Implementering af utrolige år for autisme og sprogforsinkelsesprogram i Spanien (FS)

Autismespektrumforstyrrelse (ASD) er en neuroudviklingsforstyrrelse, der involverer sociale kommunikationsforstyrrelser og et begrænset mønster af interesser, til stede før 3 års alderen. For tidligt fødte spædbørn er i særlig risiko for neuroudviklingsforstyrrelser, såsom sproglig forsinkelse, vanskeligheder med social kommunikation og ASD.

ASD er ofte forbundet med adfærdsvanskeligheder, følelsesreguleringsbesvær, psykiatriske komorbiditeter og en dysfunktionel respons på sensoriske stimuli. Børn med for tidlig fødsel har også vanskeligheder relateret til følelser og adfærdsregulering.

På grund af disse vanskeligheder kan pasning af børn med neuroudviklingsforstyrrelser være meget stressende for forældre, hvilket igen kan føre til lavere effektivitet af interventioner og større psykiske problemer hos forældre.

Derfor bør forældreindsatser ikke kun adressere børns vanskeligheder, disse indsatser bør også have til formål at yde støtte til forældre. Da ingen interventioner specifikt har adresseret disse to aspekter i behandlingen af ​​neuro-udviklingsforstyrrelser, er adskillige terapier blevet tilpasset til denne population. Dette er tilfældet med den aktuelle intervention: Utrolige år - ASD og sprogforsinkelse (IY-ASLD).

I denne intervention modtager forældre, udover læringsstrategier til fremme af udvikling af færdigheder hos børn, støtte fra andre forældre og fra terapeuterne. Effektiviteten af ​​Incredible Years-programmet er i vid udstrækning blevet demonstreret i adskillige randomiserede kliniske forsøg, der viser en forbedring med hensyn til forældrenes stressniveauer, depression og forældrenes mestring, såvel som i børns adfærdsvanskeligheder. Incredible Years betragtes også som en evidensbaseret intervention i henhold til NICE-retningslinjerne.

Incredible Years-programmet er blevet tilpasset forældre til børn mellem 2 og 5 år, der er diagnosticeret med ASD, med ASD-symptomer eller sproglig forsinkelse. En pilotundersøgelse udført i Storbritannien har vist høje niveauer af accept, såvel som et fald i niveauer af forældres stress forbundet med pasningen af ​​deres børn. Resultaterne af et randomiseret pilotforsøg i Wales er for nylig blevet offentliggjort, hvilket understøtter gennemførligheden af ​​denne intervention i NHS og viser gode niveauer af accept og troskab over for programmet og overholdelse. The Incredible Years - ASLD-programmet er ikke blevet implementeret i Spanien, og så vidt vi ved, er det ikke blevet brugt med forældre til børn med for tidlig fødsel med kommunikations- og socialiseringsbesvær.

Denne undersøgelse har til formål at demonstrere gennemførligheden af ​​pålideligt at implementere IY-ASLD forældreprogrammet i forskellige ambulante tjenester i det spanske offentlige sundhedsvæsen, samt at undersøge dets effektivitet med hensyn til at reducere forældrenes nød og forbedre børns resultater.

IY - ASLD-programmet vil blive implementeret på tre steder i hele Spanien: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) og Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. På det første sted vil programmet blive implementeret med forældre til for tidligt fødte børn med kommunikations- og socialiseringshandicap, og på de to andre steder vil programmet blive anvendt med forældre til børn diagnosticeret med ASD. IY-ASLD programmet vil bestå af 22 ugentlige online gruppesessioner for forældre til børn mellem 2-5 år. Sessionerne vil blive afholdt af en terapeut og en co-terapeut, begge uddannet i programmet. I alt n = 72 forældre (48 med ASD børn og 24 med for tidligt fødte børn) vil blive rekrutteret og vil blive randomiseret til en kontrolgruppe (36 forældre: 24 med ASD børn og 12 med for tidligt fødte børn) eller gruppeintervention (36 forældre: 24 med ASD-børn og 12 med for tidligt fødte børn).