Soutien aux adolescents atteints de la maladie coeliaque

L'étude est une étude expérimentale contrôlée randomisée menée pour examiner l'effet du soutien de groupe interactif par les pairs sur la qualité de vie, les relations avec les pairs et les niveaux d'adaptation (adaptation) chez les adolescents âgés de 13 à 18 ans atteints de la maladie cœliaque.

L'étude a été menée sur des adolescents ayant reçu un diagnostic de maladie coeliaque dans la clinique externe du Département de la santé infantile de l'Université Afyon Kocatepe à Afyonkarahisar. Ce changement a eu lieu après l'obtention des autorisations de recherche. Les patients sont servis dans la polyclinique entre 09h00 et 17h00 en semaine. Le spécialiste en gastro-entérologie, qui surveille les patients atteints de diagnostic coeliaque, travaille en tant que médecin. Il n'y a pas d'infirmières dans la polyclinique et aucune formation individuelle n'est donnée aux patients cœliaques en fonction de leurs besoins.

Il y a 85 patients avec un diagnostic de maladie cœliaque dans le groupe d'âge de 0 à 18 ans qui ont été suivis au Département de la santé et des maladies infantiles de l'Université des sciences de la santé d'Afyonkarahisar, où l'étude sera menée. Il a été déterminé à partir des dossiers des patients qu'il y avait 36 ​​patients avec un diagnostic de maladie coeliaque dans le groupe d'âge de 13 à 18 ans. L'univers de l'étude était composé de patients avec un diagnostic de maladie coeliaque dans le groupe d'âge 13-18 ans qui ont été suivis dans la clinique externe pédiatrique de l'Université des sciences de la santé d'Afyonkarahisar.

Outils de collecte de données Formulaire d'information d'introduction, échelle de qualité de vie pour les enfants (groupe d'âge 13-18 ans), échelle des qualités d'amitié et échelle d'adaptation pour les adolescents préparés par le chercheur pour la collecte de données.

Formulaire d'information préliminaire Dans ce formulaire préparé par le chercheur, il y a 14 questions concernant les caractéristiques démographiques de la mère, du père, de la famille et de l'enfant. Après la randomisation, un formulaire d'information d'introduction (avant le soutien de groupe interactif par les pairs) a été administré à tous les adolescents des groupes de recherche et de contrôle dans une salle de classe de la clinique externe pédiatrique où l'étude a été menée.

Échelle de qualité de vie des enfants - PedsQL (groupe d'âge 13-18 ans) L'échelle de qualité de vie des enfants a été développée par Varni et al. (1999) pour mesurer la qualité de vie des enfants et adolescents âgés de 2 à 18 ans. Le coefficient de cohérence interne (alpha de Cronbach) de la section préparée pour les enfants de l'échelle développée par Varni et al. A été trouvé à 0,93. Memic et al. (2007) ont mené une étude sur la validité et la fiabilité de la forme adolescente du PedsQL (13-18 ans).

Bien que l'Organisation mondiale de la santé définisse la santé, elle couvre les domaines de la fonctionnalité physique, émotionnelle et sociale. La notation est faite pour ces trois domaines dans l'échelle. Dans l'échelle, un quatrième domaine sous le nom de fonctionnalité de l'école est interrogé. Le score total de santé psychosociale (PSTP) est calculé en calculant le score total (STP), le score total de santé physique (FSTP), les scores des éléments de fonctionnalité émotionnelle, sociale et scolaire dans l'échelle.

L'échelle de qualité de vie pour les enfants (PedsQL) est une échelle adaptée à une utilisation chez des enfants et des adolescents en bonne santé ou malades dans des environnements tels que les écoles et les hôpitaux. L'échelle se compose de 23 éléments au total. L'échelle se présente sous la forme d'une échelle de Likert à 5 points et est notée entre 0 et 4. Les items sont notés entre 0 et 100. L'échelle donne 100 points pour ne jamais répondre, rarement 75 points pour sa réponse, parfois 50 points pour sa réponse, souvent 25 points pour sa réponse, et presque toujours 0 point pour sa réponse. L'étude turque de validité et de fiabilité du PedsQL pour le groupe d'âge 13-18 ans a été menée par Memik et al. (2007). Le coefficient de cohérence interne (alpha de Cronbach) du formulaire préparé pour les adolescents dans l'étude de Memik et al. A été trouvé à 0,82.

