Psychoedukace pro dospělé s autismem a jejich významné další / rodinné příslušníky (Prisma)

Experimentální: Experimentální skupina

Experimentální skupina, která dostává psychoedukaci přímo po základním měření.

Behaviorální: Psychoedukace pro dospělé s autismem a jejich významné další / členy rodiny (Prisma)

Psychoedukace ve skupinách

Jiný: Kontrolní skupina

Standardní péče / ošetření jako obvykle. Srovnávací skupina také dostává psychoedukaci Prisma po tříměsíčním období sledování.

Behaviorální: Léčba jako obvykle / standardní péče

Standardní péče v zdravotně postižených/habilitačních službách.

Studie 1: Hodnocení 1. zasedání

To zahrnuje pět položek bodovaných na Likertově škále v rozmezí od 0 („vůbec ne“) do 4 („ano, rozhodně“), přičemž položka jedna až tři se týká názoru účastníků na obsah a získané znalosti a položka čtyři až pět, zda bylo užitečné vyměnit si zkušenosti s ostatními účastníky.

Spokojenost s intervencí byla měřena pomocí hodnotícího dotazníku po každém sezení, upravené verze formuláře pro hodnocení relace (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Vysoké hodnoty svědčí o spokojenosti:

• Po dnešní přednášce se mé znalosti o ASD zvýšily
• Zúročím to, čím jsme si prošli na dnešní přednášce
• Obsah dnešní přednášky mi připadal relevantní na základě mých vlastních zkušeností
• Bylo užitečné podělit se o své zkušenosti s ostatními účastníky
• Bylo užitečné vzít část zkušeností a tipů na strategie ostatních

Studie 1: Hodnocení po sezení 2

To zahrnuje pět položek bodovaných na Likertově škále v rozmezí od 0 („vůbec ne“) do 4 („ano, rozhodně“), přičemž položka jedna až tři se týká názoru účastníků na obsah a získané znalosti a položka čtyři až pět, zda bylo užitečné vyměnit si zkušenosti s ostatními účastníky.

Spokojenost s intervencí byla měřena pomocí hodnotícího dotazníku po každém sezení, upravené verze formuláře pro hodnocení relace (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Vysoké hodnoty svědčí o spokojenosti:

• Po dnešní přednášce se mé znalosti o ASD zvýšily
• Zúročím to, čím jsme si prošli na dnešní přednášce
• Obsah dnešní přednášky mi připadal relevantní na základě mých vlastních zkušeností
• Bylo užitečné podělit se o své zkušenosti s ostatními účastníky
• Bylo užitečné vzít část zkušeností a tipů na strategie ostatních

Studie 1: Hodnocení po sezení 3

To zahrnuje pět položek bodovaných na Likertově škále v rozmezí od 0 („vůbec ne“) do 4 („ano, rozhodně“), přičemž položka jedna až tři se týká názoru účastníků na obsah a získané znalosti a položka čtyři až pět, zda bylo užitečné vyměnit si zkušenosti s ostatními účastníky.

Spokojenost s intervencí byla měřena pomocí hodnotícího dotazníku po každém sezení, upravené verze formuláře pro hodnocení relace (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Vysoké hodnoty svědčí o spokojenosti:

• Po dnešní přednášce se mé znalosti o ASD zvýšily
• Zúročím to, čím jsme si prošli na dnešní přednášce
• Obsah dnešní přednášky mi připadal relevantní na základě mých vlastních zkušeností
• Bylo užitečné podělit se o své zkušenosti s ostatními účastníky
• Bylo užitečné vzít část zkušeností a tipů na strategie ostatních

Studie 1: Hodnocení po sezení 4

To zahrnuje pět položek bodovaných na Likertově škále v rozmezí od 0 („vůbec ne“) do 4 („ano, rozhodně“), přičemž položka jedna až tři se týká názoru účastníků na obsah a získané znalosti a položka čtyři až pět, zda bylo užitečné vyměnit si zkušenosti s ostatními účastníky.

