Psykoedukasjon for voksne med autisme og deres betydelige andre/familiemedlemmer (Prisma)

Eksperimentell: Eksperimentell gruppe

Eksperimentgruppe som får psykoedukasjonen rett etter baseline-målingen.

Atferdsmessig: Psykoedukasjon for voksne med autisme og deres betydelige andre/familiemedlemmer (Prisma)

Psykoedukasjon i grupper

Annen: Kontrollgruppe

Standard pleie/behandling som vanlig. Sammenligningsgruppen mottar også Prisma psykoedukasjon etter tre måneders oppfølgingsperiode.

Atferdsmessig: Behandling som vanlig/standard pleie

Standard omsorg ved funksjonshemming/habiliteringstjenester.

Studie 1: Evaluering av økt 1

Dette inkluderer fem elementer scoret på en Likert-skala fra 0 ("ikke i det hele tatt") til 4 ("ja, absolutt"), med punkt én til tre om deltakernes mening om innholdet og kunnskapen som er tilegnet og punkt fire til fem om hvorvidt det var nyttig å bytte erfaringer med de andre deltakerne.

Intervensjonstilfredshet ble målt med et evalueringsspørreskjema etter hver økt, en modifisert versjon av sesjonsevalueringsskjemaet (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høye verdier er en indikasjon på statistikk:

• Etter dagens forelesning har min kunnskap om ASD økt
• Jeg vil dra nytte av det vi gikk gjennom på dagens forelesning
• Innholdet i dagens foredrag føltes relevant ut fra mine egne erfaringer
• Det var nyttig å kunne dele mine erfaringer med andre deltakere
• Det var nyttig å ta del av andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Evaluering etter økt 2

Dette inkluderer fem elementer scoret på en Likert-skala fra 0 ("ikke i det hele tatt") til 4 ("ja, absolutt"), med punkt én til tre om deltakernes mening om innholdet og kunnskapen som er tilegnet og punkt fire til fem om hvorvidt det var nyttig å bytte erfaringer med de andre deltakerne.

Intervensjonstilfredshet ble målt med et evalueringsspørreskjema etter hver økt, en modifisert versjon Sesjonsevalueringsskjema (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høye verdier er en indikasjon på statistikk:

• Etter dagens forelesning har min kunnskap om ASD økt
• Jeg vil dra nytte av det vi gikk gjennom på dagens forelesning
• Innholdet i dagens foredrag føltes relevant ut fra mine egne erfaringer
• Det var nyttig å kunne dele mine erfaringer med andre deltakere
• Det var nyttig å ta del av andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Evaluering etter økt 3

Dette inkluderer fem elementer scoret på en Likert-skala fra 0 ("ikke i det hele tatt") til 4 ("ja, absolutt"), med punkt én til tre om deltakernes mening om innholdet og kunnskapen som er tilegnet og punkt fire til fem om hvorvidt det var nyttig å bytte erfaringer med de andre deltakerne.

Intervensjonstilfredshet ble målt med et evalueringsspørreskjema etter hver økt, en modifisert versjon av sesjonsevalueringsskjemaet (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høye verdier er en indikasjon på statistikk:

• Etter dagens forelesning har min kunnskap om ASD økt
• Jeg vil dra nytte av det vi gikk gjennom på dagens forelesning
• Innholdet i dagens foredrag føltes relevant ut fra mine egne erfaringer
• Det var nyttig å kunne dele mine erfaringer med andre deltakere
• Det var nyttig å ta del av andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Evaluering etter økt 4

Dette inkluderer fem elementer scoret på en Likert-skala fra 0 ("ikke i det hele tatt") til 4 ("ja, absolutt"), med punkt én til tre om deltakernes mening om innholdet og kunnskapen som er tilegnet og punkt fire til fem om hvorvidt det var nyttig å bytte erfaringer med de andre deltakerne.