Échelle des qualités amicales L'échelle des qualités amicales vise à évaluer les relations des enfants et adolescents de 10 à 18 ans avec leurs meilleurs amis. L'échelle a été créée par Bukowski et al. (1994). Les coefficients de cohérence interne (alpha de Cronbach) selon les sous-dimensions de l'échelle étaient : 0,72 ; conflit : 0,68 ; proximité : 0,76 ; aide : 0,81 ; et protection : trouvée à 0,58. L'étude turque de validité et de fiabilité de l'échelle a été menée par Erkan Atik et al. (2014). Les participants inclus dans l'étude sont des élèves du secondaire et du secondaire. Le coefficient de cohérence interne de l'ensemble de l'échelle dans l'étude d'Erkan Atik et al. A été trouvé à 0,85. L'échelle comprend 22 items et cinq sous-dimensions. L'échelle est graduée de 1 à 5. "1" n'est pas bon pour votre amitié, "2" peut être correct, "3" est généralement correct, "4" est très correct, "5" est tout à fait correct. Les sous-dimensions de l'échelle sont l'unité, le conflit, l'assistance, la protection et la proximité. Sous-dimension de convivialité, items 1, 2, 3 et 4, sous-dimension de conflit 5, 6, 7 et 8 items, sous-dimension d'aide 9, 10, 11, 12 et 13 items, sous-dimension de protection 14, 15, 16 et 17e items, la sous-dimension de proximité est calculée en évaluant les items 18,19,20,21 et 22. Tous les éléments de la sous-dimension conflit de l'échelle sont calculés par codage inversé. Les scores pouvant être obtenus varient entre 4 et 20 dans les sous-dimensions Convivialité, Conflit et Protection, et 5-25 dans les sous-dimensions Assistance et Proximité. Si le score de l'échelle à obtenir à la fois du score total et des sous-dimensions est élevé, cela est considéré comme des relations positives entre pairs.

Coping Scale for Adolescents (KIDCOPE) L'échelle créée par Spirito et al. (1988) sous le nom de KIDCOPE (multidimensional coping strategies for children scale), se compose de deux formulaires pour les enfants (5-13 ans) et les adolescents (13-18 ans). Le coefficient de cohérence interne (alpha de Cronbach) de l'échelle était de 0,62. L'échelle d'adaptation pour les adolescents comprend 11 éléments au total. Cette échelle comprend dix stratégies d'adaptation. Ces stratégies comprennent la distanciation sociale, la distraction, la pensée désirante, la résolution de problèmes, le retrait, la restructuration cognitive, le soutien social, la régulation des émotions, l'autocritique et le blâme des autres.

