Psykoedukation för vuxna med autism och deras betydelsefulla andra/familjemedlemmar (Prisma)

Experimentell: Experimentgrupp

Experimentgrupp som får psykoedukationen direkt efter baslinjemätningen.

Beteende: Psykoedukation för vuxna med autism och deras betydelsefulla andra/familjemedlemmar (Prisma)

Psykoedukation i grupp

Övrig: Kontrollgrupp

Standardvård/behandling som vanligt. Jämförelsegruppen får även Prisma psykoedukation efter tre månaders uppföljningsperiod.

Beteende: Behandling som vanligt/standardvård

Standardvård vid handikapp-/habiliteringstjänster.

Studie 1: Utvärdering av session 1

Detta inkluderar fem poster som poängteras på en Likert-skala från 0 ("inte alls") till 4 ("ja, absolut"), med punkt ett till tre om deltagarnas uppfattning om innehållet och den förvärvade kunskapen och punkt fyra till fem om huruvida det var nyttigt att byta erfarenheter med de andra deltagarna.

Interventionsbelåtenhet mättes med ett utvärderingsformulär efter varje session, en modifierad version av sessionsutvärderingsformuläret (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Höga värden är en indikation på tillfredsställelse:

• Efter dagens föreläsning har mina kunskaper om ASD ökat
• Jag kommer att ha nytta av det vi gick igenom på dagens föreläsning
• Innehållet i dagens föreläsning kändes relevant utifrån mina egna erfarenheter
• Det var bra att kunna dela mina erfarenheter med andra deltagare
• Det var till hjälp att ta del av andras erfarenheter och tips om strategier

Studie 1: Utvärdering efter session 2

Detta inkluderar fem poster som poängteras på en Likert-skala från 0 ("inte alls") till 4 ("ja, absolut"), med punkt ett till tre om deltagarnas uppfattning om innehållet och den förvärvade kunskapen och punkt fyra till fem om huruvida det var nyttigt att byta erfarenheter med de andra deltagarna.

Interventionsbelåtenhet mättes med ett utvärderingsformulär efter varje session, en modifierad version Sessionsutvärderingsformulär (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Höga värden är en indikation på tillfredsställelse:

• Efter dagens föreläsning har mina kunskaper om ASD ökat
• Jag kommer att ha nytta av det vi gick igenom på dagens föreläsning
• Innehållet i dagens föreläsning kändes relevant utifrån mina egna erfarenheter
• Det var bra att kunna dela mina erfarenheter med andra deltagare
• Det var till hjälp att ta del av andras erfarenheter och tips om strategier

Studie 1: Utvärdering efter pass 3

Detta inkluderar fem poster som poängteras på en Likert-skala från 0 ("inte alls") till 4 ("ja, absolut"), med punkt ett till tre om deltagarnas uppfattning om innehållet och den förvärvade kunskapen och punkt fyra till fem om huruvida det var nyttigt att byta erfarenheter med de andra deltagarna.

Interventionsbelåtenhet mättes med ett utvärderingsformulär efter varje session, en modifierad version av sessionsutvärderingsformuläret (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Höga värden är en indikation på tillfredsställelse:

• Efter dagens föreläsning har mina kunskaper om ASD ökat
• Jag kommer att ha nytta av det vi gick igenom på dagens föreläsning
• Innehållet i dagens föreläsning kändes relevant utifrån mina egna erfarenheter
• Det var bra att kunna dela mina erfarenheter med andra deltagare
• Det var till hjälp att ta del av andras erfarenheter och tips om strategier

Studie 1: Utvärdering efter session 4

Detta inkluderar fem poster som poängteras på en Likert-skala från 0 ("inte alls") till 4 ("ja, absolut"), med punkt ett till tre om deltagarnas uppfattning om innehållet och den förvärvade kunskapen och punkt fyra till fem om huruvida det var nyttigt att byta erfarenheter med de andra deltagarna.

