Tuki keliakiaa sairastaville nuorille

Tutkimus on satunnaistettu kontrolloitu kokeellinen tutkimus, jossa tutkitaan vuorovaikutteisen vertaisryhmän tuen vaikutusta keliakiaa sairastavien 13-18-vuotiaiden nuorten elämänlaatuun, vertaissuhteisiin ja selviytymistasoon.

Tutkimus suoritettiin nuorilla, joilla oli keliakiadiagnoosi Afyon Kocatepe -yliopiston lastenterveyslaitoksen poliklinikalla Afyonkarahisarissa. Tämä muutos tapahtui tutkimuslupien saamisen jälkeen. Potilaita palvellaan poliklinikalla arkisin klo 9.00-17.00. Gastroenterologian erikoislääkäri, joka valvoo keliakiadiagnoosista kärsiviä potilaita, toimii lääkärinä. Poliklinikalla ei ole sairaanhoitajia eikä keliakiapotilaille anneta heidän tarpeidensa mukaista yksilöllistä koulutusta.

Afyonkarahisar Health Sciences Universityn lasten terveyden ja sairauksien osastolla, jossa tutkimus tehdään, on 85 keliakiadiagnoosilla olevaa 0-18-vuotiaiden ikäryhmää. Potilasasiakirjoista todettiin, että keliakiadiagnoosilla 13-18-vuotiaiden ikäryhmässä oli 36 potilasta. Tutkimuksen universumi koostui 13–18-vuotiaiden ikäryhmästä keliakiadiagnoosin saaneista potilaista, joita seurattiin Afyonkarahisarin terveystieteiden yliopiston lastenpoliklinikalla.

Tiedonkeruutyökalut Johdantolomake, Lasten elämänlaatuasteikko (13-18-ikäryhmä), Friendship Qualities -asteikko ja Nuorten selviytymisasteikko, jonka tutkija on laatinut tiedonkeruuta varten.

Alkutietolomake Tässä tutkijan laatimassa lomakkeessa on 14 kysymystä äidin, isän, perheen ja lapsen demografisista ominaisuuksista. Satunnaistamisen jälkeen kaikille tutkimus- ja kontrolliryhmien nuorille annettiin esittelytietolomake (ennen vertaisvuorovaikutteista ryhmätukea) lastenpoliklinikan luokkahuoneessa, jossa tutkimus suoritettiin.

Lasten elämänlaatuasteikko - PedsQL (13-18 ikäryhmä) Lasten elämänlaatuasteikon ovat kehittäneet Varni et al. (1999) mittaamaan 2–18-vuotiaiden lasten ja nuorten elämänlaatua. Varnin et al. kehittämän asteikon lapsille laaditun jakson sisäinen konsistenssikerroin (Cronbachin alfa). Sen todettiin olevan 0,93. Memik et ai. (2007) teki tutkimuksen PedsQL:n (13-18-vuotiaat) nuorten muodon validiteetista ja luotettavuudesta.

Vaikka Maailman terveysjärjestö määrittelee terveyden, se kattaa fyysisen, emotionaalisen ja sosiaalisen toimivuuden. Näille kolmelle asteikon alueelle tehdään pisteytys. Asteikkossa kyseenalaistetaan neljäs alue koulun toimivuuden alla. Psykososiaalisen terveyden kokonaispistemäärä (PSTP) lasketaan laskemalla asteikon kokonaispistemäärä (STP), fyysisen terveyden kokonaispistemäärä (FSTP), emotionaalisten, sosiaalisten ja koulutoiminnallisten toimintojen pisteet.

Lasten elämänlaatuasteikko (PedsQL) on asteikko, joka soveltuu käytettäväksi terveille tai sairaille lapsille ja nuorille esimerkiksi kouluissa ja sairaaloissa. Asteikko koostuu yhteensä 23 kappaleesta. Asteikko on 5-pisteisen Likert-asteikon muotoinen ja pisteytetään välillä 0-4. Kohteet pisteytetään välillä 0-100. Asteikko antaa 100 pistettä, kun ei vastaa, harvoin 75 pistettä vastauksesta, joskus 50 pistettä vastauksesta, usein 25 pistettä vastauksesta ja lähes aina 0 pistettä vastauksesta. PedsQL:n turkkilaisen validiteetti- ja luotettavuustutkimuksen 13-18-vuotiaille suorittivat Memik et al. (2007). Nuorille valmistetun lomakkeen sisäinen konsistenssikerroin (Cronbachin alfa) Memik et al. Sen todettiin olevan 0,82.

