Ondersteuning voor adolescenten met coeliakie

De studie is een gerandomiseerde gecontroleerde experimentele studie die is uitgevoerd om het effect te onderzoeken van interactieve groepsondersteuning door leeftijdsgenoten op de kwaliteit van leven, relaties met leeftijdsgenoten en coping-niveaus bij adolescenten van 13-18 jaar met coeliakie.

De studie werd uitgevoerd bij adolescenten met de diagnose coeliakie in de polikliniek van de afdeling Kindergezondheid van de Afyon Kocatepe Universiteit in Afyonkarahisar. Deze wijziging vond plaats nadat onderzoeksrechten waren verkregen. Op de polikliniek worden patiënten op werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur bediend. Gastro-enterologie Specialist, die de patiënten met de diagnose coeliakie volgt, werkt als arts. Er zijn geen verpleegkundigen in de polikliniek en er wordt geen individuele training gegeven aan coeliakiepatiënten volgens hun behoeften.

Er zijn 85 patiënten met een diagnose van coeliakie in de leeftijdsgroep van 0-18 jaar die werden opgevolgd in het Department of Child Health and Diseases van de Afyonkarahisar Health Sciences University, waar het onderzoek zal worden uitgevoerd. Uit de patiëntendossiers werd vastgesteld dat er 36 patiënten waren met de diagnose coeliakie in de leeftijdsgroep 13-18 jaar. Het universum van de studie bestond uit patiënten met een diagnose van coeliakie in de leeftijdsgroep van 13-18 jaar die werden opgevolgd in de kinderpolikliniek van de Afyonkarahisar University of Health Sciences.

Hulpmiddelen voor gegevensverzameling Inleidend informatieformulier, levenskwaliteitsschaal voor kinderen (leeftijdsgroep 13-18 jaar), vriendschapskwaliteitsschaal en copingschaal voor adolescenten opgesteld door de onderzoeker voor gegevensverzameling.

Inleidend informatieformulier In dit door de onderzoeker opgestelde formulier staan ​​14 vragen over de demografische kenmerken van de moeder, vader, gezin en kind. Na randomisatie werd aan alle adolescenten in de onderzoeks- en controlegroepen een inleidend informatieformulier (vóór interactieve groepsondersteuning) afgenomen in een klaslokaal van de kinderpolikliniek waar het onderzoek werd uitgevoerd.

Levenskwaliteitsschaal voor kinderen - PedsQL (leeftijdsgroep 13-18 jaar) De levenskwaliteitsschaal voor kinderen is ontwikkeld door Varni et al. (1999) om de kwaliteit van leven van kinderen en adolescenten van 2-18 jaar te meten. De interne consistentiecoëfficiënt (Cronbach's alpha) van de sectie opgesteld voor kinderen van de schaal ontwikkeld door Varni et al. Bleek 0,93 te zijn. Memik et al. (2007) hebben een onderzoek uitgevoerd naar de validiteit en betrouwbaarheid van de adolescente vorm van de PedsQL (13-18 jaar).

Terwijl de Wereldgezondheidsorganisatie gezondheid definieert, bestrijkt het de gebieden van fysieke, emotionele en sociale functionaliteit. Er wordt gescoord voor deze drie gebieden in de schaal. In de schaal wordt een vierde gebied onder de naam schoolfunctionaliteit in vraag gesteld. De totale score voor psychosociale gezondheid (PSTP) wordt berekend door de totale score (STP), de totale score voor de fysieke gezondheid (FSTP), de emotionele, sociale en schoolfunctionaliteitsitemscores in de schaal te berekenen.

De Quality of Life Scale for Children (PedsQL) is een schaal die geschikt is voor gebruik bij gezonde of zieke kinderen en adolescenten in instellingen zoals scholen en ziekenhuizen. De schaal bestaat in totaal uit 23 items. De schaal heeft de vorm van een 5-punts Likertschaal en wordt gescoord tussen 0-4. De items worden gescoord tussen 0-100. De schaal geeft 100 punten voor nooit antwoord, zelden 75 punten voor het antwoord, soms 50 punten voor het antwoord, vaak 25 punten voor het antwoord en bijna altijd 0 punten voor het antwoord. De Turkse validiteits- en betrouwbaarheidsstudie van de PedsQL voor de leeftijdsgroep 13-18 jaar werd uitgevoerd door Memik et al. (2007). De interne consistentiecoëfficiënt (Cronbach's alpha) van het formulier opgesteld voor adolescenten in de studie van Memik et al. Bleek 0,82 te zijn.

