Sostegno agli adolescenti affetti da celiachia

Lo studio è uno studio sperimentale controllato randomizzato condotto per esaminare l'effetto del supporto di gruppo interattivo tra pari sulla qualità della vita, sulle relazioni tra pari e sui livelli di coping (coping) negli adolescenti di età compresa tra 13 e 18 anni con malattia celiaca.

Lo studio è stato condotto su adolescenti con diagnosi di malattia celiaca presso l'ambulatorio del Dipartimento di salute infantile dell'Università Afyon Kocatepe di Afyonkarahisar. Questo cambiamento è avvenuto dopo l'ottenimento dei permessi di ricerca. I pazienti sono serviti nel policlinico dalle 09:00 alle 17:00 nei giorni feriali. Specialista in Gastroenterologia, che segue i pazienti con diagnosi di celiachia, lavora come medico. Non ci sono infermieri nel policlinico e la formazione individuale non viene data ai pazienti celiaci secondo le loro esigenze.

Sono 85 i pazienti con diagnosi di celiachia nella fascia di età 0-18 che sono stati seguiti presso il Department of Child Health and Diseases dell'Afyonkarahisar Health Sciences University, dove verrà condotto lo studio. È stato determinato dalle cartelle cliniche che c'erano 36 pazienti con diagnosi di malattia celiaca nella fascia di età 13-18. L'universo dello studio era costituito da pazienti con diagnosi di malattia celiaca nella fascia di età 13-18 che sono stati seguiti presso l'ambulatorio pediatrico dell'Università di Scienze della salute di Afyonkarahisar.

Strumenti per la raccolta dei dati Scheda informativa introduttiva, Scala della qualità della vita per i bambini (gruppo di età 13-18 anni), Scala delle qualità dell'amicizia e Scala di coping per gli adolescenti preparate dal ricercatore per la raccolta dei dati.

Scheda informativa introduttiva In questa scheda predisposta dal ricercatore sono presenti 14 domande riguardanti le caratteristiche demografiche della madre, del padre, della famiglia e del figlio. Dopo la randomizzazione, un modulo informativo introduttivo (prima del supporto di gruppo interattivo tra pari) è stato somministrato a tutti gli adolescenti nei gruppi di ricerca e di controllo in un'aula dell'ambulatorio pediatrico dove è stato condotto lo studio.

Scala della qualità della vita dei bambini - PedsQL (gruppo di età 13-18) La scala della qualità della vita per i bambini è stata sviluppata da Varni et al. (1999) per misurare la qualità della vita di bambini e adolescenti di età compresa tra 2 e 18 anni. Il coefficiente di consistenza interna (alfa di Cronbach) della sezione preparata per i bambini della scala sviluppata da Varni et al. È risultato essere 0,93. Memic et al. (2007) hanno condotto uno studio sulla validità e affidabilità della forma adolescenziale del PedsQL (13-18 anni).

Mentre l'Organizzazione Mondiale della Sanità definisce la salute, copre le aree della funzionalità fisica, emotiva e sociale. Il punteggio viene assegnato a queste tre aree della scala. Nella scala viene messa in discussione una quarta area sotto il nome di funzionalità scolastica. Il punteggio totale della salute psicosociale (PSTP) viene calcolato calcolando il punteggio totale (STP), il punteggio totale della salute fisica (FSTP), i punteggi degli elementi di funzionalità emotiva, sociale e scolastica nella scala.

La Quality of Life Scale for Children (PedsQL) è una scala adatta per l'uso in bambini e adolescenti sani o malati in contesti come scuole e ospedali. La scala è composta da 23 voci in totale. La scala ha la forma di una scala Likert a 5 punti e ha un punteggio compreso tra 0 e 4. Gli elementi sono segnati tra 0-100. La scala dà 100 punti per mai rispondere, raramente 75 punti per la sua risposta, a volte 50 punti per la sua risposta, spesso 25 punti per la sua risposta e quasi sempre 0 punti per la sua risposta. Lo studio turco di validità e affidabilità del PedsQL per il gruppo di età 13-18 anni è stato condotto da Memik et al. (2007). Il coefficiente di consistenza interna (alfa di Cronbach) della forma preparata per gli adolescenti nello studio di Memik et al. È risultato essere 0,82.

