Apoyo a Adolescentes con Enfermedad Celíaca

El estudio es un estudio experimental controlado aleatorizado realizado para examinar el efecto del apoyo grupal interactivo entre pares sobre la calidad de vida, las relaciones entre pares y los niveles de afrontamiento (afrontamiento) en adolescentes de 13 a 18 años con enfermedad celíaca.

El estudio se realizó en adolescentes con diagnóstico de enfermedad celíaca en la consulta externa del Departamento de Salud Infantil de la Universidad Afyon Kocatepe en Afyonkarahisar. Este cambio tuvo lugar después de que se obtuvieron los permisos de investigación. Los pacientes son atendidos en el policlínico entre las 09:00 y las 17:00 horas de lunes a viernes. Especialista en Gastroenterología, que acompaña a los pacientes con diagnóstico de Celiaquía, se desempeña como médico. No hay enfermeras en el policlínico y no se da formación individual a los celíacos según sus necesidades.

Hay 85 pacientes con diagnóstico de enfermedad celíaca en el grupo de edad de 0 a 18 años que fueron seguidos en el Departamento de Salud y Enfermedades Infantiles de la Universidad de Ciencias de la Salud de Afyonkarahisar, donde se realizará el estudio. Se determinó a partir de los registros de los pacientes que había 36 pacientes con diagnóstico de enfermedad celíaca en el grupo de edad de 13 a 18 años. El universo del estudio estuvo constituido por pacientes con diagnóstico de enfermedad celíaca en el grupo de edad de 13 a 18 años que fueron seguidos en la Clínica de Pacientes Externos Pediátricos de la Universidad de Ciencias de la Salud de Afyonkarahisar.

Herramientas de recolección de datos Formulario de Información Introductoria, Escala de Calidad de Vida para Niños (grupo de edad 13-18), Escala de Cualidades de Amistad y Escala de Afrontamiento para Adolescentes elaborados por el investigador para la recolección de datos.

Formulario de información introductoria En este formulario elaborado por el investigador, hay 14 preguntas sobre las características demográficas de la madre, el padre, la familia y el niño. Después de la aleatorización, se administró un formulario de información introductoria (antes del apoyo del grupo interactivo de pares) a todos los adolescentes en los grupos de investigación y control en un salón de clases de la Clínica de Pacientes Externos Pediátricos donde se realizó el estudio.

Escala de calidad de vida para niños - PedsQL (grupo de edad de 13 a 18 años) La escala de calidad de vida para niños fue desarrollada por Varni et al. (1999) para medir la calidad de vida de niños y adolescentes de 2 a 18 años. El coeficiente de consistencia interna (alfa de Cronbach) de la sección preparada para niños de la escala desarrollada por Varni et al. Se encontró que era 0,93. Memik et al. (2007) realizaron un estudio sobre la validez y confiabilidad de la forma adolescente del PedsQL (13-18 años).

Si bien la Organización Mundial de la Salud define la salud, cubre las áreas de funcionalidad física, emocional y social. La puntuación se hace para estas tres áreas en la escala. En la escala se cuestiona una cuarta área bajo el nombre de funcionalidad escolar. La puntuación total de salud psicosocial (PSTP) se calcula calculando la puntuación total (STP), la puntuación total de salud física (FSTP), las puntuaciones de los ítems de funcionalidad emocional, social y escolar en la escala.

La Escala de calidad de vida para niños (PedsQL) es una escala adecuada para su uso en niños y adolescentes sanos o enfermos en entornos como escuelas y hospitales. La escala consta de 23 ítems en total. La escala tiene la forma de una escala Likert de 5 puntos y se puntúa entre 0 y 4. Los ítems se puntúan entre 0-100. La escala otorga 100 puntos por nunca responder, raramente 75 puntos por su respuesta, a veces 50 puntos por su respuesta, a menudo 25 puntos por su respuesta, y casi siempre 0 puntos por su respuesta. El estudio turco de validez y confiabilidad del PedsQL para el grupo de edad de 13 a 18 años fue realizado por Memik et al. (2007). El coeficiente de consistencia interna (alfa de Cronbach) del formulario elaborado para adolescentes en el estudio de Memik et al. Se encontró que era 0,82.

