Unterstützung für Jugendliche mit Zöliakie

Die Studie ist eine randomisierte, kontrollierte experimentelle Studie, die durchgeführt wurde, um die Wirkung der interaktiven Gruppenunterstützung durch Gleichaltrige auf die Lebensqualität, die Beziehungen zu Gleichaltrigen und das Bewältigungsniveau (Bewältigungsniveau) bei Jugendlichen im Alter von 13 bis 18 Jahren mit Zöliakie zu untersuchen.

Die Studie wurde an Jugendlichen mit der Diagnose Zöliakie in der Ambulanz der Abteilung für Kindergesundheit der Universität Afyon Kocatepe in Afyonkarahisar durchgeführt. Diese Änderung erfolgte nach Erhalt der Forschungsgenehmigungen. Die Patienten werden in der Poliklinik wochentags zwischen 09:00 und 17:00 Uhr betreut. Der Facharzt für Gastroenterologie, der die Patienten mit Zöliakie-Diagnose überwacht, arbeitet als Arzt. In der Poliklinik gibt es keine Krankenschwestern und Zöliakiepatienten werden nicht entsprechend ihrer Bedürfnisse individuell geschult.

Es gibt 85 Patienten mit der Diagnose Zöliakie in der Altersgruppe von 0 bis 18 Jahren, die in der Abteilung für Kindergesundheit und -krankheiten der Afyonkarahisar Health Sciences University, wo die Studie durchgeführt wird, nachuntersucht wurden. Aus den Patientenakten wurde ermittelt, dass es 36 Patienten mit der Diagnose Zöliakie in der Altersgruppe der 13- bis 18-Jährigen gab. Das Universum der Studie bestand aus Patienten mit der Diagnose Zöliakie in der Altersgruppe der 13- bis 18-Jährigen, die in der pädiatrischen Ambulanz der Afyonkarahisar University of Health Sciences nachuntersucht wurden.

Datenerhebungsinstrumente Einführendes Informationsformular, Lebensqualitätsskala für Kinder (Altersgruppe 13-18), Freundschaftsqualitätsskala und Bewältigungsskala für Jugendliche, die vom Forscher für die Datenerhebung erstellt wurden.

Einführungsbogen In diesem vom Forscher erstellten Formular sind 14 Fragen zu den demografischen Merkmalen von Mutter, Vater, Familie und Kind enthalten. Nach der Randomisierung wurde allen Jugendlichen in den Forschungs- und Kontrollgruppen in einem Klassenzimmer der Kinderambulanz, in der die Studie durchgeführt wurde, ein Einführungsinformationsformular (vor der interaktiven Gruppenunterstützung) ausgehändigt.

Lebensqualitätsskala für Kinder – PedsQL (Altersgruppe 13-18) Die Lebensqualitätsskala für Kinder wurde von Varni et al. (1999) zur Messung der Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen im Alter von 2-18 Jahren. Der interne Konsistenzkoeffizient (Cronbachs Alpha) des für Kinder erstellten Abschnitts der von Varni et al. Es wurde 0,93 gefunden. Memik et al. (2007) führten eine Studie zur Validität und Reliabilität der jugendlichen Form des PedsQL (13-18 Jahre alt) durch.

Während die Weltgesundheitsorganisation Gesundheit definiert, deckt sie die Bereiche der körperlichen, emotionalen und sozialen Funktionalität ab. Für diese drei Bereiche der Skala werden Punkte vergeben. In der Skala wird ein vierter Bereich unter dem Namen Schulfunktionalität abgefragt. Der Gesamtwert für die psychosoziale Gesundheit (PSTP) wird berechnet, indem der Gesamtwert für die Gesamtpunktzahl (STP), der Gesamtwert für die körperliche Gesundheit (FSTP), die Punktwerte für emotionale, soziale und schulische Funktionalität in der Skala berechnet werden.

Die Lebensqualitätsskala für Kinder (PedsQL) ist eine Skala, die für den Einsatz bei gesunden oder kranken Kindern und Jugendlichen in Einrichtungen wie Schulen und Krankenhäusern geeignet ist. Die Skala besteht aus insgesamt 23 Items. Die Skala hat die Form einer 5-Punkte-Likert-Skala und wird zwischen 0-4 bewertet. Die Punkte werden zwischen 0-100 bewertet. Die Skala gibt 100 Punkte für „keine Antwort“, selten 75 Punkte für ihre Antwort, manchmal 50 Punkte für ihre Antwort, oft 25 Punkte für ihre Antwort und fast immer 0 Punkte für ihre Antwort. Die türkische Validitäts- und Reliabilitätsstudie des PedsQL für die Altersgruppe 13-18 wurde von Memik et al. (2007). Der interne Konsistenzkoeffizient (Cronbachs Alpha) der für Jugendliche in der Studie von Memik et al. Es wurde 0,82 gefunden.