Ystävyyden ominaisuudet -asteikko Ystävyysominaisuuksien asteikko pyrkii arvioimaan 10-18-vuotiaiden lasten ja nuorten suhteita parhaisiin ystäviinsa. Asteikon ovat luoneet Bukowski et al. (1994). Sisäiset konsistenssikertoimet (Cronbachin alfa) asteikon alamittojen mukaan olivat: 0,72; ristiriita: 0,68; läheisyys: 0,76; apu: 0,81; ja suojaus: havaittu olevan 0,58. Asteikon turkkilaisen validiteetti- ja luotettavuustutkimuksen suorittivat Erkan Atik et al. (2014). Tutkimukseen osallistuvat toisen asteen ja lukion opiskelijat. Koko asteikon sisäinen johdonmukaisuuskerroin Erkan Atikin et al. Sen todettiin olevan 0,85. Asteikko sisältää 22 kohdetta ja viisi alamittausta. Asteikko on 1-5. "1" ei ole oikea ystävyydelle, "2" voi olla oikein, "3" on yleensä oikein, "4" on erittäin oikein, "5" on täysin oikein. Asteikon alaulottuvuuksia ovat yhteenkuuluvuus, konflikti, apu, suojelu ja läheisyys. Yhdessäolo-alaulottuvuus, kohteet 1, 2, 3 ja 4, ristiriita-alaulottuvuus 5, 6, 7 ja 8 kohdetta, apu-aliulottuvuus 9, 10, 11, 12 ja 13 kohdetta, suoja-aliulottuvuus 14, 15, Kohdissa 16 ja 17, läheisyys-aliulottuvuus lasketaan arvioimalla kohteet 18, 19, 20, 21 ja 22. Kaikki asteikon ristiriita-aliulottuvuuden kohteet lasketaan käänteisellä koodauksella. Saatavat pisteet vaihtelevat 4-20 Yhdessäolo-, Konflikti- ja Suojelu-alaulottuvuuksissa ja 5-25 Apu- ja Läheisyys-alaulottuvuuksissa. Jos sekä kokonaispistemäärästä että alaulottuvuuksista saatava asteikkopistemäärä on korkea, tätä pidetään positiivisena vertaissuhteena.

Selviytymisasteikko nuorille (KIDCOPE) Asteikko, jonka ovat luoneet Spirito et al. (1988) nimellä KIDCOPE (moniulotteiset selviytymisstrategiat lapsille asteikko), koostuu kahdesta lomakkeesta lapsille (5-13-vuotiaille) ja nuorille (13-18-vuotiaille). Asteikon sisäinen konsistenssikerroin (Cronbachin alfa) oli 0,62. Nuorten selviytymisasteikko koostuu yhteensä 11 osasta. Tämä asteikko sisältää kymmenen selviytymisstrategiaa. Näihin strategioihin kuuluvat sosiaalinen etäisyys, häiriötekijä, halukas ajattelu, ongelmanratkaisu, vetäytyminen, kognitiivinen uudelleenjärjestely, sosiaalinen tuki, tunteiden säätely, itsekritiikki ja muiden syyttäminen.

KIDCOPEen sisältyvät 10 strategiaa ovat; häiriötekijä (pelannut peliä katsoakseen tai unohtaakseen TV:n), vetäytyneen (jätetty yksin), toiveikkaasti ajattelua (halusi pystyä tekemään asioita eri tavalla), itsekritiikkiä (syyttänyt itseäni), muiden syyttämistä (jonkun muun syyttämistä ongelman aiheuttamisesta) , ongelmanratkaisu (yritin ratkaista ongelmaa miettimällä vastauksia), tunteiden säätely (yritin rauhoittaa itseäni tai huusin, huusin), kognitiivinen uudelleenjärjestely (yritin nähdä asioiden hyvät puolet), sosiaalinen tuki (yritin tuntea oloni paremmaksi) viettämällä aikaa perheen tai ystävien kanssa) ja sosiaalinen etäisyys (en halunnut viettää aikaa perheeni tai ystävieni kanssa) KIDCOPE:n 10 strategiaa ovat: häiriötekijä (pelannut peliä katsoakseen tai unohtaakseen TV:n), vetäytyneen (jätetty yksin), toiveikkaasti ajattelua (halusi pystyä tekemään asioita eri tavalla), itsekritiikkiä (syyttänyt itseäni), muiden syyttämistä (jonkun muun syyttämistä ongelman aiheuttamisesta) , ongelmanratkaisu (yritin ratkaista ongelmaa miettimällä vastauksia), tunteiden säätely (yritin rauhoittaa itseäni tai huusin, huusin), kognitiivinen uudelleenjärjestely (yritin nähdä asioiden hyvät puolet), sosiaalinen tuki (yritin tuntea oloni paremmaksi) viettämällä aikaa perheen tai ystävien kanssa) ja sosiaalinen etäisyys (en halunnut viettää aikaa perheen tai ystävieni kanssa) Tutkimuksen toteutusvaiheessa Afyonkarahisar Health Sciences -yliopiston tiedekunnan Child Health and Diseases Poliklinikalle kuuluva luokkahuone lääkesairaalaa käytettiin. Kaikki tutkimuksen istunnot pidettiin tässä luokkahuoneessa. Istunnot kestivät keskimäärin 90 minuuttia kahdessa 45 minuutin jaksossa. Gluteenittomia tuotteita esiteltiin istuntojen välisellä 20 minuutin tauolla. Tauon aikana nuorille annettiin mahdollisuus olla vuorovaikutuksessa keskenään juttelemalla. Kaikkien tutkimusryhmän osallistujien johdantotietolomakkeen ja asteikkolomakkeiden testisovellusta sovellettiin ensimmäisen istunnon alussa ja jälkitestin sovellusta viimeisen istunnon, joka oli kuudes istunto, lopussa. . Kontrolliryhmään kuuluneiden osallistujien esitestisovellusta käytettiin samana päivänä erillään tutkimusryhmästä ja jälkitestin sovellus (vain asteikot) käytettiin samassa luokkahuoneessa kaikkien istuntojen lopussa.