Scala delle qualità dell'amicizia La scala delle qualità dell'amicizia mira a valutare le relazioni di bambini e adolescenti di 10-18 anni con i loro migliori amici. La scala è stata creata da Bukowski et al. (1994). I coefficienti di consistenza interna (alfa di Cronbach) secondo le sottodimensioni della scala sono stati: 0,72; conflitto: 0,68; prossimità: 0,76; aiuto: 0,81; e protezione: trovato pari a 0,58. Lo studio turco di validità e affidabilità della scala è stato condotto da Erkan Atik et al. (2014). I partecipanti inclusi nello studio sono studenti delle scuole secondarie e superiori. Il coefficiente di consistenza interna dell'intera scala nello studio di Erkan Atik et al. È risultato essere 0,85. La scala comprende 22 item e cinque sottodimensioni. La scala è valutata da 1 a 5. "1" non è giusto per la tua amicizia, "2" può essere corretto, "3" di solito è corretto, "4" è molto corretto, "5" è completamente corretto. Le sottodimensioni della scala sono l'unione, il conflitto, l'assistenza, la protezione e la vicinanza. Sottodimensione Insieme, item 1, 2, 3 e 4, sottodimensione conflitto 5,6,7 e 8 item, sottodimensione aiuto 9,10,11,12 e 13 item, sottodimensione protezione 14,15, Voci 16 e 17, la sottodimensione di prossimità è calcolata valutando le voci 18,19,20,21 e 22. Tutti gli elementi nella sottodimensione del conflitto della scala sono calcolati mediante codifica inversa. I punteggi ottenibili variano tra 4-20 nelle sottodimensioni Insieme, Conflitto e Protezione, e 5-25 nelle sottodimensioni Assistenza e Prossimità. Se il punteggio della scala da ottenere sia dal punteggio totale che dalle sottodimensioni è alto, si parla di relazioni tra pari positive.

Coping Scale for Adolescents (KIDCOPE) La scala, creata da Spirito et al. (1988) sotto il nome di KIDCOPE (strategie di coping multidimensionali per la scala dei bambini), si compone di due moduli per bambini (5-13 anni) e adolescenti (13-18 anni). Il coefficiente di consistenza interna (alfa di Cronbach) della scala era 0,62. La scala di coping per adolescenti è composta da 11 elementi in totale. Questa scala include dieci strategie di coping. Queste strategie includono l'allontanamento sociale, la distrazione, il pensiero desiderante, la risoluzione dei problemi, il ritiro, la ristrutturazione cognitiva, il supporto sociale, la regolazione delle emozioni, l'autocritica e la colpa degli altri.

Le 10 strategie incluse in KIDCOPE sono; distrazione (ha giocato a un gioco per guardare o dimenticare la TV), ritiro (rimasto solo), desiderio di pensare (volevo essere in grado di fare le cose in modo diverso), autocritica (incolpare me stesso), incolpare gli altri (incolpare qualcun altro per aver causato il problema) , problem solving (ho cercato di risolvere il problema pensando alle risposte), regolazione delle emozioni (ho cercato di calmarmi o ho urlato, urlato), ristrutturazione cognitiva (ho cercato di vedere il lato positivo delle cose), supporto sociale (ho cercato di sentirmi meglio trascorrendo del tempo con la famiglia o gli amici) e il distanziamento sociale (non volevo passare del tempo con la mia famiglia o i miei amici) Le 10 strategie incluse in KIDCOPE sono; distrazione (ha giocato a un gioco per guardare o dimenticare la TV), ritiro (rimasto solo), desiderio di pensare (volevo essere in grado di fare le cose in modo diverso), autocritica (incolpare me stesso), incolpare gli altri (incolpare qualcun altro per aver causato il problema) , problem solving (ho cercato di risolvere il problema pensando alle risposte), regolazione delle emozioni (ho cercato di calmarmi o ho urlato, urlato), ristrutturazione cognitiva (ho cercato di vedere il lato positivo delle cose), supporto sociale (ho cercato di sentirmi meglio trascorrendo del tempo con la famiglia o gli amici) e il distanziamento sociale (non volevo passare del tempo con la mia famiglia o i miei amici) di Medicine Hospital è stato utilizzato. Tutte le sessioni della ricerca si sono svolte in questa aula. Le sessioni sono durate in media 90 minuti in due sezioni da 45 minuti. Durante la pausa di 20 minuti tra le sessioni sono stati presentati prodotti senza glutine. Durante la pausa, agli adolescenti è stata data la possibilità di interagire tra loro chattando. L'applicazione pre-test della scheda informativa introduttiva e delle schede scala di tutti i partecipanti al gruppo di ricerca è stata applicata all'inizio della prima sessione, e l'applicazione post-test al termine dell'ultima sessione, che è stata la sesta sessione . L'applicazione pre-test dei partecipanti inclusi nel gruppo di controllo è stata applicata nello stesso giorno separatamente dal gruppo di ricerca e l'applicazione post-test (solo scale) è stata applicata nella stessa aula al termine di tutte le sessioni.