Intervensjonstilfredshet ble målt med et evalueringsspørreskjema etter hver økt, en modifisert versjon av sesjonsevalueringsskjemaet (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Høye verdier er en indikasjon på statistikk:

• Etter dagens forelesning har min kunnskap om ASD økt
• Jeg vil dra nytte av det vi gikk gjennom på dagens forelesning
• Innholdet i dagens foredrag føltes relevant ut fra mine egne erfaringer
• Det var nyttig å kunne dele mine erfaringer med andre deltakere
• Det var nyttig å ta del av andres erfaringer og tips om strategier

Studie 1: Antall personer som fullførte intervensjonen

For å ha konkurrert ble intervensjonen målt til å delta på ≥3 av 4 økter

Studie 1: Uønskede hendelser under intervensjonen

(rapporter om ulempe eller sykehusinnleggelse på grunn av intervensjonen)

Studie 1: Uønskede hendelser etter intervensjonen

(rapporter om ulempe eller sykehusinnleggelse på grunn av intervensjonen)

Studie 1: Generell behandlingstilfredshet målt ved The Evaluation Questionnaire

Deltakerne (både ASD-pasienter og signifikante andre) fylte også ut et evalueringsskjema etter siste økt, en modifisert versjon av Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om deres generelle vurdering av innblanding. Høyere verdier er en indikasjon på tilfredshet. 12 artikler og ble delt ut på slutten av siste økt. Fem elementer angående innholdet i intervensjonen som helhet (dvs. alle fire gruppeøktene) ble skåret på en Likert-skala fra 0-4 (0=ikke i det hele tatt, 4=ja, absolutt). («Innholdet i intervensjonen har tydeligvis vært ASC-relatert», «Min kunnskap om ASC har økt», «Jeg er bedre i stand til å takle mine ASC-relaterte problemer», «I løpet av øktene har jeg kunnet gi min synspunkt", "Jeg ville delta på lignende intervensjon igjen"). Deltakerne vurderte også kurset som en helhet etter skolens karaktersystem ''Ikke bestått'' ''Bestått,'' ''Bestått med utmerkelse'' og ''Bestått med spesial

Studie 1: Åpne svar på spørsmål om behandlingstilfredshet målt ved Evalueringsspørreskjemaet

Deltakerne (pasient med ASD og betydelig andre) fylte ut et evalueringsskjema etter siste økt, en modifisert versjon av Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om deres generelle vurdering av intervensjonen . Høyere verdier er en indikasjon på tilfredshet. 12 artikler og ble delt ut på slutten av siste økt. Utover de fem punktene nevnt ovenfor, kunne deltakerne svare på fire spørsmål med åpne svar ("Hvordan har intervensjonen vært nyttig?", "Hva kan gjøres for å forbedre intervensjonen?", "Kunne du ha gjort noe annerledes?", "Er det noe annet du vil kommentere?")

Studie 1: Trivsel før og etter intervensjonstiltakene ved The Evaluation Questionnaire

Deltakerne fylte ut et evalueringsskjema etter siste økt, en modifisert versjon av Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om deres samlede vurdering av intervensjonen. Siden det er av stor betydning å følge opp deltakernes trivsel, inneholdt skjemaet to punkter der deltakerne vurderte deres trivsel før og etter intervensjonen ("How would you rate your wellbeing before intervensjon?" , "Hvordan vil du vurdere ditt nåværende velvære") ved T1 og T2 på en skala 1-10 (1= veldig dårlig, 10= veldig bra). De kan også vurdere intervensjonen som helhet; svarer om de vurderte det som «Ikke godkjent», «Godkjent», «Godt godkjent» eller «Veldig godt godkjent».

Studie 1: Troverdighet målt med troverdighetsskalaen (TCS: Borkovec & Nau, 1972)

Fem elementer: fire elementer som måler behandlingens troverdighet og én resultatforventning. Elementer scoret på 10 poeng. Likert-skala, med en total poengsum på 0-50. Høye verdier = høy troverdighet.