Interventionsbelåtenhet mättes med ett utvärderingsformulär efter varje session, en modifierad version av sessionsutvärderingsformuläret (SEF: Bramham et al., 2009; Hirvikoski et al., 2017). Höga värden är en indikation på tillfredsställelse:

• Efter dagens föreläsning har mina kunskaper om ASD ökat
• Jag kommer att ha nytta av det vi gick igenom på dagens föreläsning
• Innehållet i dagens föreläsning kändes relevant utifrån mina egna erfarenheter
• Det var bra att kunna dela mina erfarenheter med andra deltagare
• Det var till hjälp att ta del av andras erfarenheter och tips om strategier

Studie 1: Antal individer som genomförde interventionen

För att ha tävlat mättes interventionen som deltagande ≥3 av 4 sessioner

Studie 1: Biverkningar under interventionen

(rapporter om besvär eller sjukhusvistelse på grund av ingreppet)

Studie 1: Biverkningar efter interventionen

(rapporter om besvär eller sjukhusvistelse på grund av ingreppet)

Studie 1: Övergripande behandlingstillfredsställelse mätt med The Evaluation Questionnaire

Deltagarna (både ASD-patienter och signifikanta andra) fyllde också i ett utvärderingsformulär efter den senaste sessionen, en modifierad version av Evaluation Questionnaire (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om sin övergripande bedömning av intervention. Högre värden är en indikation på tillfredsställelse. 12 artiklar och delades ut i slutet av sista sessionen. Fem punkter om innehållet i insatsen som helhet (dvs. alla fyra gruppsessionerna) poängsattes på en Likert-skala från 0-4 (0=inte alls, 4=ja, absolut). ("Insatsens innehåll har helt klart varit ASC-relaterat", "Min kunskap om ASC har ökat", "Jag klarar bättre av mina ASC-relaterade problem", "Under sessionerna har jag kunnat ge min synpunkter", "Jag skulle delta i liknande intervention igen"). Deltagarna betygsatte också kursen som helhet enligt skolans betygssystem ''Underkänd,'' ''Godkänd,'' ''Väl godkänd'' och '' Godkänd med special

Studie 1: Öppna svar på frågor om behandlingstillfredsställelse mätt med The Evaluation Questionnaire

Deltagarna (patient med ASD och betydande andra) fyllde i ett utvärderingsformulär efter den senaste sessionen, en modifierad version av utvärderingsformuläret (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om sin övergripande bedömning av interventionen . Högre värden är en indikation på tillfredsställelse. 12 artiklar och delades ut i slutet av sista sessionen. Utöver de fem punkter som nämnts ovan kunde deltagarna svara på fyra frågor med öppna svar ("Hur har interventionen varit till hjälp?", "Vad kan göras för att förbättra interventionen?", "Kunde du ha gjort något annorlunda?", "Är det något mer du skulle vilja kommentera?")

Studie 1: Välbefinnande före och efter interventionsåtgärderna av The Evaluation Questionnaire

Deltagarna fyllde i ett utvärderingsformulär efter den senaste sessionen, en modifierad version av utvärderingsformuläret (Hesslinger et al., 2002; Hirvikoski et al., 2011), om sin övergripande bedömning av interventionen. Eftersom det är av stor vikt att följa upp deltagarnas välmående, innehöll formuläret två punkter där deltagarna bedömde sitt välbefinnande före och efter insatsen ("Hur skulle du bedöma ditt välbefinnande inför insatsen?" , "Hur skulle du bedöma ditt nuvarande välbefinnande") vid T1 och T2 på en skala 1-10 (1= mycket dåligt, 10= mycket bra). De skulle också kunna bedöma interventionen som helhet; svara om de ansåg att den var "Ej godkänd", "Godkänd", "Väl godkänd" eller "Mycket godkänd".

Studie 1: Trovärdighet mätt med Credibility Scale (TCS: Borkovec & Nau, 1972)

Fem poster: fyra poster som mäter behandlingens trovärdighet och en resultatförväntning. Föremål fick 10 poäng. Likert-skala, med ett totalt poängintervall på 0-50. Höga värden = hög trovärdighet.

