Mise en œuvre du programme Années incroyables pour l'autisme et le retard de langage en Espagne (FS)

Le trouble du spectre autistique (TSA) est un trouble neurodéveloppemental impliquant des troubles de la communication sociale et un schéma d'intérêts restreint, présent avant l'âge de 3 ans. Les prématurés sont particulièrement à risque de troubles neurodéveloppementaux, tels que retard de langage, difficultés de communication sociale et TSA.

Les TSA sont souvent associés à des difficultés de comportement, des difficultés de régulation des émotions, des comorbidités psychiatriques et une réponse dysfonctionnelle aux stimuli sensoriels. Les enfants prématurés présentent également des difficultés liées à la régulation des émotions et du comportement.

En raison de ces difficultés, la prise en charge d'enfants atteints de troubles neurodéveloppementaux peut être très stressante pour les parents, ce qui pourrait à son tour entraîner une moindre efficacité des interventions et de plus grands problèmes de santé mentale chez les parents.

Par conséquent, les interventions parentales ne devraient pas seulement aborder les difficultés des enfants, ces interventions devraient également viser à fournir un soutien aux parents. Comme aucune intervention n'a abordé spécifiquement ces deux aspects dans le traitement des troubles neurodéveloppementaux, plusieurs thérapies ont été adaptées pour cette population. C'est le cas de l'intervention en question : Incredible Years - ASD and Language Delay (IY-ASLD).

Dans cette intervention, en plus d'apprendre des stratégies pour favoriser le développement d'habiletés chez les enfants, les parents reçoivent le soutien d'autres parents et des thérapeutes. L'efficacité du programme Incredible Years a été largement démontrée dans de multiples essais cliniques randomisés, montrant une amélioration en termes de niveaux de stress parental, de dépression et d'adaptation parentale, ainsi que des difficultés de comportement des enfants. Incredible Years est également considérée comme une intervention fondée sur des preuves selon les directives du NICE.

Le programme Incredible Years a été adapté pour les parents d'enfants âgés de 2 à 5 ans diagnostiqués avec un TSA, présentant des symptômes de TSA ou un retard de langage. Une étude pilote menée au Royaume-Uni a démontré des niveaux élevés d'acceptabilité, ainsi qu'une diminution des niveaux de stress parental associés à la garde de leurs enfants. Les résultats d'un essai clinique randomisé pilote au Pays de Galles ont été récemment publiés, soutenant la faisabilité de cette intervention dans le NHS et montrant de bons niveaux d'acceptabilité et de fidélité au programme et de conformité. Le programme Incredible Years - ASLD n'a pas été mis en œuvre en Espagne et, à notre connaissance, il n'a pas été utilisé avec des parents d'enfants nés prématurément avec des difficultés de communication et de socialisation.

Cette étude vise à démontrer la faisabilité de la mise en œuvre fiable du programme parental IY-ASLD dans différents services ambulatoires du service de santé publique espagnol, ainsi qu'à explorer son efficacité en termes de réduction de la détresse parentale et d'amélioration des résultats pour les enfants.

Le programme IY - ASLD sera mis en œuvre sur trois sites à travers l'Espagne : l'hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone (HSJD), l'hôpital général universitaire Gregorio Marañón (HGUGM) et l'hôpital Materno Infantil (HMI) de Málaga. Dans le premier site, le programme sera mis en œuvre avec des parents d'enfants prématurés présentant des troubles de la communication et de la socialisation, et dans les deux autres sites, le programme sera appliqué avec des parents d'enfants diagnostiqués avec un TSA. Le programme IY-ASLD consistera en 22 séances de groupe hebdomadaires en ligne pour les parents d'enfants âgés de 2 à 5 ans. Les séances seront animées par un thérapeute et un co-thérapeute, tous deux formés au programme. Un total de n = 72 parents (48 avec enfants TSA et 24 avec enfants prématurés) seront recrutés et seront randomisés dans un groupe témoin (36 parents : 24 enfants avec TSA et 12 avec enfants prématurés) ou groupe d'intervention (36 parents : 24 enfants avec TSA et 12 enfants prématurés).