Podpora pro dospívající s celiakií

Studie je randomizovaná kontrolovaná experimentální studie prováděná za účelem zkoumání vlivu peer interaktivní skupinové podpory na kvalitu života, vrstevnické vztahy a úrovně zvládání (coping) u adolescentů ve věku 13-18 let s celiakií.

Studie byla provedena na adolescentech s diagnózou celiakie v ambulanci Oddělení dětského zdraví Univerzity Afyon Kocatepe v Afyonkarahisaru. Tato změna nastala po získání povolení k výzkumu. Pacienti jsou v poliklinice obsluhováni v pracovní dny od 9:00 do 17:00. Gastroenterologický specialista, který sleduje pacienty s diagnózou celiakie, působí jako lékař. V poliklinice nejsou sestry a celiatikům není poskytováno individuální školení podle jejich potřeb.

Existuje 85 pacientů s diagnózou celiakie ve věkové skupině 0-18 let, kteří byli sledováni na Oddělení dětského zdraví a nemocí Afyonkarahisar Health Sciences University, kde bude studie provedena. Ze záznamů pacientů bylo zjištěno, že ve věkové skupině 13-18 let bylo 36 pacientů s diagnózou celiakie. Vesmír studie tvořili pacienti s diagnózou celiakie ve věkové skupině 13-18 let, kteří byli sledováni na Pediatrické ambulanci Afyonkarahisar University of Health Sciences.

Nástroje sběru dat Úvodní informační formulář, Škála kvality života pro děti (věková skupina 13-18), Škála vlastností přátelství a Škála zvládání pro dospívající připravené výzkumníkem pro sběr dat.

Úvodní informační formulář V tomto formuláři připraveném výzkumníkem je 14 otázek týkajících se demografických charakteristik matky, otce, rodiny a dítěte. Po randomizaci byl všem dospívajícím ve výzkumné a kontrolní skupině v učebně Pediatrické ambulance, kde byla studie provedena, rozdán úvodní informační formulář (před peer interaktivní skupinovou podporou).

Dětská škála kvality života - PedsQL (věková skupina 13-18 let) Škálu kvality života pro děti vyvinuli Varni et al. (1999) k měření kvality života dětí a dospívajících ve věku 2-18 let. Koeficient vnitřní konzistence (Cronbachovo alfa) úseku připraveného pro děti škály vyvinuté Varni et al. Bylo zjištěno, že je 0,93. Memik a kol. (2007) provedli studii o platnosti a spolehlivosti adolescentní formy PedsQL (13-18 let).

Zatímco Světová zdravotnická organizace definuje zdraví, pokrývá oblasti fyzické, emocionální a sociální funkčnosti. Bodování se provádí pro tyto tři oblasti stupnice. Ve škále je zpochybněna čtvrtá oblast pod názvem funkčnost školy. Celkové skóre psychosociálního zdraví (PSTP) se vypočítává výpočtem celkového skóre (STP), celkového skóre fyzického zdraví (FSTP), emočního, sociálního a školního skóre položek ve škále.

Škála kvality života pro děti (PedsQL) je škála vhodná pro použití u zdravých nebo nemocných dětí a dospívajících v zařízeních, jako jsou školy a nemocnice. Škála se skládá celkem z 23 položek. Stupnice je ve formě 5bodové Likertovy škály a je bodována mezi 0-4. Položky jsou hodnoceny mezi 0-100. Škála dává 100 bodů za nikdy neodpoví, zřídka 75 bodů za odpověď, někdy 50 bodů za odpověď, často 25 bodů za odpověď a téměř vždy 0 bodů za odpověď. Tureckou studii validity a reliability PedsQL pro věkovou skupinu 13-18 let provedli Memik et al. (2007). Koeficient vnitřní konzistence (Cronbachovo alfa) formuláře připraveného pro adolescenty ve studii Memika et al. Bylo zjištěno, že je 0,82.

Škála kvalit přátelství Škála kvalit přátelství má za cíl zhodnotit vztahy 10-18letých dětí a dospívajících s jejich nejlepšími přáteli. Škálu vytvořili Bukowski et al. (1994). Koeficienty vnitřní konzistence (Cronbachovo alfa) podle dílčích dimenzí škály byly: 0,72; konflikt: 0,68; blízkost: 0,76; pomoc: 0,81; a ochrana: zjištěno 0,58. Tureckou studii validity a reliability škály provedl Erkan Atik et al. (2014). Účastníky studie jsou studenti středních a středních škol. Koeficient vnitřní konzistence celé škály ve studii Erkana Atika et al. Bylo zjištěno, že je 0,85. Škála obsahuje 22 položek a pět subdimenzí. Stupnice je odstupňovaná od 1 do 5. „1“ není pro vaše přátelství to pravé, „2“ může být správné, „3“ je obvykle správné, „4“ je velmi správné, „5“ je zcela správně. Dílčími dimenzemi škály jsou sounáležitost, konflikt, pomoc, ochrana a blízkost. Dílčí dimenze Pospolitost, položky 1, 2, 3 a 4, poddimenze konfliktu 5, 6, 7 a 8 položek, poddimenze nápovědy 9, 10, 11, 12 a 13 položek, poddimenze ochrany 14, 15, 16. a 17. položka, dílčí dimenze blízkosti se vypočítá vyhodnocením položek 18, 19, 20, 21 a 22. Všechny položky v konfliktní subdimenzi škály jsou počítány reverzním kódováním. Skóre, které lze získat, se pohybuje mezi 4–20 v poddimenzích Soudržnost, Konflikt a Ochrana a 5–25 v poddimenzích Pomoc a Blízkost. Pokud je škálové skóre, které má být získáno jak z celkového skóre, tak z dílčích dimenzí, vysoké, považuje se to za pozitivní vzájemné vztahy.