Studie 2: Kunnskap om autisme målt ved autismespesifikk quiz

ASD-kunnskap ble målt ved hjelp av ASD 20 Questions, en kunnskapsquiz med 20 sann/usant/vet ikke scorede elementer, som gjenspeiler kunnskap om ASD, som ble modifisert for denne studien (Bramham et al. 2009; Hirvikoski et al 2017). Totalscore varierer fra 0-20. Høye verdier = mer kunnskap

Studie 3: Deltakelse målt ved Pasientdeltakelse i Rehabiliteringsspørreskjema.

Aktiv deltakelse under intervensjonen vil bli målt med Pasientdeltakelse i Rehabiliteringsspørreskjema (PPRQ: Lindberg et al., 2013). Skalaen består av 23 elementer som er vurdert på 5-trinns likert-skalaen. Høye verdier = aktiv deltakelse.

Studie 3: Pasientstigma

Fører PRISMA til redusert selvstigma for den voksne med ASD og/eller redusert tilknytningsstigma for den signifikante andre? Skalaene vi planlegger å bruke i studie 3 er skalaen Internalized Stigma of mental Illness (ISMI) (Boyd, Adler, Otilingam & Peters, 2014). Skalaen består av 29 elementer på en 4-trinns likert-skala. Høye verdier = mer stigma

Studie 3: Affiliate Stigma

For å måle stigma hos signifikante andre, vil vi bruke Affiliate Stigma-skala. Denne skalaen er ny, men viser gode psykometriske egenskaper (Mak & Cheung, 2008). Skalaen består av 22 elementer på en 4-trinns likert-skala. Høye verdier = mer stigma

Alle studier: Livskvalitet: Tilfredshet med livsskala (SWLS)

Livskvalitet måles med Satisfaction with life scale (SWLS) Pavot & Diener, 1993.

De fem elementene er skåret på en skala fra 1 til 7, noe som indikerer veldig misfornøyd til veldig fornøyd, med 4 som et nøytralt poeng.

Alle studier: Aksept av diagnose målt med "Hva jeg tenker om diagnosen min"

Hva jeg tenker om min diagnose" for pasienter med ASD og "Hva jeg tenker om min signifikante andre diagnose" for signifikante andre. Begge spørreskjemaene med 7 elementer scoret på en 7-punkts likert-skala fra 1 til 7, "Alltid sant" til "Aldri sant" (Hirvikoski et al, 2017) og basert på Acceptance and Action Questionnaire - II (Hayes et al, 2001).

Alle studier: Trivsel med sykehusangst- og depresjonsskala (HADS)

Sykehusangst- og depresjonsskalaen (A.S. Zigmond & Snaith, 1983) ble brukt til å måle trivsel på de to underskalaene Depresjon og Angst som inneholdt syv elementer hver, og skåret på en Likert-skala fra 0-3.

Studie 1 og 2: Omsorgsbyrden på signifikante andre målt med Assessment Scale (BAS)

Omsorgsbyrden på signifikante andre ble vurdert ved hjelp av Burden Assessment Scale (BAS) (Reinhard et al. 1994), en skala bestående av 19 elementer skåret på en 4-punkts Likert-skala fra 1 ("Ikke i det hele tatt") til 4 ("Mye").

Studie 1 og 2: Relasjon til betydningsfulle andre (QAFM)

Spørsmålene om familiemedlemmer (QAFM) (Hansson og Jarbin 1997) utgjør et dyadisk selvrapporteringsskjema, som ble brukt til å måle aspekter ved kvaliteten på forholdet mellom meddeltakerne, dvs. forholdet mellom det voksne individet med ASD og hans/hennes betydelige andre(r). QAFM består av fire underskalaer: (1) Kritiske bemerkninger (rettet mot den andre personen); (2) (respondentens) emosjonelle overinvolvering; (3) Oppfattet kritikk (fra den andre personen); og (4) (oppfattet) emosjonell involvering (fra den andre personen i forholdet). De 30 elementene scores på en Likert-skala fra 1 ("nesten aldri") til 5 ("nesten alltid"). Lav skåre på de tre første underskalaene indikerer en god relasjonskvalitet, mens på den siste underskalaen (emosjonell involvering) indikerer høy skår det samme.