Freundschaftsqualitätsskala Die Freundschaftsqualitätsskala zielt darauf ab, die Beziehungen von 10- bis 18-jährigen Kindern und Jugendlichen zu ihren besten Freunden zu bewerten. Die Skala wurde von Bukowski et al. (1994). Die Koeffizienten der internen Konsistenz (Cronbachs Alpha) gemäß den Unterdimensionen der Skala waren: 0,72; Konflikt: 0,68; Nähe: 0,76; Hilfe: 0,81; und Schutz: gefunden zu 0,58. Die türkische Validitäts- und Reliabilitätsstudie der Skala wurde von Erkan Atik et al. (2014). Die in die Studie einbezogenen Teilnehmer sind Schüler der Sekundarstufe und des Gymnasiums. Der interne Konsistenzkoeffizient der gesamten Skala in der Studie von Erkan Atik et al. Es wurde 0,85 gefunden. Die Skala umfasst 22 Items und fünf Unterdimensionen. Die Skala ist von 1 bis 5 abgestuft. „1“ ist nicht richtig für eure Freundschaft, „2“ kann richtig sein, „3“ ist meistens richtig, „4“ ist sehr richtig, „5“ ist vollkommen richtig. Die Subdimensionen der Skala sind Zusammengehörigkeit, Konflikt, Unterstützung, Schutz und Nähe. Subdimension Zusammengehörigkeit, Items 1, 2, 3 und 4, Subdimension Konflikt 5,6,7 und 8 Items, Subdimension Hilfe 9,10,11,12 und 13 Items, Subdimension Schutz 14,15, 16. und 17. Item, Subdimension Nähe wird durch Auswertung der Items 18,19,20,21 und 22 berechnet. Alle Items in der Konfliktsubdimension der Skala werden durch umgekehrte Kodierung berechnet. Die erreichbaren Werte variieren zwischen 4-20 in den Subdimensionen Zusammengehörigkeit, Konflikt und Schutz und 5-25 in den Subdimensionen Assistenz und Nähe. Wenn die zu erhaltende Skalenpunktzahl sowohl aus der Gesamtpunktzahl als auch aus den Teildimensionen hoch ist, wird dies als positive Peer-Beziehung gewertet.

Coping Scale for Adolescents (KIDCOPE) Die von Spirito et al. (1988) unter dem Namen KIDCOPE (Multidimensionale Bewältigungsstrategien für Kinder) besteht aus zwei Formen für Kinder (5-13 Jahre) und Jugendliche (13-18 Jahre). Der interne Konsistenzkoeffizient (Cronbachs Alpha) der Skala betrug 0,62. Die Bewältigungsskala für Jugendliche besteht aus insgesamt 11 Items. Diese Skala umfasst zehn Bewältigungsstrategien. Zu diesen Strategien gehören soziale Distanzierung, Ablenkung, Wunschdenken, Problemlösung, Rückzug, kognitive Umstrukturierung, soziale Unterstützung, Emotionsregulierung, Selbstkritik und Schuldzuweisungen an andere.

