Støtte til unge med cøliaki

Undersøgelsen er en randomiseret kontrolleret eksperimentel undersøgelse udført for at undersøge effekten af ​​peer interaktiv gruppestøtte på livskvalitet, peer relationer og mestringsniveauer hos unge i alderen 13-18 år med cøliaki.

Undersøgelsen blev udført på unge med en diagnose af cøliaki i ambulatoriet på afdelingen for børns sundhed på Afyon Kocatepe University i Afyonkarahisar. Denne ændring fandt sted efter forskningstilladelser blev opnået. Patienterne betjenes i poliklinikken mellem 09.00 og 17.00 på hverdage. Speciallæge i gastroenterologi, der overvåger patienter med Cøliaki-diagnose, arbejder som læge. Der er ingen sygeplejersker i poliklinikken, og der gives ikke individuel træning til cøliakipatienter efter deres behov.

Der er 85 patienter med diagnosen cøliaki i aldersgruppen 0-18 år, som blev fulgt op i afdelingen for børns sundhed og sygdomme på Afyonkarahisar Health Sciences University, hvor undersøgelsen vil blive gennemført. Det blev fastslået ud fra patientjournalerne, at der var 36 patienter med diagnosen cøliaki i aldersgruppen 13-18 år. Undersøgelsens univers bestod af patienter med diagnosen cøliaki i aldersgruppen 13-18 år, som blev fulgt op i den pædiatriske ambulatorium ved Afyonkarahisar University of Health Sciences.

Dataindsamlingsværktøjer Indledende informationsskema, livskvalitetsskala for børn (13-18 år), skala for venskabskvaliteter og mestringsskala for unge udarbejdet af forskeren til dataindsamling.

Indledende informationsskema I dette skema udarbejdet af forskeren er der 14 spørgsmål vedrørende de demografiske karakteristika for mor, far, familie og barn. Efter randomisering blev et indledende informationsskema (før peer-interaktiv gruppestøtte) administreret til alle unge i forsknings- og kontrolgrupperne i et klasseværelse på den pædiatriske ambulatorium, hvor undersøgelsen blev udført.

Børns livskvalitetsskala - PedsQL (13-18 år) Livskvalitetsskalaen for børn er udviklet af Varni et al. (1999) til at måle livskvaliteten for børn og unge i alderen 2-18 år. Den interne konsistenskoefficient (Cronbach's alfa) i afsnittet udarbejdet til børn af skalaen udviklet af Varni et al. Blev fundet at være 0,93. Memik et al. (2007) gennemførte en undersøgelse af validiteten og pålideligheden af ​​den unge form af PedsQL (13-18 år).

Mens Verdenssundhedsorganisationen definerer sundhed, dækker den områderne fysisk, følelsesmæssig og social funktionalitet. Der scores for disse tre områder i skalaen. I skalaen stilles der spørgsmålstegn ved et fjerde område under navnet skolefunktionalitet. Den psykosociale sundhedstotalscore (PSTP) beregnes ved at beregne den samlede score (STP), den samlede score for fysisk sundhed (FSTP), emotionelle, sociale og skolefunktionalitetspointscore i skalaen.

Livskvalitetsskalaen for børn (PedsQL) er en skala, der er velegnet til brug hos raske eller syge børn og unge i omgivelser som skoler og hospitaler. Skalaen består af i alt 23 genstande. Skalaen er i form af en 5-punkts Likert-skala og scores mellem 0-4. Elementerne scores mellem 0-100. Skalaen giver 100 point for aldrig svar, sjældent 75 point for sit svar, nogle gange 50 point for sit svar, ofte 25 point for sit svar og næsten altid 0 point for sit svar. Den tyrkiske validitets- og reliabilitetsundersøgelse af PedsQL for aldersgruppen 13-18 blev udført af Memik et al. (2007). Den indre konsistenskoefficient (Cronbachs alfa) af formularen udarbejdet til unge i undersøgelsen af ​​Memik et al. Blev fundet at være 0,82.

