Psykoedukation for voksne med autisme og deres betydningsfulde andre/familiemedlemmer (Prisma)

Eksperimentel: Eksperimentel gruppe

Forsøgsgruppe, der modtager psykoedukationen direkte efter baseline-målingen.

Adfærdsmæssigt: Psykoedukation for voksne med autisme og deres betydningsfulde andre/familiemedlemmer (Prisma)

Psykoedukation i grupper

Andet: Kontrolgruppe

Standard pleje/behandling som sædvanlig. Sammenligningsgruppen modtager også Prisma psykoedukation efter den tre måneder lange opfølgningsperiode.

Adfærdsmæssigt: Behandling som sædvanlig/standard pleje

Standardpleje på handicap/habiliteringstilbud.

Studie 1: Evaluering af session 1

Dette inkluderer fem punkter, der er scoret på en Likert-skala fra 0 ("slet ikke") til 4 ("ja, absolut"), med punkt 1 til 3 om deltagernes mening om indholdet og den erhvervede viden og punkt 4 til 5 om hvorvidt det var nyttigt at udveksle erfaringer med de andre deltagere.

Interventionstilfredsheden blev målt med et evalueringsspørgeskema efter hver session, en modificeret version af sessionsevalueringsformularen (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høje værdier er en indikation af tilfredshed:

• Efter dagens foredrag er min viden om ASD steget
• Jeg vil nyde godt af det, vi gik igennem på dagens foredrag
• Indholdet af dagens foredrag føltes relevant ud fra mine egne erfaringer
• Det var nyttigt at kunne dele mine erfaringer med andre deltagere
• Det var nyttigt at tage del af andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Evaluering efter session 2

Dette inkluderer fem punkter, der er scoret på en Likert-skala fra 0 ("slet ikke") til 4 ("ja, absolut"), med punkt 1 til 3 om deltagernes mening om indholdet og den erhvervede viden og punkt 4 til 5 om hvorvidt det var nyttigt at udveksle erfaringer med de andre deltagere.

Interventionstilfredshed blev målt med et evalueringsspørgeskema efter hver session, en modificeret version Sessionsevalueringsformular (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høje værdier er en indikation af tilfredshed:

• Efter dagens foredrag er min viden om ASD steget
• Jeg vil nyde godt af det, vi gik igennem på dagens foredrag
• Indholdet af dagens foredrag føltes relevant ud fra mine egne erfaringer
• Det var nyttigt at kunne dele mine erfaringer med andre deltagere
• Det var nyttigt at tage del af andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Evaluering efter session 3

Dette inkluderer fem punkter, der er scoret på en Likert-skala fra 0 ("slet ikke") til 4 ("ja, absolut"), med punkt 1 til 3 om deltagernes mening om indholdet og den erhvervede viden og punkt 4 til 5 om hvorvidt det var nyttigt at udveksle erfaringer med de andre deltagere.

Interventionstilfredsheden blev målt med et evalueringsspørgeskema efter hver session, en modificeret version af sessionsevalueringsformularen (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høje værdier er en indikation af tilfredshed:

• Efter dagens foredrag er min viden om ASD steget
• Jeg vil nyde godt af det, vi gik igennem på dagens foredrag
• Indholdet af dagens foredrag føltes relevant ud fra mine egne erfaringer
• Det var nyttigt at kunne dele mine erfaringer med andre deltagere
• Det var nyttigt at tage del af andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Evaluering efter session 4

Dette inkluderer fem punkter, der er scoret på en Likert-skala fra 0 ("slet ikke") til 4 ("ja, absolut"), med punkt 1 til 3 om deltagernes mening om indholdet og den erhvervede viden og punkt 4 til 5 om hvorvidt det var nyttigt at udveksle erfaringer med de andre deltagere.

