Psychoedukacja dla dorosłych z autyzmem i ich znaczących innych/członków rodzin (Prisma)

Eksperymentalny: Grupa eksperymentalna

Grupa eksperymentalna, która otrzymuje psychoedukację bezpośrednio po pomiarze wyjściowym.

Behawioralne: Psychoedukacja dla dorosłych z autyzmem i ich znaczących innych/członków rodziny (Prisma)

Psychoedukacja w grupach

Inny: Grupa kontrolna

Standardowa pielęgnacja / leczenie jak zwykle. Grupa porównawcza również otrzymuje psychoedukację Prisma po trzymiesięcznym okresie obserwacji.

Behawioralne: Leczenie jak zwykle/standardowa opieka

Opieka standardowa w poradniach dla osób niepełnosprawnych/habilitacyjnych.

Badanie 1: Ocena sesji 1

Obejmuje to pięć pozycji ocenianych na skali Likerta od 0 („wcale”) do 4 („tak, zdecydowanie”), przy czym pozycja od pierwszej do trzeciej dotyczy opinii uczestników na temat zdobytych treści i wiedzy, a pozycja od czwartej do piątej to, czy warto było wymieniać się doświadczeniami z innymi uczestnikami.

Zadowolenie z interwencji mierzono za pomocą kwestionariusza ewaluacyjnego po każdej sesji, zmodyfikowanej wersji formularza oceny sesji (SEF: Bramham i in., 2009; Hirvikoski i in., 2017). Wysokie wartości wskazują na zadowolenie:

• Po dzisiejszym wykładzie moja wiedza na temat ASD powiększyła się
• Skorzystam z tego, przez co przeszliśmy na dzisiejszym wykładzie
• Treść dzisiejszego wykładu wydała mi się istotna w oparciu o moje własne doświadczenia
• Pomocna była możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi uczestnikami
• Pomocne było wzięcie udziału w innych doświadczeniach i wskazówkach dotyczących strategii

Badanie 1: Ocena po sesji 2

Obejmuje to pięć pozycji ocenianych na skali Likerta od 0 („wcale”) do 4 („tak, zdecydowanie”), przy czym pozycja od pierwszej do trzeciej dotyczy opinii uczestników na temat zdobytych treści i wiedzy, a pozycja od czwartej do piątej to, czy warto było wymieniać się doświadczeniami z innymi uczestnikami.

Zadowolenie z interwencji mierzono za pomocą kwestionariusza ewaluacyjnego po każdej sesji, zmodyfikowanej wersji formularza oceny sesji (SEF: Bramham i in., 2009; Hirvikoski i in., 2017). Wysokie wartości wskazują na zadowolenie:

• Po dzisiejszym wykładzie moja wiedza na temat ASD powiększyła się
• Skorzystam z tego, przez co przeszliśmy na dzisiejszym wykładzie
• Treść dzisiejszego wykładu wydała mi się istotna w oparciu o moje własne doświadczenia
• Pomocna była możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi uczestnikami
• Pomocne było wzięcie udziału w innych doświadczeniach i wskazówkach dotyczących strategii

Badanie 1: Ocena po sesji 3

Obejmuje to pięć pozycji ocenianych na skali Likerta od 0 („wcale”) do 4 („tak, zdecydowanie”), przy czym pozycja od pierwszej do trzeciej dotyczy opinii uczestników na temat zdobytych treści i wiedzy, a pozycja od czwartej do piątej to, czy warto było wymieniać się doświadczeniami z innymi uczestnikami.

Zadowolenie z interwencji mierzono za pomocą kwestionariusza ewaluacyjnego po każdej sesji, zmodyfikowanej wersji formularza oceny sesji (SEF: Bramham i in., 2009; Hirvikoski i in., 2017). Wysokie wartości wskazują na zadowolenie:

• Po dzisiejszym wykładzie moja wiedza na temat ASD powiększyła się
• Skorzystam z tego, przez co przeszliśmy na dzisiejszym wykładzie
• Treść dzisiejszego wykładu wydała mi się istotna w oparciu o moje własne doświadczenia
• Pomocna była możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi uczestnikami
• Pomocne było wzięcie udziału w innych doświadczeniach i wskazówkach dotyczących strategii

Badanie 1: Ocena po sesji 4

Obejmuje to pięć pozycji ocenianych na skali Likerta od 0 („wcale”) do 4 („tak, zdecydowanie”), przy czym pozycja od pierwszej do trzeciej dotyczy opinii uczestników na temat zdobytych treści i wiedzy, a pozycja od czwartej do piątej to, czy warto było wymieniać się doświadczeniami z innymi uczestnikami.