Coping Scale for Adolescents (KIDCOPE) Škála, kterou vytvořili Spirito et al. (1988) pod názvem KIDCOPE (škála multidimenzionálních copingových strategií pro děti) se skládá ze dvou forem pro děti (5-13 let) a dospívající (13-18 let). Koeficient vnitřní konzistence (Cronbachovo alfa) škály byl 0,62. Coping Scale for Adolescents se skládá celkem z 11 položek. Tato škála zahrnuje deset copingových strategií. Tyto strategie zahrnují sociální distancování, rozptýlení, toužící myšlení, řešení problémů, stažení se, kognitivní restrukturalizaci, sociální podporu, regulaci emocí, sebekritiku a obviňování druhých.

10 strategií zahrnutých v KIDCOPE je; rozptýlení (hrál hru, aby se díval nebo zapomněl na televizi), odtažitost (zůstal sám), touha myslet (chtěl jsem dělat věci jinak), sebekritika (obviňovat sebe), obviňovat druhé (obviňovat někoho jiného, ​​že způsobil problém) , řešení problémů (snažil jsem se problém vyřešit přemýšlením o odpovědích), regulace emocí (snažil jsem se uklidnit nebo křičel, křičel), kognitivní restrukturalizace (snažil jsem se vidět dobrou stránku věci), sociální podpora (snažil se cítit lépe trávením času s rodinou nebo přáteli) a sociálním distancováním (nechtěl jsem trávit čas se svou rodinou nebo přáteli) 10 strategií zahrnutých v KIDCOPE je; rozptýlení (hrál hru, aby se díval nebo zapomněl na televizi), odtažitost (zůstal sám), touha myslet (chtěl jsem dělat věci jinak), sebekritika (obviňovat sebe), obviňovat druhé (obviňovat někoho jiného, ​​že způsobil problém) , řešení problémů (snažil jsem se problém vyřešit přemýšlením o odpovědích), regulace emocí (snažil jsem se uklidnit nebo křičel, křičel), kognitivní restrukturalizace (snažil jsem se vidět dobrou stránku věci), sociální podpora (snažil se cítit lépe trávením času s rodinou nebo přáteli) a sociálním distancováním (nechtěl jsem trávit čas s rodinou nebo přáteli) V realizační fázi studie byla zřízena učebna patřící poliklinikě zdraví a nemocí dětí Fakulty zdravotních věd Afyonkarahisar lékařské nemocnice. Všechna setkání ve výzkumu se konala v této učebně. Sezení trvala v průměru 90 minut ve dvou 45minutových úsecích. Během 20minutové přestávky mezi sezeními byly prezentovány bezlepkové produkty. O přestávce dostali dospívající příležitost ke vzájemné interakci prostřednictvím chatování. Předtestová aplikace vstupního informačního formuláře a škálových formulářů všech účastníků výzkumné skupiny byla aplikována na začátku prvního sezení a posttestová aplikace na konci posledního sezení, což bylo šesté sezení. . Předtestová aplikace účastníků zařazených do kontrolní skupiny byla aplikována ve stejný den odděleně od výzkumné skupiny a posttestová aplikace (pouze škály) byla aplikována ve stejné třídě na konci všech sezení.

Výzkumná skupina Interaktivní peer skupinová podpora byla implementována po dobu 3 měsíců s týdenním odstupem. S výzkumnou skupinou proběhlo celkem 6 sezení. Skupinová setkání byla plánována na víkend, aby se zabránilo docházce dospívajících do školy. Vzhledem k tomu, že fáze sběru dat je v létě a školy jsou zavřené, se zasedání konala ve všední dny a jednou za dva týdny. Adolescenti ve studijní skupině byli před každým sezením telefonicky kontaktováni. Jeden den před zasedáním byla všem účastníkům zaslána textová zpráva informující o schůzce, jejím místě a čase a byli pozváni. Každé sezení trvalo v průměru 1,5 hodiny.

Obsah prvního a druhého sezení výzkumu byl připraven předem. Obsah třetího, čtvrtého, pátého a šestého sezení byl však uspořádán po prvních dvou sezeních. Obsah 6 konaných setkání je uveden v tabulce 3.

Během sezení byly všem účastníkům položeny otázky týkající se cíle stanoveného pro relaci. Vytvořením diskusního prostředí založeného na těchto otázkách bylo zajištěno, že si účastníci navzájem sdíleli své problémy a řešení. Odpovědi účastníků na otázky byly zaznamenány a hlášeny výzkumníkem.

Kontrolní skupina Kontrolní skupině nebyla poskytnuta žádná podpora pro interaktivní skupinu. V kontrolní skupině, v učebně patřící Univerzitní poliklinikě pro zdraví a nemoci dětí, kde byla studie provedena, byly po dospívajících aplikovány úvodní informační formulář, škála kvality života pro děti, škála vlastností přátelství, škála zvládání adolescentů. a rodiče byli informováni o předmětu studie a bylo získáno písemné povolení. O tři měsíce později byla dospívajícím v kontrolní skupině poskytnuta škála kvality života pro děti, škála vlastností přátelství a škála zvládání dospívajících.

Adolescenti v kontrolní skupině nebyli během studie informováni o rutinním vzdělávání, kterého se jim v nemocnici dostalo. Dne 11.10.2018 proběhlo samostatné školení pro kontrolní skupinu, poté, co byla dokončena všechna setkání peer interaktivní skupinové podpory studie. Školení trvalo asi hodinu v učebně Univerzitní polikliniky zdraví a nemocí dětí. V obsahu školení byla probrána definice, příznaky a projevy celiakie, léčba a dietní pravidla. Na závěr setkání byla předána informační brožurka s názvem „Život s celiaky“.