Apoio a Adolescentes com Doença Celíaca

O estudo é um estudo experimental randomizado controlado conduzido para examinar o efeito do grupo de suporte interativo de pares na qualidade de vida, relacionamentos com pares e níveis de enfrentamento (enfrentamento) em adolescentes de 13 a 18 anos com doença celíaca.

O estudo foi realizado em adolescentes com diagnóstico de doença celíaca no ambulatório do Departamento de Saúde Infantil da Universidade Afyon Kocatepe em Afyonkarahisar. Essa mudança ocorreu depois que as permissões de pesquisa foram obtidas. Os pacientes são atendidos na policlínica entre 09h00 e 17h00 nos dias de semana. Especialista em Gastroenterologia, que acompanha os pacientes com diagnóstico de doença celíaca, atua como médico. Não há enfermeiras na policlínica e não há treinamento individualizado para pacientes celíacos de acordo com suas necessidades.

Existem 85 pacientes com diagnóstico de doença celíaca na faixa etária de 0 a 18 anos que foram acompanhados no Departamento de Saúde e Doenças Infantis da Universidade de Ciências da Saúde de Afyonkarahisar, onde o estudo será realizado. Foi determinado a partir dos registros dos pacientes que havia 36 pacientes com diagnóstico de doença celíaca na faixa etária de 13 a 18 anos. O universo do estudo consistiu em pacientes com diagnóstico de doença celíaca na faixa etária de 13 a 18 anos que foram acompanhados no Ambulatório Pediátrico da Universidade de Ciências da Saúde de Afyonkarahisar.

Instrumentos de Coleta de Dados Formulário de Informações Introdutórias, Escala de Qualidade de Vida para Crianças (faixa etária de 13 a 18 anos), Escala de Qualidades de Amizade e Escala de Coping para Adolescentes elaboradas pelo pesquisador para coleta de dados.

Formulário de Informações Introdutórias Neste formulário elaborado pela pesquisadora, constam 14 questões referentes às características demográficas da mãe, do pai, da família e da criança. Após a randomização, um formulário de informações introdutórias (antes do grupo de suporte interativo pelos pares) foi administrado a todos os adolescentes dos grupos de pesquisa e controle em uma sala de aula do Ambulatório de Pediatria onde o estudo foi realizado.

Escala de Qualidade de Vida Infantil - PedsQL (faixa etária de 13 a 18 anos) A escala de qualidade de vida infantil foi desenvolvida por Varni et al. (1999) para medir a qualidade de vida de crianças e adolescentes de 2 a 18 anos. O coeficiente de consistência interna (alfa de Cronbach) da seção elaborada para crianças da escala desenvolvida por Varni et al. Foi encontrado para ser 0,93. Memik et ai. (2007) realizaram um estudo sobre a validade e confiabilidade do formulário para adolescentes do PedsQL (13-18 anos).

Embora a Organização Mundial da Saúde defina saúde, ela abrange as áreas de funcionalidade física, emocional e social. A pontuação é feita para essas três áreas da escala. Na escala, uma quarta área sob o nome de funcionalidade escolar é questionada. O escore total de saúde psicossocial (PSTP) é calculado calculando-se o escore total (STP), o escore total de saúde física (FSTP), os escores dos itens de funcionalidade emocional, social e escolar na escala.

A Escala de Qualidade de Vida para Crianças (PedsQL) é uma escala adequada para uso em crianças e adolescentes saudáveis ​​ou doentes em ambientes como escolas e hospitais. A escala é composta por 23 itens no total. A escala tem a forma de uma escala Likert de 5 pontos e é pontuada entre 0-4. Os itens são pontuados entre 0-100. A escala dá 100 pontos para nunca responder, raramente 75 pontos para sua resposta, às vezes 50 pontos para sua resposta, frequentemente 25 pontos para sua resposta e quase sempre 0 pontos para sua resposta. O estudo turco de validade e confiabilidade do PedsQL para a faixa etária de 13 a 18 anos foi conduzido por Memik et al. (2007). O coeficiente de consistência interna (alfa de Cronbach) do formulário elaborado para adolescentes no estudo de Memik et al. Foi encontrado para ser 0,82.

Escala de Qualidades de Amizade A escala de qualidades de amizade visa avaliar o relacionamento de crianças e adolescentes de 10 a 18 anos com seus melhores amigos. A escala foi criada por Bukowski et al. (1994). Os coeficientes de consistência interna (alfa de Cronbach) segundo as subdimensões da escala foram: 0,72; conflito: 0,68; proximidade: 0,76; ajuda: 0,81; e proteção: encontrada em 0,58. O estudo turco de validade e confiabilidade da escala foi conduzido por Erkan Atik et al. (2014). Os participantes do estudo são alunos do ensino fundamental e médio. O coeficiente de consistência interna de toda a escala no estudo de Erkan Atik et al. Foi encontrado para ser 0,85. A escala inclui 22 itens e cinco subdimensões. A escala é graduada de 1 a 5. "1" não é adequado para sua amizade, "2" pode estar correto, "3" geralmente é correto, "4" é muito correto, "5" é totalmente correto. As subdimensões da escala são união, conflito, assistência, proteção e proximidade. Subdimensão união, itens 1, 2, 3 e 4, subdimensão conflito 5,6,7 e 8 itens, subdimensão ajuda 9,10,11,12 e 13 itens, subdimensão proteção 14,15, 16 e 17 itens, a subdimensão proximidade é calculada avaliando os itens 18,19,20,21 e 22. Todos os itens da subdimensão de conflito da escala são calculados por codificação reversa. As pontuações que podem ser obtidas variam entre 4-20 nas subdimensões União, Conflito e Proteção, e 5-25 nas subdimensões Assistência e Proximidade. Se a pontuação da escala a ser obtida tanto da pontuação total quanto das subdimensões for alta, isso é considerado um relacionamento positivo entre pares.