Vriendschapskwaliteitenschaal De vriendschapskwaliteitenschaal is bedoeld om de relaties van 10-18-jarige kinderen en adolescenten met hun beste vrienden te evalueren. De schaal is gemaakt door Bukowski et al. (1994). De interne consistentiecoëfficiënten (Cronbach's alpha) volgens de subdimensies van de schaal waren: 0,72; conflict: 0,68; nabijheid: 0,76; hulp: 0,81; en bescherming: bleek 0,58 te zijn. De Turkse validiteits- en betrouwbaarheidsstudie van de schaal werd uitgevoerd door Erkan Atik et al. (2014). Deelnemers aan het onderzoek zijn middelbare scholieren en middelbare scholieren. De interne consistentiecoëfficiënt van de hele schaal in de studie van Erkan Atik et al. Bleek 0,85 te zijn. De schaal omvat 22 items en vijf subdimensies. De schaal loopt van 1 tot 5. "1" is niet geschikt voor uw vriendschap, "2" kan correct zijn, "3" is meestal correct, "4" is zeer correct, "5" is volledig correct. De subdimensies van de schaal zijn saamhorigheid, conflict, hulp, bescherming en nabijheid. Subdimensie saamhorigheid, items 1, 2, 3 en 4, subdimensie conflict 5,6,7 en 8 items, hulp subdimensie 9,10,11,12 en 13 items, bescherming subdimensie 14,15, 16 en 17e items, subdimensie nabijheid wordt berekend door items 18,19,20,21 en 22 te evalueren. Alle items in de conflict-subdimensie van de schaal worden berekend door omgekeerde codering. De te behalen scores variëren van 4-20 op de subdimensies Saamhorigheid, Conflict en Bescherming en 5-25 op de subdimensies Hulp en Nabijheid. Als de te behalen schaalscore van zowel de totaalscore als de subdimensies hoog is, wordt dit beschouwd als positieve relaties met leeftijdsgenoten.

Coping Scale for Adolescents (KIDCOPE) De schaal, gemaakt door Spirito et al. (1988) onder de naam KIDCOPE (multidimensional coping strategies for children scale), bestaat uit twee vormen voor kinderen (5-13 jaar oud) en adolescenten (13-18 jaar). De interne consistentiecoëfficiënt (Cronbach's alpha) van de schaal was 0,62. De Coping Scale for Adolescents bestaat in totaal uit 11 items. Deze schaal bevat tien copingstrategieën. Deze strategieën omvatten sociale afstand nemen, afleiding, verlangend denken, probleemoplossing, terugtrekking, cognitieve herstructurering, sociale steun, emotieregulatie, zelfkritiek en anderen de schuld geven.