Interventionstilfredsheden blev målt med et evalueringsspørgeskema efter hver session, en modificeret version af sessionsevalueringsformularen (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høje værdier er en indikation af tilfredshed:

• Efter dagens foredrag er min viden om ASD steget
• Jeg vil nyde godt af det, vi gik igennem på dagens foredrag
• Indholdet af dagens foredrag føltes relevant ud fra mine egne erfaringer
• Det var nyttigt at kunne dele mine erfaringer med andre deltagere
• Det var nyttigt at tage del af andres erfaringer og tips om strategier

Undersøgelse 1: Antal personer, der gennemførte interventionen

For at have deltaget blev interventionen målt til at deltage i ≥3 ud af 4 sessioner

Undersøgelse 1: Uønskede hændelser under interventionen

(rapporter om gener eller indlæggelse på grund af indgrebet)

Studie 1: Uønskede hændelser efter interventionen

(rapporter om gener eller indlæggelse på grund af indgrebet)

Undersøgelse 1: Samlet behandlingstilfredshed målt ved The Evaluation Questionnaire

Deltagerne (både ASD-patienter og signifikante andre) udfyldte også et evalueringsskema efter den sidste session, en ændret version af Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om deres overordnede vurdering af intervention. Højere værdier er udtryk for tilfredshed. 12 genstande og blev uddelt i slutningen af ​​sidste session. Fem punkter vedrørende indholdet af interventionen som helhed (dvs. alle fire gruppesessioner) blev scoret på en Likert-skala fra 0-4 (0=slet ikke, 4=ja, absolut). ("Indholdet af interventionen har tydeligvis været ASC-relateret", "Min viden om ASC er steget", "Jeg er bedre i stand til at håndtere mine ASC-relaterede problemer", "I løbet af sessionerne har jeg kunnet give min synspunkter", "Jeg ville deltage i lignende intervention igen"). Deltagerne bedømte også kurset som en helhed efter skolens karaktersystem ''Ikke bestået'' ''Bestået'' ''Bestået med udmærkelse'' og ''Bestået med special

Undersøgelse 1: Åbn svar på spørgsmål vedrørende behandlingstilfredshed målt ved Evalueringsspørgeskemaet

Deltagerne (patient med ASD og væsentligt andet) udfyldte et evalueringsskema efter sidste session, en ændret version af Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om deres overordnede vurdering af interventionen . Højere værdier er udtryk for tilfredshed. 12 genstande og blev uddelt i slutningen af ​​sidste session. Ud over de fem punkter nævnt ovenfor kunne deltagerne besvare fire spørgsmål med åbne svar ("Hvordan har interventionen været nyttig?", "Hvad kan der gøres for at forbedre interventionen?", "Kunne du have gjort noget anderledes?", "Er der andet, du gerne vil kommentere?")

Undersøgelse 1: Trivsel før og efter interventionsforanstaltningerne ved Evalueringsspørgeskemaet

Deltagerne udfyldte et evalueringsskema efter den sidste session, en ændret version af Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om deres overordnede vurdering af interventionen. Da det er af stor betydning at følge op på deltagernes trivsel, indeholdt skemaet to punkter, hvor deltagerne vurderede deres trivsel før og efter interventionen ("Hvordan ville du vurdere dit velbefindende forud for interventionen?" , "Hvordan vil du vurdere dit nuværende velbefindende") på T1 og T2 på en skala 1-10 (1= meget dårlig, 10= meget god). De kunne også vurdere interventionen som helhed; svarer, om de anså det for at være "Ikke godkendt", "Godkendt", "Godt godkendt" eller "Meget godt godkendt".

Undersøgelse 1: Troværdighed målt med troværdighedsskalaen (TCS: Borkovec & Nau, 1972)

Fem punkter: fire punkter, der måler behandlingens troværdighed og en forventning om resultat. Elementer scoret på 10 point. Likert-skala, med et samlet scoreområde på 0-50. Høje værdier = høj troværdighed.