Escala de Coping para Adolescentes (KIDCOPE) A escala, que foi criada por Spirito et al. (1988) sob o nome de KIDCOPE (escala multidimensional de estratégias de coping para crianças), consiste em dois formulários para crianças (5-13 anos) e adolescentes (13-18 anos). O coeficiente de consistência interna (alfa de Cronbach) da escala foi de 0,62. A Escala de Coping para Adolescentes é composta por 11 itens no total. Esta escala inclui dez estratégias de coping. Essas estratégias incluem distanciamento social, distração, pensamento desejante, resolução de problemas, retraimento, reestruturação cognitiva, apoio social, regulação emocional, autocrítica e culpar os outros.

As 10 estratégias incluídas no KIDCOPE são; distração (jogar um jogo para assistir ou esquecer TV), retraimento (deixado sozinho), desejo de pensar (queria ser capaz de fazer as coisas de maneira diferente), autocrítica (me culpar), culpar os outros (culpar outra pessoa por causar o problema) , resolução de problemas (tentei resolver o problema pensando nas respostas), regulação emocional (tentei me acalmar ou gritei, gritei), reestruturação cognitiva (tentei ver o lado bom das coisas), suporte social (tentei me sentir melhor passando tempo com a família ou amigos) e distanciamento social (não queria passar tempo com minha família ou amigos) As 10 estratégias incluídas no KIDCOPE são; distração (jogar um jogo para assistir ou esquecer TV), retraimento (deixado sozinho), desejo de pensar (queria ser capaz de fazer as coisas de maneira diferente), autocrítica (me culpar), culpar os outros (culpar outra pessoa por causar o problema) , resolução de problemas (tentei resolver o problema pensando nas respostas), regulação emocional (tentei me acalmar ou gritei, gritei), reestruturação cognitiva (tentei ver o lado bom das coisas), suporte social (tentei me sentir melhor passando tempo com a família ou amigos) e distanciamento social (não queria passar tempo com minha família ou amigos) Na fase de implementação do estudo, uma sala de aula pertencente à Policlínica de Saúde e Doenças Infantis da Faculdade de Ciências da Saúde de Afyonkarahisar do Hospital de Medicina foi usado. Todas as sessões da pesquisa foram realizadas nesta sala de aula. As sessões duraram em média 90 minutos em duas seções de 45 minutos. Produtos sem glúten foram apresentados durante o intervalo de 20 minutos entre as sessões. Durante o intervalo, os adolescentes tiveram a oportunidade de interagir uns com os outros por meio de bate-papo. A aplicação do pré-teste do formulário de informações introdutórias e formulários de escala de todos os participantes do grupo de pesquisa foi aplicada no início da primeira sessão, e a aplicação do pós-teste no final da última sessão, que foi a sexta sessão . A aplicação do pré-teste dos participantes incluídos no grupo controle foi aplicada no mesmo dia separadamente do grupo de pesquisa, e a aplicação do pós-teste (somente escalas) foi aplicada na mesma sala de aula ao final de todas as sessões.

Grupo de pesquisa O suporte interativo do grupo de pares foi implementado por 3 meses, com uma semana de intervalo. Um total de 6 sessões foram realizadas com o grupo de pesquisa. As reuniões do grupo foram planejadas para serem realizadas no final de semana, a fim de evitar a assiduidade dos adolescentes à escola. No entanto, como a fase de recolha de dados decorre no verão e as escolas estão encerradas, as sessões decorreram durante a semana e quinzenalmente. Os adolescentes do grupo de estudo foram contatados por telefone antes de cada sessão. Um dia antes da sessão, todos os participantes receberam uma mensagem de texto informando o encontro, local e horário e foram convidados. Cada sessão durou em média 1,5 horas.

Os conteúdos da primeira e segunda sessões da pesquisa foram preparados previamente. No entanto, os conteúdos da terceira, quarta, quinta e sexta sessões foram organizados após as duas primeiras sessões. O índice das 6 sessões realizadas é apresentado na Tabela 3.

Nas sessões, todos os participantes foram questionados sobre o objetivo determinado para a sessão. Ao criar um ambiente de discussão com base nessas questões, garantiu-se que os participantes compartilhassem seus problemas e soluções uns com os outros. As respostas dos participantes às perguntas foram anotadas e relatadas pelo pesquisador.

Grupo de controle Nenhum suporte de grupo interativo foi fornecido ao grupo de controle. No grupo controle, em uma sala de aula pertencente à Policlínica de Saúde e Doenças da Criança da Universidade onde o estudo foi realizado, foram aplicados o Formulário de Informações Introdutórias, a Escala de Qualidade de Vida para Crianças, a Escala de Qualidades de Amizade, a Escala de Coping do Adolescente após os adolescentes e os pais foram informados sobre o assunto do estudo e foi obtida permissão por escrito. Três meses depois, os adolescentes do grupo de controle receberam a Escala de Qualidade de Vida para Crianças, a Escala de Qualidades de Amizade e a Escala de Coping para Adolescentes.

Os adolescentes do grupo controle não foram informados sobre a educação de rotina que receberam do hospital durante o estudo. Uma reunião de treinamento separada foi realizada para o grupo de controle em 11.10.2018, após a conclusão de todas as sessões do grupo de suporte interativo de pares do estudo. A capacitação durou cerca de uma hora na sala de aula da Policlínica de Saúde e Doenças da Criança da Universidade. A definição, sintomas e sinais de doença celíaca, tratamento e regras alimentares foram discutidos no conteúdo do treinamento. No final do encontro foi entregue um folheto informativo intitulado “Viver com Celíacos”.