Zadowolenie z interwencji mierzono za pomocą kwestionariusza ewaluacyjnego po każdej sesji, zmodyfikowanej wersji formularza oceny sesji (SEF: Bramham i in., 2009; Hirvikoski i in., 2017). Wysokie wartości wskazują na zadowolenie:

• Po dzisiejszym wykładzie moja wiedza na temat ASD powiększyła się
• Skorzystam z tego, przez co przeszliśmy na dzisiejszym wykładzie
• Treść dzisiejszego wykładu wydała mi się istotna w oparciu o moje własne doświadczenia
• Pomocna była możliwość podzielenia się swoimi doświadczeniami z innymi uczestnikami
• Pomocne było wzięcie udziału w innych doświadczeniach i wskazówkach dotyczących strategii

Badanie 1: Liczba osób, które ukończyły interwencję

Aby wziąć udział w zawodach, interwencję mierzono jako uczestnictwo w ≥ 3 z 4 sesji

Badanie 1: Zdarzenia niepożądane podczas interwencji

(zgłoszenia niedogodności lub hospitalizacji w związku z interwencją)

Badanie 1: Zdarzenia niepożądane po interwencji

(zgłoszenia niedogodności lub hospitalizacji w związku z interwencją)

Badanie 1: Ogólne zadowolenie z leczenia mierzone za pomocą Kwestionariusza Oceny

Uczestnicy (zarówno pacjent z ASD, jak i osoba bliska) wypełnili również formularz ewaluacyjny po ostatniej sesji, zmodyfikowaną wersję Kwestionariusza Oceny (Hesslinger i in., 2002; Hirvikoski i in., 2011), na temat ich ogólnej oceny interwencja. Wyższe wartości wskazują na zadowolenie. 12 pozycji i zostało rozdane pod koniec ostatniej sesji. Pięć pozycji dotyczących treści interwencji jako całości (tj. wszystkie cztery sesje grupowe) zostały ocenione na skali Likerta od 0 do 4 (0=wcale, 4=tak, zdecydowanie). („Treść interwencji była wyraźnie związana z ASC”, „Moja wiedza o ASC wzrosła”, „Lepiej radzę sobie z problemami związanymi z ASC”, „Podczas sesji mogłem przekazać punkt widzenia”, „Chciałbym ponownie wziąć udział w podobnej interwencji”). Uczestnicy oceniali również kurs jako całość, stosując system ocen szkolnych „Niezaliczony”, „Zdany”, „Zdany z wyróżnieniem” oraz ''Zdany ze specjalnym

Badanie 1: Otwarte odpowiedzi na pytania dotyczące zadowolenia z leczenia mierzonego za pomocą Kwestionariusza Oceny

Uczestnicy (pacjent z ASD i inne znaczące osoby) wypełnili po ostatniej sesji formularz ewaluacyjny, zmodyfikowaną wersję Kwestionariusza Oceny (Hesslinger i in., 2002; Hirvikoski i in., 2011), na temat ogólnej oceny interwencji . Wyższe wartości wskazują na zadowolenie. 12 pozycji i zostało rozdane pod koniec ostatniej sesji. Poza wymienionymi powyżej pięcioma pozycjami, uczestnicy mogli odpowiedzieć na cztery pytania z odpowiedziami otwartymi („W jaki sposób interwencja była pomocna?”, „Co można zrobić, aby poprawić interwencję?”, „Czy mogłeś zrobić coś inaczej?”, „Czy jest coś jeszcze, co chciałbyś skomentować?”)

Badanie 1: Samopoczucie przed i po środkach interwencyjnych według Kwestionariusza Oceny

Po ostatniej sesji uczestnicy wypełnili formularz ewaluacyjny, będący zmodyfikowaną wersją Kwestionariusza Oceny (Hesslinger i in., 2002; Hirvikoski i in., 2011), na temat ogólnej oceny interwencji. Ponieważ bardzo ważna jest obserwacja samopoczucia uczestników, formularz zawierał dwie pozycje, w których uczestnicy oceniali swoje samopoczucie przed i po interwencji („Jak oceniasz swoje samopoczucie przed interwencją?” , „Jak oceniasz swoje obecne samopoczucie”) w T1 i T2 w skali 1-10 (1 = bardzo źle, 10 = bardzo dobrze). Mogli również ocenić interwencję jako całość; odpowiadając, czy uważają to za „Niezatwierdzone”, „Zatwierdzone”, „Dobrze zatwierdzone” lub „Bardzo dobrze zatwierdzone”.

Badanie 1: Wiarygodność mierzona Skalą Wiarygodności (TCS: Borkovec & Nau, 1972)

Pięć pozycji: cztery pozycje, które mierzą wiarygodność leczenia i jedno oczekiwanie wyniku. Przedmioty punktowane na 10 punktów. Skala Likerta, z całkowitym zakresem wyników 0-50. Wysokie wartości = wysoka wiarygodność.