De 10 strategieën in KIDCOPE zijn; afleiding (speelde een spelletje om te kijken of vergat tv), teruggetrokken (alleen gelaten), verlangend denken (wilde dingen anders kunnen doen), zelfkritiek (mezelf de schuld geven), anderen de schuld geven (iemand anders de schuld geven van het veroorzaken van het probleem) , probleemoplossing (ik probeerde het probleem op te lossen door na te denken over de antwoorden), emotieregulatie (probeerde mezelf te kalmeren of schreeuwde, schreeuwde), cognitieve herstructurering (probeerde de goede kant van dingen in te zien), sociale steun (probeerde me beter te voelen door tijd door te brengen met familie of vrienden) en social distancing (ik wilde geen tijd doorbrengen met mijn familie of vrienden) De 10 strategieën in KIDCOPE zijn; afleiding (speelde een spelletje om te kijken of vergat tv), teruggetrokken (alleen gelaten), verlangend denken (wilde dingen anders kunnen doen), zelfkritiek (mezelf de schuld geven), anderen de schuld geven (iemand anders de schuld geven van het veroorzaken van het probleem) , probleemoplossing (ik probeerde het probleem op te lossen door na te denken over de antwoorden), emotieregulatie (probeerde mezelf te kalmeren of schreeuwde, schreeuwde), cognitieve herstructurering (probeerde de goede kant van dingen in te zien), sociale steun (probeerde me beter te voelen door tijd door te brengen met familie of vrienden) en social distancing (ik wilde geen tijd doorbrengen met mijn familie of vrienden) In de uitvoeringsfase van de studie, een klaslokaal van de Child Health and Diseases Polyclinic van Afyonkarahisar Health Sciences University Faculty van Medicine Hospital werd gebruikt. Alle sessies in het onderzoek werden gehouden in dit klaslokaal. De sessies duurden gemiddeld 90 minuten in twee delen van 45 minuten. Tijdens de pauze van 20 minuten tussen de sessies werden glutenvrije producten gepresenteerd. Tijdens de pauze kregen jongeren de kans om met elkaar in gesprek te gaan door te chatten. De pre-test toepassing van het inleidende informatieformulier en schaalformulieren van alle deelnemers in de onderzoeksgroep werd toegepast aan het begin van de eerste sessie, en de post-test toepassing aan het einde van de laatste sessie, de zesde sessie . De pre-testtoepassing van de deelnemers in de controlegroep werd op dezelfde dag afzonderlijk van de onderzoeksgroep toegepast en de post-testtoepassing (alleen schalen) werd aan het einde van alle sessies in hetzelfde klaslokaal toegepast.

Onderzoeksgroep Interactieve intercollegiale ondersteuning werd gedurende 3 maanden geïmplementeerd, met een tussenpoos van een week. Met de onderzoeksgroep zijn in totaal 6 sessies gehouden. Groepsbijeenkomsten zouden in het weekend worden gehouden om te voorkomen dat adolescenten naar school zouden gaan. Omdat de gegevensverzamelingsfase echter in de zomer is en de scholen gesloten zijn, werden de sessies doordeweeks en tweewekelijks gehouden. De adolescenten in de onderzoeksgroep werden voor elke sessie telefonisch bereikt. Een dag voor de sessie kregen alle deelnemers een sms met informatie over de bijeenkomst en de plaats en tijd en werden ze uitgenodigd. Elke sessie duurde gemiddeld 1,5 uur.

De inhoud van de eerste en tweede sessie van het onderzoek is vooraf voorbereid. De inhoud van de derde, vierde, vijfde en zesde sessies was echter na de eerste twee sessies geregeld. De inhoudsopgave van de 6 gehouden sessies is weergegeven in tabel 3.

In de sessies werden alle deelnemers vragen gesteld over het doel dat voor de sessie was bepaald. Door op basis van deze vragen een discussieomgeving te creëren, werd ervoor gezorgd dat de deelnemers hun problemen en oplossingen met elkaar deelden. De antwoorden van de deelnemers op de vragen werden genoteerd en gerapporteerd door de onderzoeker.

Controlegroep Er werd geen interactieve groepsondersteuning geboden aan de controlegroep. In de controlegroep, in een klaslokaal van de Universitaire Polikliniek Gezondheid en Ziekten van de Universiteit waar het onderzoek werd uitgevoerd, werden het Inleidende Informatieformulier, de Kwaliteit van Levensschaal voor Kinderen, de Vriendschapskwaliteitenschaal, de Adolescent Coping Scale toegepast nadat de adolescenten en ouders werden geïnformeerd over het onderwerp van het onderzoek en er werd schriftelijke toestemming verkregen. Drie maanden later kregen de adolescenten in de controlegroep de Quality of Life Scale for Children, Friendship Qualities Scalee en de Adolescent Coping Scalee.

De adolescenten in de controlegroep werden niet geïnformeerd over het routinematige onderwijs dat ze tijdens het onderzoek van het ziekenhuis kregen. Voor de controlegroep is op 11.10.2018 een aparte trainingsbijeenkomst gehouden, nadat alle sessies van de peer-interactieve groepsondersteuning van het onderzoek waren voltooid. De training duurde ongeveer een uur in het klaslokaal van de polikliniek Kindergezondheid en Ziekten van de universiteit. De definitie, symptomen en tekenen van coeliakie, behandeling en voedingsregels werden besproken in de trainingsinhoud. Aan het einde van de bijeenkomst werd een informatieboekje met de titel "Leven met coeliakie" overhandigd.