Studie 2: Kunskap om autism mätt med autismspecifik frågesport

ASD-kunskap mättes med hjälp av ASD 20 Questions, ett kunskapsquiz med 20 sanna/falska/vet ej poängvärden, vilket återspeglar kunskap om ASD, som modifierades för denna studie (Bramham et al. 2009; Hirvikoski et al 2017). Totalpoäng varierar från 0-20. Höga värden = mer kunskap

Studie 3: Deltagande mätt med patientdeltagande i rehabiliteringsenkät.

Aktivt deltagande under interventionen kommer att mätas med patientdeltagande i rehabiliteringsenkät (PPRQ: Lindberg et al., 2013). Skalan består av 23 föremål som är betygsatta på 5-stegs likert-skala. Höga värden = aktivt deltagande.

Studie 3: Patientstigma

Leder PRISMA till minskad självstigma för vuxen med ASD och/eller minskat affiliate-stigma för den signifikante andra? Skalorna vi planerar att använda i studie 3 är Internalized Stigma of mental Illness (ISMI)-skalan (Boyd, Adler, Otilingam & Peters, 2014). Skalan består av 29 objekt på en 4-stegs likert-skala. Höga värden = mer stigma

Studie 3: Affiliate Stigma

För att mäta stigma hos signifikanta andra kommer vi att använda Affiliate Stigma-skalan. Denna skala är ny men visar goda psykometriska egenskaper (Mak & Cheung, 2008). Skalan består av 22 föremål på en 4-stegs likert-skala. Höga värden = mer stigma

Alla studier: Livskvalitet: Tillfredsställelse med livsskala (SWLS)

Livskvalitet mäts med Satisfaction with life scale (SWLS) Pavot & Diener, 1993.

Dess fem poster poängsätts på en skala från 1 till 7, vilket indikerar mycket missnöjd till mycket nöjd, med 4 som en neutral poäng.

Alla studier: Acceptans av diagnos mätt med "Vad jag tycker om min diagnos"

Vad jag tycker om min diagnos" för patienter med ASD och "Vad jag tycker om min signifikanta andra diagnos" för signifikanta andra. Båda frågeformulären med 7 objekt fick poäng på en 7-gradig likert-skala som rasade från 1 till 7, "Alltid sant" till "Aldrig sant" (Hirvikoski et al, 2017) och baserade på Acceptance and Action Questionnaire - II (Hayes et al, 2001).

Alla studier: Välbefinnande med sjukhusångest- och depressionsskalan (HADS)

Hospital Anxiety and Depression Scale (A.S. Zigmond & Snaith, 1983) användes för att mäta välbefinnande på de två underskalorna Depression och Anxiety innehållande sju punkter vardera, och fick poäng på en Likert-skala från 0-3.

Studie 1 och 2: Vårdbördan på signifikanta andra mätt med Assessment Scale (BAS)

Vårdbördan på signifikanta andra bedömdes med hjälp av Burden Assessment Scale (BAS) (Reinhard et al. 1994), en skala bestående av 19 punkter som poängsattes på en 4-gradig Likert-skala från 1 ("Inte alls") till 4 ("Mycket").

Studie 1 och 2: Relation to significant others (QAFM)

Frågorna om familjemedlemmar (QAFM) (Hansson och Jarbin 1997) utgör ett dyadiskt självrapporteringsformulär, som användes för att mäta aspekter av kvaliteten på relationen mellan meddeltagarna, det vill säga relationen mellan den vuxna individen med ASD och hans/hennes betydande andra(n). QAFM består av fyra underskalor: (1) Kritiska kommentarer (riktade mot den andra personen); (2) (respondentens) känslomässiga överengagemang; (3) Upplevd kritik (från den andra personen); och (4) (upplevd) känslomässigt engagemang (från den andra personen i förhållandet). De 30 objekten poängsätts på en Likert-skala från 1 ("nästan aldrig") till 5 ("nästan alltid"). Låga poäng på de tre första underskalorna tyder på en god relationskvalitet, medan på den sista subskalan (emotionellt engagemang) indikerar höga poäng detsamma.