Spokojenost s intervencí byla měřena pomocí hodnotícího dotazníku po každém sezení, upravené verze formuláře pro hodnocení relace (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Vysoké hodnoty svědčí o spokojenosti:

• Po dnešní přednášce se mé znalosti o ASD zvýšily
• Zúročím to, čím jsme si prošli na dnešní přednášce
• Obsah dnešní přednášky mi připadal relevantní na základě mých vlastních zkušeností
• Bylo užitečné podělit se o své zkušenosti s ostatními účastníky
• Bylo užitečné vzít část zkušeností a tipů na strategie ostatních

Studie 1: Počet jedinců, kteří dokončili intervenci

Aby bylo možné soutěžit, byla intervence měřena jako účast ≥ 3 ze 4 sezení

Studie 1: Nežádoucí události během intervence

(hlášení o nepříjemnostech nebo hospitalizaci v důsledku zásahu)

Studie 1: Nežádoucí účinky po intervenci

(hlášení o nepříjemnostech nebo hospitalizaci v důsledku zásahu)

Studie 1: Celková spokojenost s léčbou měřená hodnotícím dotazníkem

Účastníci (pacient s ASD i významný další) také po posledním sezení vyplnili hodnotící formulář, upravenou verzi hodnotícího dotazníku (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), o svém celkovém hodnocení zásah. Vyšší hodnoty jsou známkou spokojenosti. 12 položek a byl distribuován na konci posledního zasedání. Pět položek týkajících se obsahu intervence jako celku (tj. všechna čtyři skupinová sezení) byla hodnocena na Likertově stupnici v rozmezí 0-4 (0=vůbec ne, 4=ano, absolutně). („Obsah intervence jasně souvisel s ASC“, „Moje znalosti o ASC se zvýšily“, „Dokážu se lépe vyrovnat se svými problémy souvisejícími s ASC“, „Během sezení jsem byl schopen poskytnout úhly pohledu“, „Zúčastnil bych se podobné intervence znovu“). Účastníci také hodnotili kurz jako celek podle školního systému hodnocení „nevyhověl“, „prospěl“, „prospěl s vyznamenáním“ a ''Prošel se speciálem

Studie 1: Otevřené odpovědi na otázky týkající se spokojenosti s léčbou měřené pomocí The Evaluation Questionnaire

Účastníci (pacient s PAS a další významné osoby) po posledním sezení vyplnili hodnotící formulář, upravenou verzi evaluačního dotazníku (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), o svém celkovém hodnocení intervence. . Vyšší hodnoty jsou známkou spokojenosti. 12 položek a byl distribuován na konci posledního zasedání. Kromě pěti výše uvedených položek mohli účastníci odpovědět na čtyři otázky s otevřenými odpověďmi („Jak byla intervence užitečná?“, "Co by se dalo udělat pro zlepšení zásahu?", "Mohl jsi udělat něco jinak?", "Je ještě něco, co byste chtěl okomentovat?")

Studie 1: Pohoda před a po intervenčních opatřeních podle hodnotícího dotazníku

Účastníci po posledním sezení vyplnili hodnotící formulář, upravenou verzi Evaluačního dotazníku (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), o svém celkovém hodnocení intervence. Protože je velmi důležité sledovat pohodu účastníků, formulář obsahoval dvě položky, kde účastníci hodnotili svou pohodu před intervencí a po ní („Jak byste ohodnotili svou pohodu před intervencí?“) , "Jak byste ohodnotili svou současnou pohodu") na T1 a T2 na stupnici 1-10 (1= velmi špatné, 10= velmi dobré). Mohli také hodnotit zásah jako celek; odpovědět, zda to považují za „Neschváleno“, „Schváleno“, „Dobře schváleno“ nebo „Velmi dobře schváleno“.

Studie 1: Důvěryhodnost měřená pomocí škály důvěryhodnosti (TCS: Borkovec & Nau, 1972)

Pět položek: čtyři položky, které měří důvěryhodnost léčby a jedna očekávaný výsledek. Položky bodované na 10 bodů. Likertova stupnice s celkovým rozsahem skóre 0-50. Vysoké hodnoty = vysoká důvěryhodnost.