Tutkimusryhmä Interaktiivista vertaisryhmätukea toteutettiin 3 kuukauden ajan viikon välein. Tutkimusryhmän kanssa pidettiin yhteensä 6 istuntoa. Ryhmäkokoukset suunniteltiin pidettäväksi viikonloppuna, jotta nuoret eivät pääse kouluun. Koska tiedonkeruuvaihe on kuitenkin kesällä ja koulut kiinni, istunnot pidettiin arkipäivisin ja kahdesti viikossa. Tutkimusryhmän nuoria tavoitettiin puhelimitse ennen jokaista istuntoa. Päivää ennen istuntoa kaikille osallistujille lähetettiin tekstiviesti, jossa kerrottiin kokouksesta ja sen paikasta ja ajasta ja heidät kutsuttiin. Jokainen istunto kesti keskimäärin 1,5 tuntia.

Tutkimuksen ensimmäisen ja toisen istunnon sisältö valmisteltiin etukäteen. Kolmannen, neljännen, viidennen ja kuudennen istunnon sisältö kuitenkin järjestettiin kahden ensimmäisen istunnon jälkeen. Kuuden pidetyn istunnon sisällysluettelo on esitetty taulukossa 3.

Istunnoissa kaikilta osallistujilta esitettiin kysymyksiä istunnon tavoitteesta. Luomalla näihin kysymyksiin pohjautuva keskusteluympäristö varmistettiin, että osallistujat jakoivat ongelmansa ja ratkaisunsa keskenään. Tutkija merkitsi muistiin osallistujien vastaukset kysymyksiin ja raportoi ne.

Kontrolliryhmä Vertaisvuorovaikutteista ryhmätukea ei annettu kontrolliryhmälle. Vertailuryhmässä yliopiston Lastenterveys- ja -tautipoliklinikan luokkahuoneessa, jossa tutkimus tehtiin, sovellettiin nuorten jälkeen esitietolomaketta, lasten elämänlaatuasteikkoa, ystävyyslaatuasteikkoa, nuorten selviytymisasteikkoa. ja vanhemmille tiedotettiin tutkimuksen aiheesta ja hankittiin kirjallinen lupa. Kolme kuukautta myöhemmin kontrolliryhmän nuorille annettiin lasten elämänlaatuasteikko, ystävyysominaisuuksien asteikko ja nuorten selviytymisasteikko.

Kontrolliryhmän nuorille ei kerrottu sairaalasta tutkimuksen aikana saamastaan ​​rutiiniopetuksesta. Kontrolliryhmälle pidettiin erillinen koulutuskokous 11.10.2018, sen jälkeen, kun kaikki tutkimuksen vuorovaikutteisen vertaisryhmän istunnot on saatu päätökseen. Koulutus kesti noin tunnin yliopiston Lastenterveyspoliklinikan luokkahuoneessa. Koulutuksen sisällössä käsiteltiin keliakian määritelmää, oireita ja merkkejä, hoitoa ja ruokavaliosääntöjä. Kokouksen päätteeksi annettiin opaskirja nimeltä "Living with Keliac".