Die 10 in KIDCOPE enthaltenen Strategien sind: Ablenkung (ein Spiel gespielt, um fernzusehen oder das Fernsehen zu vergessen), Rückzug (allein gelassen), Wunschdenken (wollte Dinge anders machen können), Selbstkritik (mich selbst die Schuld geben), anderen die Schuld geben (jemand anderem die Schuld für das Problem geben) , Problemlösung (ich habe versucht, das Problem zu lösen, indem ich über die Antworten nachdachte), Emotionsregulation (versuchte mich zu beruhigen oder schrie, schrie), kognitive Umstrukturierung (versuchte, die gute Seite der Dinge zu sehen), soziale Unterstützung (versuchte, mich besser zu fühlen indem ich Zeit mit Familie oder Freunden verbringe) und soziale Distanzierung (ich wollte keine Zeit mit meiner Familie oder meinen Freunden verbringen) Die 10 Strategien, die in KIDCOPE enthalten sind, sind: Ablenkung (ein Spiel gespielt, um fernzusehen oder das Fernsehen zu vergessen), Rückzug (allein gelassen), Wunschdenken (wollte Dinge anders machen können), Selbstkritik (mich selbst die Schuld geben), anderen die Schuld geben (jemand anderem die Schuld für das Problem geben) , Problemlösung (ich habe versucht, das Problem zu lösen, indem ich über die Antworten nachdachte), Emotionsregulation (versuchte mich zu beruhigen oder schrie, schrie), kognitive Umstrukturierung (versuchte, die gute Seite der Dinge zu sehen), soziale Unterstützung (versuchte, mich besser zu fühlen Zeit mit Familie oder Freunden verbringen) und soziale Distanzierung (ich wollte keine Zeit mit meiner Familie oder Freunden verbringen) des Medizinkrankenhauses verwendet. Alle Sitzungen in der Forschung wurden in diesem Klassenzimmer abgehalten. Die Sitzungen dauerten durchschnittlich 90 Minuten in zwei 45-Minuten-Abschnitten. Glutenfreie Produkte wurden während der 20-minütigen Pause zwischen den Sitzungen präsentiert. In der Pause hatten die Jugendlichen die Möglichkeit, sich per Chat auszutauschen. Die Vortestanwendung des einführenden Informationsformulars und der Skalenformulare aller Teilnehmer der Forschungsgruppe wurde zu Beginn der ersten Sitzung und die Nachtestanwendung am Ende der letzten Sitzung, der sechsten Sitzung, angewendet . Die Pre-Test-Anwendung der in der Kontrollgruppe enthaltenen Teilnehmer wurde am selben Tag getrennt von der Forschungsgruppe angewendet, und die Post-Test-Anwendung (nur Skalen) wurde am Ende aller Sitzungen im selben Klassenzimmer angewendet.

Research Group Interactive Peer Group Support wurde für 3 Monate im Abstand von einer Woche implementiert. Insgesamt wurden 6 Sitzungen mit der Forschungsgruppe abgehalten. Am Wochenende sollten Gruppentreffen stattfinden, um den Schulbesuch der Jugendlichen zu verhindern. Da die Datenerhebungsphase jedoch im Sommer liegt und die Schulen geschlossen sind, fanden die Sitzungen wochentags und zweiwöchentlich statt. Die Jugendlichen der Studiengruppe wurden vor jeder Sitzung telefonisch erreicht. Einen Tag vor der Sitzung wurden alle Teilnehmer per SMS über das Treffen, Ort und Zeit informiert und eingeladen. Jede Sitzung dauerte durchschnittlich 1,5 Stunden.

Die Inhalte der ersten und zweiten Session der Recherche wurden im Vorfeld vorbereitet. Die Inhalte der dritten, vierten, fünften und sechsten Sitzung wurden jedoch nach den ersten beiden Sitzungen angeordnet. Das Inhaltsverzeichnis der 6 abgehaltenen Sitzungen ist in Tabelle 3 dargestellt.

In den Sitzungen wurden allen Teilnehmern Fragen zu dem für die Sitzung festgelegten Ziel gestellt. Durch die Schaffung einer Diskussionsumgebung basierend auf diesen Fragen wurde sichergestellt, dass die Teilnehmer ihre Probleme und Lösungen miteinander teilten. Die Antworten der Teilnehmer auf die Fragen wurden notiert und vom Forscher berichtet.

Kontrollgruppe Der Kontrollgruppe wurde keine Peer-Interaktivgruppen-Unterstützung bereitgestellt. In der Kontrollgruppe wurden in einem Klassenzimmer der Poliklinik für Kindergesundheit und -krankheiten der Universität, in der die Studie durchgeführt wurde, das Einführungsinformationsformular, die Lebensqualitätsskala für Kinder, die Freundschaftsqualitätsskala und die Jugendbewältigungsskala nach den Jugendlichen angewendet und die Eltern wurden über das Thema der Studie informiert und eine schriftliche Genehmigung wurde eingeholt. Drei Monate später erhielten die Jugendlichen in der Kontrollgruppe die Lebensqualitätsskala für Kinder, die Freundschaftsqualitätsskala und die Jugendbewältigungsskala.

Die Jugendlichen der Kontrollgruppe wurden während der Studie nicht über die routinemäßige Aufklärung im Krankenhaus informiert. Für die Kontrollgruppe fand am 11.10.2018 ein separates Trainingstreffen statt, nachdem alle Sitzungen der interaktiven Peer-Gruppenunterstützung der Studie abgeschlossen waren. Die Schulung dauerte etwa eine Stunde im Schulungsraum der Poliklinik für Kindergesundheit und -krankheiten der Universität. In den Schulungsinhalten wurden Definition, Symptome und Anzeichen der Zöliakie, Behandlung und Ernährungsregeln besprochen. Am Ende des Treffens wurde eine Informationsbroschüre mit dem Titel „Leben mit Zöliakie“ überreicht.