Studie 2: Znalosti o autismu měřené kvízem specifickým pro autismus

Znalosti o ASD byly měřeny pomocí ASD 20 Questions, znalostního kvízu s 20 bodovanými položkami pravda/nepravda/nevím, odrážející znalosti o ASD, který byl pro tuto studii upraven (Bramham et al. 2009; Hirvikoski et al 2017). Celkové skóre se pohybuje od 0-20. Vysoké hodnoty = více znalostí

Studie 3: Účast měřená účastí pacientů v rehabilitačním dotazníku.

Aktivní účast během intervence bude měřena pomocí dotazníku Patient Participation in Rehabilitation Questionnaire (PPRQ: Lindberg et al., 2013). Škála se skládá z 23 položek, které jsou hodnoceny na 5stupňové likertově stupnici. Vysoké hodnoty = aktivní účast.

Studie 3: Stigma pacienta

Vede PRISMA ke snížení sebestigmatizace u dospělého s PAS a/nebo snížení přidruženého stigmatu u partnerky? Škály, které plánujeme použít ve studii 3, jsou škála Internalizované stigma duševní nemoci (ISMI) (Boyd, Adler, Otilingam & Peters, 2014). Škála se skládá z 29 položek na 4stupňové Likertově stupnici. Vysoké hodnoty = více stigmatu

Studie 3: Affiliate Stigma

K měření stigmatu u významných druhých použijeme stupnici Affiliate Stigma. Tato škála je nová, ale vykazuje dobré psychometrické vlastnosti (Mak & Cheung, 2008). Škála se skládá z 22 položek na 4stupňové Likertově stupnici. Vysoké hodnoty = více stigmatu

Všechny studie: Quality of life: Satisfaction with Life scale (SWLS)

Kvalita života se měří pomocí stupnice spokojenosti se životem (SWLS) Pavot & Diener, 1993.

Jeho pět položek je hodnoceno na stupnici od 1 do 7, což znamená velmi nespokojený až velmi spokojený, přičemž 4 je neutrální bod.

Všechny studie: Přijetí diagnózy měřené „Co si myslím o své diagnóze“

Co si myslím o své diagnóze“ pro pacienty s PAS a „Co si myslím o své další významné diagnóze“ pro významné ostatní. Oba dotazníky se 7 položkami skórovaly na 7bodové Likertově škále od 1 do 7, „Vždy pravdivé“ až „Nikdy pravdivé“ (Hirvikoski et al, 2017) a založené na Dotazníku přijetí a jednání – II (Hayes et al, 2001).

Všechny studie: Well-being with Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

Nemocniční škála úzkosti a deprese (A. S. Zigmond & Snaith, 1983) byla použita k měření pohody na dvou subškálách Deprese a Úzkost, každá obsahující sedm položek, a byla hodnocena na Likertově stupnici 0-3.

Studie 1 a 2: Zátěž péče na významné osoby měřená pomocí Assessment Scale (BAS)

Zátěž péče na významné druhé byla hodnocena pomocí škály pro hodnocení zátěže (BAS) (Reinhard et al. 1994), škály skládající se z 19 položek bodovaných na 4bodové Likertově škále od 1 ("vůbec ne") do 4 ("Mnoho").

Studie 1 a 2: Vztah k významným osobám (QAFM)

Otázky o rodinných příslušnících (QAFM) (Hansson a Jarbin 1997) představují dyadický dotazník, který se používá k měření aspektů kvality vztahu mezi spoluúčastníky, tj. vztahu mezi dospělým jedincem s PAS. a jeho/její další významné osoby. QAFM obsahuje čtyři dílčí škály: (1) kritické poznámky (zaměřené na druhou osobu); (2) (respondentova) emoční přílišná angažovanost; (3) Vnímaná kritika (od druhé osoby); a (4) (vnímané) emocionální zapojení (od druhé osoby ve vztahu). 30 položek je hodnoceno na Likertově stupnici od 1 („téměř nikdy“) do 5 („téměř vždy“). Nízké skóre na prvních třech subškálách svědčí o dobré kvalitě vztahu, zatímco v poslední subškále (Emoční zapojení) vysoké skóre ukazuje totéž.