Escala de Cualidades de la Amistad La escala de cualidades de la amistad tiene como objetivo evaluar las relaciones de los niños y adolescentes de 10 a 18 años con sus mejores amigos. La escala fue creada por Bukowski et al. (1994). Los coeficientes de consistencia interna (alfa de Cronbach) según las subdimensiones de la escala fueron: 0,72; conflicto: 0,68; proximidad: 0,76; ayuda: 0,81; y protección: resultó ser 0,58. El estudio turco de validez y confiabilidad de la escala fue realizado por Erkan Atik et al. (2014). Los participantes incluidos en el estudio son estudiantes de secundaria y preparatoria. El coeficiente de consistencia interna de toda la escala en el estudio de Erkan Atik et al. Se encontró que era 0.85. La escala incluye 22 ítems y cinco subdimensiones. La escala se califica del 1 al 5. "1" no es adecuado para su amistad, "2" puede ser correcto, "3" suele ser correcto, "4" es muy correcto, "5" es completamente correcto. Las subdimensiones de la escala son unión, conflicto, asistencia, protección y cercanía. Subdimensión unión, ítems 1, 2, 3 y 4, subdimensión conflicto ítems 5,6,7 y 8, subdimensión ayuda ítems 9,10,11,12 y 13, subdimensión protección 14,15, Ítems 16 y 17, la subdimensión de proximidad se calcula evaluando los ítems 18,19,20,21 y 22. Todos los elementos de la subdimensión de conflicto de la escala se calculan mediante codificación inversa. Las puntuaciones que se pueden obtener varían entre 4-20 en las subdimensiones Unión, Conflicto y Protección, y 5-25 en las subdimensiones Asistencia y Proximidad. Si la puntuación de la escala que se va a obtener tanto de la puntuación total como de las subdimensiones es alta, se considera una relación positiva con los compañeros.

Escala de Afrontamiento para Adolescentes (KIDCOPE) La escala, que fue creada por Spirito et al. (1988) bajo el nombre de KIDCOPE (escala multidimensional de estrategias de afrontamiento para niños), consta de dos formularios para niños (5-13 años) y adolescentes (13-18 años). El coeficiente de consistencia interna (alfa de Cronbach) de la escala fue de 0,62. La Escala de Afrontamiento para Adolescentes consta de 11 ítems en total. Esta escala incluye diez estrategias de afrontamiento. Estas estrategias incluyen el distanciamiento social, la distracción, el deseo de pensar, la resolución de problemas, el retraimiento, la reestructuración cognitiva, el apoyo social, la regulación de las emociones, la autocrítica y culpar a los demás.

