Implantación del Programa Años Increíbles para el Autismo y Retraso del Lenguaje en España (FS)

El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del neurodesarrollo que implica alteraciones de la comunicación social y un patrón restringido de intereses, presente antes de los 3 años. Los bebés prematuros corren un riesgo particular de sufrir alteraciones del neurodesarrollo, como retraso del lenguaje, dificultades en la comunicación social y TEA.

El TEA a menudo se asocia con dificultades de comportamiento, dificultades de regulación emocional, comorbilidades psiquiátricas y una respuesta disfuncional a los estímulos sensoriales. Los niños con parto prematuro también presentan dificultades relacionadas con la regulación emocional y conductual.

Debido a estas dificultades, el cuidado de niños con trastornos del neurodesarrollo puede ser muy estresante para los padres, lo que a su vez podría conducir a una menor eficacia de las intervenciones y mayores dificultades de salud mental en los padres.

Por lo tanto, las intervenciones de crianza no solo deben abordar las dificultades de los niños, estas intervenciones también deben tener como objetivo brindar apoyo a los padres. Dado que ninguna intervención ha abordado específicamente estos dos aspectos en el tratamiento de los trastornos del neurodesarrollo, se han adaptado varias terapias para esta población. Este es el caso de la intervención que nos ocupa: Incredible Years - ASD and Language Delay (IY-ASLD).

En esta intervención, además de aprender estrategias para promover el desarrollo de habilidades en los niños, los padres reciben apoyo de otros padres y de los terapeutas. La eficacia del programa Incredible Years ha sido ampliamente demostrada en múltiples ensayos clínicos aleatorizados, mostrando una mejora en términos de niveles de estrés de los padres, depresión y afrontamiento de los padres, así como en las dificultades de comportamiento de los niños. Incredible Years también se considera una intervención basada en la evidencia de acuerdo con las pautas NICE.

El Programa Años Increíbles ha sido adaptado para padres de niños entre 2 y 5 años diagnosticados con TEA, que presentan síntomas de TEA o retraso del lenguaje. Un estudio piloto realizado en el Reino Unido ha demostrado altos niveles de aceptabilidad, así como una disminución en los niveles de estrés de los padres asociados con el cuidado de sus hijos. Recientemente se han publicado los resultados de un ensayo clínico aleatorizado piloto en Gales, que respaldan la viabilidad de esta intervención en el NHS y muestran buenos niveles de aceptabilidad y fidelidad al programa y cumplimiento. El Programa Años Increíbles - ASLD no se ha implementado en España y, hasta donde sabemos, no se ha utilizado con padres de niños prematuros con dificultades de comunicación y socialización.

Este estudio tiene como objetivo demostrar la viabilidad de implementar de forma fiable el programa parental IY-ASLD en diferentes servicios ambulatorios de la sanidad pública española, así como explorar su eficacia en términos de reducción del sufrimiento de los padres y mejora de los resultados de los niños.

El programa IY - ASLD se implementará en tres centros de España: Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJD), Hospital General Universitario Gregorio Marañón (HGUGM) y Hospital Materno Infantil (HMI) de Málaga. En el primer sitio se implementará el programa con padres de niños prematuros con problemas de comunicación y socialización, y en los otros dos sitios se aplicará el programa con padres de niños diagnosticados con TEA. El programa IY-ASLD consistirá en 22 sesiones grupales semanales en línea para padres de niños entre 2 y 5 años de edad. Las sesiones serán conducidas por un terapeuta y un co-terapeuta, ambos capacitados en el programa. Se reclutará un total de n = 72 padres (48 con niños con TEA y 24 con niños prematuros) y se asignarán al azar a un grupo de control (36 padres: 24 con niños con TEA y 12 con niños prematuros) o grupo de intervención (36 padres: 24 con niños TEA y 12 con niños prematuros).