Les 10 stratégies incluses dans KIDCOPE sont ; distraction (j'ai joué à un jeu pour regarder ou oublier la télévision), retrait (laissé seul), désir de penser (voulait pouvoir faire les choses différemment), autocritique (me reprocher), blâmer les autres (blâmer quelqu'un d'autre pour avoir causé le problème) , la résolution de problèmes (j'ai essayé de résoudre le problème en réfléchissant aux réponses), la régulation des émotions (j'ai essayé de me calmer ou j'ai crié, crié), la restructuration cognitive (j'ai essayé de voir le bon côté des choses), le soutien social (j'ai essayé de me sentir mieux en passant du temps avec ma famille ou mes amis) et la distanciation sociale (je ne voulais pas passer du temps avec ma famille ou mes amis) Les 10 stratégies incluses dans KIDCOPE sont ; distraction (j'ai joué à un jeu pour regarder ou oublier la télévision), retrait (laissé seul), désir de penser (voulait pouvoir faire les choses différemment), autocritique (me reprocher), blâmer les autres (blâmer quelqu'un d'autre pour avoir causé le problème) , la résolution de problèmes (j'ai essayé de résoudre le problème en réfléchissant aux réponses), la régulation des émotions (j'ai essayé de me calmer ou j'ai crié, crié), la restructuration cognitive (j'ai essayé de voir le bon côté des choses), le soutien social (j'ai essayé de me sentir mieux en passant du temps avec ma famille ou mes amis) et la distanciation sociale (je ne voulais pas passer du temps avec ma famille ou mes amis) Dans la phase de mise en œuvre de l'étude, une salle de classe appartenant à la polyclinique de la santé et des maladies infantiles de la faculté de l'université des sciences de la santé d'Afyonkarahisar of Medicine Hospital a été utilisé. Toutes les sessions de la recherche ont eu lieu dans cette salle de classe. Les séances ont duré en moyenne 90 minutes réparties en deux sections de 45 minutes. Des produits sans gluten ont été présentés pendant la pause de 20 minutes entre les séances. Pendant la pause, les adolescents ont eu la possibilité d'interagir les uns avec les autres en bavardant. L'application pré-test du formulaire d'information introductif et des formulaires d'échelle de tous les participants du groupe de recherche a été appliquée au début de la première session, et l'application post-test à la fin de la dernière session, qui était la sixième session . L'application pré-test des participants inclus dans le groupe témoin a été appliquée le même jour séparément du groupe de recherche, et l'application post-test (uniquement les échelles) a été appliquée dans la même classe à la fin de toutes les sessions.

Groupe de recherche Un soutien interactif du groupe de pairs a été mis en place pendant 3 mois, à une semaine d'intervalle. Au total, 6 séances ont eu lieu avec le groupe de recherche. Des réunions de groupe devaient se tenir le week-end afin d'empêcher les adolescents d'aller à l'école. Cependant, comme la phase de collecte de données se déroule en été et que les écoles sont fermées, les séances ont eu lieu en semaine et aux deux semaines. Les adolescents du groupe d'étude ont été joints par téléphone avant chaque séance. Un jour avant la session, tous les participants ont reçu un SMS informant de la réunion, de son lieu et de son heure et ils ont été invités. Chaque séance durait en moyenne 1h30.

Le contenu des première et deuxième sessions de la recherche a été préparé en amont. Cependant, le contenu des troisième, quatrième, cinquième et sixième sessions a été arrangé après les deux premières sessions. La table des matières des 6 sessions tenues est présentée dans le tableau 3.

Lors des sessions, tous les participants ont été interrogés sur l'objectif déterminé pour la session. En créant un environnement de discussion basé sur ces questions, on s'est assuré que les participants partageaient leurs problèmes et leurs solutions les uns avec les autres. Les réponses des participants aux questions ont été notées et rapportées par le chercheur.

Groupe de contrôle Aucun soutien de groupe interactif par les pairs n'a été fourni au groupe de contrôle. Dans le groupe témoin, dans une salle de classe appartenant à la polyclinique de santé et des maladies infantiles de l'université où l'étude a été menée, le formulaire d'information d'introduction, l'échelle de qualité de vie pour les enfants, l'échelle des qualités de l'amitié, l'échelle d'adaptation des adolescents ont été appliqués après que les adolescents et les parents ont été informés du sujet de l'étude et une autorisation écrite a été obtenue. Trois mois plus tard, les adolescents du groupe témoin ont reçu l'échelle de qualité de vie pour les enfants, l'échelle des qualités de l'amitié et l'échelle d'adaptation des adolescents.

Les adolescents du groupe témoin n'ont pas été informés de l'éducation de routine qu'ils ont reçue de l'hôpital pendant l'étude. Une réunion de formation distincte a eu lieu pour le groupe de contrôle le 11.10.2018, une fois toutes les sessions du groupe de soutien interactif par les pairs de l'étude terminées. La formation a duré environ une heure dans la salle de classe de la polyclinique de la santé et des maladies infantiles de l'Université. La définition, les symptômes et les signes de la maladie coeliaque, le traitement et les règles diététiques ont été abordés dans le contenu de la formation. À la fin de la réunion, un livret d'information intitulé "Vivre avec les coeliaques" a été remis.