Gruppo di ricerca Il supporto interattivo del gruppo di pari è stato implementato per 3 mesi, a una settimana di distanza. Con il gruppo di ricerca si sono svolte in totale 6 sessioni. Sono stati programmati incontri di gruppo durante il fine settimana per evitare la frequenza scolastica degli adolescenti. Tuttavia, poiché la fase di raccolta dei dati è estiva e le scuole sono chiuse, le sessioni si sono svolte nei giorni feriali e bisettimanali. Gli adolescenti del gruppo di studio sono stati raggiunti telefonicamente prima di ogni sessione. Un giorno prima della sessione, a tutti i partecipanti è stato inviato un messaggio di testo che informava dell'incontro, del luogo e dell'ora e sono stati invitati. Ogni sessione è durata in media 1,5 ore.

I contenuti della prima e della seconda sessione della ricerca sono stati preventivamente preparati. Tuttavia, i contenuti della terza, quarta, quinta e sesta sessione sono stati fissati dopo le prime due sessioni. L'indice dei contenuti delle 6 sessioni tenute è presentato nella Tabella 3.

Nelle sessioni, a tutti i partecipanti sono state poste domande riguardanti l'obiettivo stabilito per la sessione. Creando un ambiente di discussione basato su queste domande, è stato garantito che i partecipanti condividessero tra loro problemi e soluzioni. Le risposte dei partecipanti alle domande sono state annotate e riportate dal ricercatore.

Gruppo di controllo Al gruppo di controllo non è stato fornito alcun supporto di gruppo interattivo tra pari. Nel gruppo di controllo, in un'aula appartenente al Policlinico di Salute e Malattie Infantili dell'Università dove è stato condotto lo studio, sono state applicate la Scheda Introduttiva Informativa, la Scala della Qualità della Vita per i Bambini, la Scala delle Qualità dell'Amicizia, la Scala del Coping dell'Adolescente dopo che gli adolescenti ei genitori sono stati informati sull'oggetto dello studio ed è stato ottenuto il permesso scritto. Tre mesi dopo, agli adolescenti del gruppo di controllo è stata somministrata la Scala della Qualità della Vita per i Bambini, la Scala delle Qualità dell'Amicizia e la Scala del Coping dell'Adolescente.

Gli adolescenti nel gruppo di controllo non sono stati informati sull'istruzione di routine che hanno ricevuto dall'ospedale durante lo studio. In data 11.10.2018 si è tenuta una riunione di formazione separata per il gruppo di controllo, dopo che tutte le sessioni del gruppo di supporto interattivo tra pari dello studio sono state completate. La formazione è durata circa un'ora presso l'aula del Policlinico di Salute e Malattie dell'Infanzia dell'Università. La definizione, i sintomi ei segni della celiachia, il trattamento e le regole dietetiche sono stati discussi nel contenuto formativo. Al termine dell'incontro è stato consegnato un opuscolo informativo dal titolo “Vivere con i celiaci”.