Undersøgelse 2: Viden om autisme målt ved autismespecifik quiz

ASD-viden blev målt ved hjælp af ASD 20 Questions, en vidensquiz med 20 sand/falsk/ved ikke scorede elementer, som afspejler viden om ASD, som blev modificeret til denne undersøgelse (Bramham et al. 2009; Hirvikoski et al 2017). Samlet score spænder fra 0-20. Høje værdier = mere viden

Undersøgelse 3: Deltagelse målt ved Patientdeltagelse i Rehabiliteringsspørgeskema.

Aktiv deltagelse under interventionen vil blive målt med Patientdeltagelse i Rehabiliteringsspørgeskema (PPRQ: Lindberg et al., 2013). Skalaen består af 23 genstande, der er bedømt på 5-trins likert-skalaen. Høje værdier = aktiv deltagelse.

Undersøgelse 3: Patientstigma

Fører PRISMA til reduceret selvstigma for den voksne med ASD og/eller reduceret affiliate stigma for den signifikante anden? De skalaer, vi planlægger at bruge i undersøgelse 3, er Internalized Stigma of mental Illness (ISMI) skalaen (Boyd, Adler, Otilingam & Peters, 2014). Skalaen består af 29 genstande på en 4-trins likert-skala. Høje værdier = mere stigma

Undersøgelse 3: Affiliate Stigma

For at måle stigma hos signifikante andre bruger vi Affiliate Stigma-skala. Denne skala er ny, men viser gode psykometriske egenskaber (Mak & Cheung, 2008). Skalaen består af 22 genstande på en 4-trins likert-skala. Høje værdier = mere stigma

Alle undersøgelser: Livskvalitet: Tilfredshed med livsskala (SWLS)

Livskvalitet måles med Satisfaction with Life scale (SWLS) Pavot & Diener, 1993.

Dens fem punkter er scoret på en skala fra 1 til 7, hvilket indikerer meget utilfreds til meget tilfreds, med 4 som et neutralt punkt.

Alle undersøgelser: Accept af diagnose målt med "Hvad jeg synes om min diagnose"

Hvad jeg synes om min diagnose" for patienter med ASD og "Hvad jeg synes om min væsentlige anden diagnose" for signifikante andre. Begge spørgeskemaer med 7 punkter scorede på en 7-punkts likert-skala fra 1 til 7, "Altid sand" til "Aldrig sand" (Hirvikoski et al, 2017) og baseret på Acceptance and Action Questionnaire - II (Hayes et al, 2001).

Alle undersøgelser: Trivsel med Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)

Hospital Anxiety and Depression Scale (A. S. Zigmond & Snaith, 1983) blev brugt til at måle trivsel på de to underskalaer Depression og Angst indeholdende syv punkter hver, og scoret på en 0-3 Likert-skala.

Undersøgelse 1 og 2: Omsorgsbyrden på signifikante andre målt med Assessment Scale (BAS)

Omsorgsbyrden på signifikante andre blev vurderet ved hjælp af Burden Assessment Scale (BAS) (Reinhard et al. 1994), en skala bestående af 19 punkter scoret på en 4-punkts Likert-skala fra 1 ("Ikke overhovedet") til 4 ("En masse").

Undersøgelse 1 og 2: Relation til betydningsfulde andre (QAFM)

Spørgsmålene om familiemedlemmer (QAFM) (Hansson og Jarbin 1997) udgør et dyadisk selvrapporteringsspørgeskema, som blev brugt til at måle aspekter af kvaliteten af ​​forholdet mellem meddeltagerne, dvs. forholdet mellem det voksne individ med ASD og hans/hendes betydelige andre(r). QAFM omfatter fire underskalaer: (1) Kritiske bemærkninger (rettet mod den anden person); (2) (respondentens) følelsesmæssige overinvolvering; (3) Opfattet kritik (fra den anden person); og (4) (opfattet) følelsesmæssig involvering (fra den anden person i forholdet). De 30 elementer scores på en Likert-skala fra 1 ("næsten aldrig") til 5 ("næsten altid"). Lav score på de første tre underskalaer er udtryk for en god relationskvalitet, mens høje scorer på den sidste underskala (Emotional Involvement) indikerer det samme.