Venskabskvalitetsskalaen Venskabskvalitetsskalaen har til formål at evaluere forholdet mellem 10-18-årige børn og unge med deres bedste venner. Skalaen blev skabt af Bukowski et al. (1994). De interne konsistenskoefficienter (Cronbachs alfa) ifølge skalaens underdimensioner var: 0,72; konflikt: 0,68; nærhed: 0,76; hjælp: 0,81; og beskyttelse: fundet at være 0,58. Den tyrkiske validitets- og reliabilitetsundersøgelse af skalaen blev udført af Erkan Atik et al. (2014). Deltagerne i undersøgelsen er gymnasieelever og gymnasieelever. Den interne konsistenskoefficient for hele skalaen i undersøgelsen af ​​Erkan Atik et al. Blev fundet at være 0,85. Skalaen omfatter 22 emner og fem underdimensioner. Skalaen er karakteriseret fra 1 til 5. "1" er ikke rigtigt for dit venskab, "2" kan være korrekt, "3" er normalt korrekt, "4" er meget korrekt, "5" er helt korrekt. Skalaens underdimensioner er samvær, konflikt, bistand, beskyttelse og nærhed. Sammenholdsunderdimension, punkt 1, 2, 3 og 4, konfliktunderdimension 5,6,7 og 8 elementer, hjælpeunderdimension 9,10,11,12 og 13 elementer, beskyttelsesunderdimension 14,15, 16 og 17. punkter, nærhedsunderdimension beregnes ved at evaluere punkter 18,19,20,21 og 22. Alle elementer i skalaens konfliktunderdimension beregnes ved omvendt kodning. De scores, der kan opnås, varierer mellem 4-20 i underdimensionerne Sammenhold, Konflikt og Beskyttelse og 5-25 i underdimensionerne Assistance og Nærhed. Hvis den skala-score, der skal opnås fra både den samlede score og underdimensionerne, er høj, betragtes dette som positive peer-relationer.

Coping Scale for Adolescents (KIDCOPE) Skalaen, som er skabt af Spirito et al. (1988) under navnet KIDCOPE (multidimensional coping strategies for children scale), består af to former for børn (5-13 år) og unge (13-18 år). Skalaens indre konsistenskoefficient (Cronbachs alfa) var 0,62. Mestringsskalaen for unge består af i alt 11 punkter. Denne skala omfatter ti mestringsstrategier. Disse strategier omfatter social distancering, distraktion, ønsketænkning, problemløsning, tilbagetrækning, kognitiv omstrukturering, social støtte, følelsesregulering, selvkritik og bebrejdelse af andre.