Badanie 2: Wiedza na temat autyzmu mierzona specjalnym quizem dotyczącym autyzmu

Wiedzę o ASD mierzono za pomocą 20 pytań ASD, quizu wiedzy z 20 punktowanymi pozycjami typu prawda/fałsz/nie wiem, odzwierciedlającego wiedzę o ASD, która została zmodyfikowana na potrzeby tego badania (Bramham i in. 2009; Hirvikoski i in. 2017). Całkowity zakres wyników od 0-20. Wysokie wartości = większa wiedza

Badanie 3: Uczestnictwo mierzone kwestionariuszem Uczestnictwa Pacjenta w Rehabilitacji.

Aktywne uczestnictwo podczas interwencji będzie mierzone za pomocą Kwestionariusza Uczestnictwa Pacjenta w Rehabilitacji (PPRQ: Lindberg i in., 2013). Skala składa się z 23 pozycji, które są oceniane na 5-stopniowej skali Likerta. Wysokie wartości = aktywny udział.

Badanie 3: Stygmatyzacja pacjenta

Czy PRISMA prowadzi do zmniejszenia samonapiętnowania osoby dorosłej z ASD i/lub zmniejszenia stygmatyzacji partnerskiej u znaczącej osoby? Skale, które planujemy wykorzystać w badaniu 3, to skala zinternalizowanego stygmatu choroby psychicznej (ISMI) (Boyd, Adler, Otilingam i Peters, 2014). Skala składa się z 29 pozycji na 4-stopniowej skali Likerta. Wysokie wartości = więcej piętna

Badanie 3: Piętno afiliacyjne

Aby zmierzyć stygmatyzację znaczących osób, użyjemy skali Affiliate Stigma. Skala ta jest nowa, ale wykazuje dobre właściwości psychometryczne (Mak i Cheung, 2008). Skala składa się z 22 pozycji na 4-stopniowej skali Likerta. Wysokie wartości = więcej piętna

Wszystkie badania: Jakość życia: skala zadowolenia z życia (SWLS)

Jakość życia mierzona jest za pomocą skali satysfakcji z życia (SWLS) Pavot i Diener, 1993.

Jego pięć elementów ocenia się w skali od 1 do 7, wskazując bardzo niezadowolony do bardzo zadowolony, gdzie 4 jest punktem neutralnym.

Wszystkie badania: Akceptacja diagnozy mierzona „Co myślę o mojej diagnozie”

Co myślę o mojej diagnozie” dla pacjentów z ASD i „Co myślę o mojej innej znaczącej diagnozie” dla znaczących osób. Oba kwestionariusze z 7 pozycjami oceniane na 7-punktowej skali Likerta od 1 do 7, „Zawsze prawdziwe” do „Nigdy prawdziwe” (Hirvikoski i in., 2017) oraz oparte na Kwestionariuszu akceptacji i działania - II (Hayes i in., 2001).

Wszystkie badania: Dobrostan ze Szpitalną Skalą Lęku i Depresji (HADS)

Szpitalna Skala Lęku i Depresji (A.S. Zigmond & Snaith, 1983) została wykorzystana do pomiaru dobrego samopoczucia na dwóch podskalach Depresji i Lęku, zawierających po siedem pozycji każda, i ocenianych na skali Likerta 0-3.

Badanie 1 i 2: Obciążenie opieką ważnych osób mierzone za pomocą Skali Oceny (BAS)

Obciążenie opieką bliskich osób zostało ocenione za pomocą Skali Oceny Obciążenia (BAS) (Reinhard i wsp. 1994), skali składającej się z 19 pozycji ocenianych na 4-punktowej skali Likerta od 1 („Wcale nie”) do 4 ("Bardzo").

Badanie 1 i 2: Relacje ze znaczącymi innymi osobami (QAFM)

Pytania o członków rodziny (QAFM) (Hansson i Jarbin 1997) to diadyczny kwestionariusz samoopisowy, który służył do pomiaru aspektów jakości relacji między współuczestnikami, tj. relacji między osobą dorosłą z ASD i jego/jej znaczących innych osób. QAFM składa się z czterech podskal: (1) Uwagi krytyczne (skierowane do drugiej osoby); (2) (respondenta) Nadmierne zaangażowanie emocjonalne; (3) Postrzegana krytyka (ze strony drugiej osoby); oraz (4) (postrzegane) Zaangażowanie emocjonalne (ze strony drugiej osoby w związku). 30 pozycji ocenia się na skali Likerta od 1 („prawie nigdy”) do 5 („prawie zawsze”). Niskie wyniki w pierwszych trzech podskalach wskazują na dobrą jakość relacji, podczas gdy w ostatniej podskali (zaangażowanie emocjonalne) wysokie wyniki wskazują na to samo.