Las 10 estrategias incluidas en KIDCOPE son; distracción (jugué un juego para ver u olvidar la televisión), retraimiento (quedarme solo), pensamiento de deseo (quería poder hacer las cosas de manera diferente), autocrítica (culparme a mí mismo), culpar a otros (culpar a alguien más por causar el problema) , resolución de problemas (traté de resolver el problema pensando en las respuestas), regulación emocional (traté de calmarme o grité, grité), reestructuración cognitiva (traté de ver el lado bueno de las cosas), apoyo social (traté de sentirme mejor al pasar tiempo con mi familia o amigos) y el distanciamiento social (no quería pasar tiempo con mi familia o amigos) Las 10 estrategias incluidas en KIDCOPE son; distracción (jugué un juego para ver u olvidar la televisión), retraimiento (quedarme solo), pensamiento de deseo (quería poder hacer las cosas de manera diferente), autocrítica (culparme a mí mismo), culpar a otros (culpar a alguien más por causar el problema) , resolución de problemas (traté de resolver el problema pensando en las respuestas), regulación emocional (traté de calmarme o grité, grité), reestructuración cognitiva (traté de ver el lado bueno de las cosas), apoyo social (traté de sentirme mejor por pasar tiempo con familiares o amigos) y distanciamiento social (no quería pasar tiempo con mi familia o amigos) En la fase de implementación del estudio, un aula perteneciente al Policlínico de Salud y Enfermedades Infantiles de la Facultad de Ciencias de la Salud de Afyonkarahisar University Se utilizó el Hospital de Medicina. Todas las sesiones de la investigación se llevaron a cabo en este aula. Las sesiones duraron un promedio de 90 minutos en dos secciones de 45 minutos. Los productos sin gluten se presentaron durante el descanso de 20 minutos entre sesiones. Durante el descanso, los adolescentes tuvieron la oportunidad de interactuar entre ellos mediante el chat. La aplicación del pre-test del formulario de información introductoria y formularios de escala de todos los participantes del grupo de investigación se aplicó al inicio de la primera sesión, y la aplicación del post-test al final de la última sesión, que fue la sexta sesión. . La aplicación del pretest de los participantes incluidos en el grupo control se aplicó el mismo día por separado del grupo de investigación, y la aplicación del postest (solo escalas) se aplicó en la misma aula al final de todas las sesiones.

El apoyo del grupo de pares interactivo del grupo de investigación se implementó durante 3 meses, con una semana de diferencia. Se realizaron un total de 6 sesiones con el grupo de investigación. Se planeó realizar reuniones grupales durante el fin de semana para evitar la asistencia de los adolescentes a la escuela. Sin embargo, como la fase de recopilación de datos es en el verano y las escuelas están cerradas, las sesiones se llevaron a cabo entre semana y quincenalmente. Los adolescentes del grupo de estudio fueron contactados por teléfono antes de cada sesión. Un día antes de la sesión, a todos los participantes se les envió un mensaje de texto informando la reunión, su lugar y hora y fueron invitados. Cada sesión duró 1,5 horas en promedio.

Los contenidos de la primera y segunda sesión de la investigación fueron preparados previamente. Sin embargo, los contenidos de las sesiones tercera, cuarta, quinta y sexta se organizaron después de las dos primeras sesiones. El índice de las 6 sesiones realizadas se presenta en la Tabla 3.

En las sesiones, a todos los participantes se les hicieron preguntas sobre el objetivo determinado para la sesión. Al crear un ambiente de discusión basado en estas preguntas, se aseguró que los participantes compartieran sus problemas y soluciones entre sí. Las respuestas de los participantes a las preguntas fueron anotadas e informadas por el investigador.

Grupo de control No se brindó apoyo grupal interactivo entre pares al grupo de control. En el grupo control, en un aula perteneciente al Policlínico de Salud y Enfermedades del Niño de la Universidad donde se realizó el estudio, se aplicó el Formulario de Información Introductoria, la Escala de Calidad de Vida del Niño, la Escala de Cualidades de la Amistad, la Escala de Afrontamiento del Adolescente después de que los adolescentes y se informó a los padres sobre el tema del estudio y se obtuvo el permiso por escrito. Tres meses después, a los Adolescentes del grupo de control se les administró la Escala de Calidad de Vida para Niños, la Escala de Cualidades de la Amistad y la Escala de Afrontamiento de Adolescentes.

Los adolescentes del grupo de control no fueron informados sobre la educación de rutina que recibieron del hospital durante el estudio. Se llevó a cabo una reunión de capacitación separada para el grupo de control el 11.10.2018, después de que se completaron todas las sesiones del grupo interactivo de apoyo del estudio. La capacitación duró cerca de una hora en el aula del Policlínico de Salud y Enfermedades del Niño de la Universidad. La definición, los síntomas y signos de la enfermedad celíaca, el tratamiento y las reglas dietéticas se discutieron en el contenido de la capacitación. Al final de la reunión se entregó un cuadernillo informativo titulado "Convivir con celíacos".