De 10 strategier inkluderet i KIDCOPE er; distraktion (spillede et spil for at se eller glemme tv), tilbagetrækning (ladt alene tilbage), ønsker at tænke (ønskede at kunne gøre tingene anderledes), selvkritik (bebrejdede mig selv), bebrejde andre (bebrejde en anden for at forårsage problemet) , problemløsning (jeg forsøgte at løse problemet ved at tænke over svarene), følelsesregulering (forsøgte at berolige mig selv eller råbte, skreg), kognitiv omstrukturering (forsøgte at se den gode side af tingene), social støtte (forsøgte at få det bedre ved at bruge tid med familie eller venner) og social distancering (jeg ville ikke bruge tid sammen med min familie eller venner) De 10 strategier inkluderet i KIDCOPE er; distraktion (spillede et spil for at se eller glemme tv), tilbagetrækning (ladt alene tilbage), ønsker at tænke (ønskede at kunne gøre tingene anderledes), selvkritik (bebrejdede mig selv), bebrejde andre (bebrejde en anden for at forårsage problemet) , problemløsning (jeg forsøgte at løse problemet ved at tænke over svarene), følelsesregulering (forsøgte at berolige mig selv eller råbte, skreg), kognitiv omstrukturering (forsøgte at se den gode side af tingene), social støtte (forsøgte at få det bedre ved at tilbringe tid med familie eller venner) og social distancering (jeg ønskede ikke at bruge tid med min familie eller venner) I gennemførelsesfasen af ​​undersøgelsen, et klasseværelse, der tilhører børnesundheds- og sygdomspoliklinikken ved Afyonkarahisar Health Sciences University Faculty af Medicinhospitalet blev brugt. Alle sessioner i forskningen blev afholdt i dette klasseværelse. Sessionerne varede i gennemsnit 90 minutter fordelt på to 45-minutters sektioner. Glutenfrie produkter blev præsenteret i den 20-minutters pause mellem sessionerne. I pausen fik de unge mulighed for at interagere med hinanden ved at chatte. Pre-testanvendelsen af ​​den indledende informationsformular og skalaformularer for alle deltagerne i forskningsgruppen blev anvendt i begyndelsen af ​​den første session, og post-testansøgningen i slutningen af ​​den sidste session, som var den sjette session . Pre-test-applikationen af ​​deltagerne inkluderet i kontrolgruppen blev anvendt samme dag adskilt fra forskningsgruppen, og post-test-applikationen (kun skalaer) blev anvendt i det samme klasseværelse ved afslutningen af ​​alle sessioner.

Research Group Interaktiv peer group support blev implementeret i 3 måneder med en uges mellemrum. Der blev afholdt i alt 6 sessioner med forskergruppen. Der var planlagt gruppemøder i weekenden for at forhindre unges skolegang. Men da dataindsamlingsfasen er om sommeren, og skolerne er lukkede, blev sessionerne afholdt på hverdage og hver anden uge. De unge i studiegruppen blev nået telefonisk før hver session. En dag før sessionen fik alle deltagere tilsendt en sms, der informerede mødet og dets sted og tidspunkt, og de blev inviteret. Hver session varede i gennemsnit 1,5 time.

Indholdet af undersøgelsens første og anden session var forberedt på forhånd. Indholdet af den tredje, fjerde, femte og sjette session blev dog arrangeret efter de to første sessioner. Indholdsfortegnelsen for de 6 afholdte sessioner er præsenteret i tabel 3.

I sessionerne blev alle deltagere stillet spørgsmål vedrørende det mål, der blev fastsat for sessionen. Ved at skabe et diskussionsmiljø ud fra disse spørgsmål blev det sikret, at deltagerne delte deres problemer og løsninger med hinanden. Deltagernes svar på spørgsmålene blev noteret og rapporteret af forskeren.

Kontrolgruppe Der blev ikke givet peer interaktiv gruppestøtte til kontrolgruppen. I kontrolgruppen, i et klasseværelse tilhørende Universitetets Børnesundheds- og Sygdomspoliklinik, hvor undersøgelsen blev gennemført, blev Introduktionsinformationsskemaet, Livskvalitetsskalaen for børn, Venskabskvalitetsskalaen, Adolescent Coping Scale anvendt efter de unge. og forældre blev informeret om emnet for undersøgelsen, og der blev indhentet skriftlig tilladelse. Tre måneder senere fik de unge i kontrolgruppen administreret Livskvalitetsskalaen for børn, Venskabskvalitetsskalaen og Adolescent Coping-skalaen.

De unge i kontrolgruppen blev ikke informeret om den rutinemæssige undervisning, de modtog fra hospitalet under undersøgelsen. Der er afholdt særskilt træningsmøde for kontrolgruppen den 11.10.2018, efter at alle sessioner i den peer-interaktive gruppes støtte til undersøgelsen var afsluttet. Uddannelsen varede omkring en time i klasseværelset på universitetets børnesundheds- og sygdomspoliklinik. Definition, symptomer og tegn på cøliaki, behandling og kostregler blev diskuteret i træningsindholdet. Som afslutning på mødet blev der givet et informationshæfte med titlen "At leve med cøliakere".