresentam dificuldades relacionadas à regulação emocional e comportamental.

Devido a essas dificuldades, cuidar de crianças com transtornos do neurodesenvolvimento pode ser muito estressante para os pais, o que, por sua vez, pode levar a uma menor eficácia das intervenções e a maiores dificuldades de saúde mental dos pais.

Portanto, as intervenções parentais não devem apenas abordar as dificuldades das crianças, mas também devem ter como objetivo fornecer apoio aos pais. Como nenhuma intervenção abordou especificamente esses dois aspectos no tratamento dos transtornos do neurodesenvolvimento, várias terapias foram adaptadas para essa população. É o caso da intervenção em questão: Incredible Years - ASD and Language Delay (IY-ASLD).

Nesta intervenção, para além da aprendizagem de estratégias para promover o desenvolvimento de competências nas crianças, os pais recebem apoio de outros pais e das terapeutas. A eficácia do programa Anos Incríveis foi amplamente demonstrada em vários ensaios clínicos randomizados, mostrando uma melhora em termos de níveis de estresse parental, depressão e coping parental, bem como nas dificuldades de comportamento das crianças. O Incredible Years também é considerado uma intervenção baseada em evidências de acordo com as diretrizes do NICE.

O Programa Anos Incríveis foi adaptado para pais de crianças entre 2 e 5 anos com diagnóstico de TEA, apresentando sintomas de TEA ou atraso de linguagem. Um estudo piloto realizado no Reino Unido demonstrou altos níveis de aceitabilidade, bem como uma diminuição nos níveis de estresse dos pais associados ao cuidado de seus filhos. Os resultados de um ensaio clínico randomizado piloto no País de Gales foram publicados recentemente, apoiando a viabilidade dessa intervenção no NHS e mostrando bons níveis de aceitabilidade e fidelidade ao programa e adesão. O Programa Anos Incríveis - ASLD não foi implementado na Espanha e, tanto quanto sabemos, não foi usado com pais de crianças nascidas prematuras com dificuldades de comunicação e socialização.

Este estudo tem como objetivo demonstrar a viabilidade da implementação confiável do programa parental IY-ASLD em diferentes serviços ambulatoriais do serviço público de saúde espanhol, bem como explorar sua eficácia em termos de redução do sofrimento parental e melhoria dos resultados das crianças.

O programa IY - ASLD será implementado em três locais na Espanha: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) e Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. No primeiro local o programa será aplicado com pais de crianças prematuras com deficiência de comunicação e socialização, e nos outros dois locais o programa será aplicado com pais de crianças com diagnóstico de TEA. O programa IY-ASLD consistirá em 22 sessões de grupo on-line semanais para pais de crianças entre 2 e 5 anos de idade. As sessões serão conduzidas por um terapeuta e um co-terapeuta, ambos treinados no programa. Um total de n = 72 pais (48 com crianças com TEA e 24 com crianças prematuras) serão recrutados e randomizados para um grupo controle (36 pais: 24 com crianças com TEA e 12 com crianças prematuras) ou intervenção em grupo (36 pais: 24 com crianças com TEA e 12 com crianças prematuras).