Implementazione di Incredible Years for Autism and Language Delay Program in Spagna (FS)

Il disturbo dello spettro autistico (ASD) è un disturbo del neurosviluppo che comporta disturbi della comunicazione sociale e un modello ristretto di interessi, presente prima dei 3 anni. I neonati prematuri sono particolarmente a rischio di disturbi del neurosviluppo, come ritardo del linguaggio, difficoltà nella comunicazione sociale e ASD.

L'ASD è spesso associato a difficoltà comportamentali, difficoltà di regolazione delle emozioni, comorbilità psichiatriche e una risposta disfunzionale agli stimoli sensoriali. I bambini con parto prematuro presentano anche difficoltà legate alla regolazione delle emozioni e del comportamento.

A causa di queste difficoltà, la cura dei bambini con disturbi dello sviluppo neurologico può essere molto stressante per i genitori, il che potrebbe a sua volta portare a una minore efficacia degli interventi e maggiori difficoltà di salute mentale nei genitori.

Pertanto, gli interventi genitoriali non dovrebbero solo affrontare le difficoltà dei bambini, questi interventi dovrebbero anche mirare a fornire sostegno ai genitori. Poiché nessun intervento ha specificamente affrontato questi due aspetti nel trattamento dei disturbi dello sviluppo neurologico, diverse terapie sono state adattate per questa popolazione. Questo è il caso dell'intervento in questione: Incredible Years - ASD and Language Delay (IY-ASLD).

In questo intervento, oltre alle strategie di apprendimento per promuovere lo sviluppo delle abilità nei bambini, i genitori ricevono supporto da altri genitori e dai terapisti. L'efficacia del programma Incredible Years è stata ampiamente dimostrata in numerosi studi clinici randomizzati, mostrando un miglioramento in termini di livelli di stress dei genitori, depressione e coping genitoriale, nonché difficoltà comportamentali dei bambini. Incredible Years è anche considerato un intervento basato sull'evidenza secondo le linee guida NICE.

Il programma Incredible Years è stato adattato per i genitori di bambini di età compresa tra 2 e 5 anni con diagnosi di ASD, che presentano sintomi di ASD o ritardo del linguaggio. Uno studio pilota condotto nel Regno Unito ha dimostrato alti livelli di accettabilità, nonché una diminuzione dei livelli di stress dei genitori associati alla cura dei propri figli. Recentemente sono stati pubblicati i risultati di uno studio clinico pilota randomizzato in Galles, a sostegno della fattibilità di questo intervento nel SSN e mostrando buoni livelli di accettabilità e fedeltà al programma e compliance. Il programma Incredible Years - ASLD non è stato implementato in Spagna e, per quanto ne sappiamo, non è stato utilizzato con i genitori di bambini nati prematuri con difficoltà di comunicazione e socializzazione.

Questo studio mira a dimostrare la fattibilità dell'implementazione affidabile del programma parentale IY-ASLD in diversi servizi ambulatoriali del servizio sanitario pubblico spagnolo, oltre a esplorare la sua efficacia in termini di riduzione del disagio dei genitori e miglioramento dei risultati dei bambini.

Il programma IY - ASLD sarà implementato in tre siti in tutta la Spagna: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) e Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. Nel primo sito il programma sarà implementato con genitori di bambini prematuri con difficoltà di comunicazione e socializzazione, e negli altri due siti il ​​programma sarà applicato con genitori di bambini con diagnosi di ASD. Il programma IY-ASLD consisterà in 22 sessioni settimanali di gruppo online per genitori di bambini di età compresa tra 2 e 5 anni. Le sessioni saranno condotte da un terapista e un co-terapeuta, entrambi formati nel programma. Verrà reclutato un totale di n = 72 genitori (48 con bambini ASD e 24 con bambini prematuri) e saranno randomizzati in un gruppo di controllo (36 genitori: 24 con bambini ASD e 12 con bambini prematuri) o intervento di gruppo (36 genitori: 24 con bambini ASD e 12 con bambini prematuri).