Støtte for ungdom med cøliaki

Studien er en randomisert kontrollert eksperimentell studie utført for å undersøke effekten av støtte fra jevnaldrende interaktiv gruppe på livskvalitet, jevnaldrende relasjoner og mestringsnivå (mestring) hos ungdom i alderen 13-18 år med cøliaki.

Studien ble utført på ungdom med en diagnose av cøliaki i poliklinikken ved Institutt for barnehelse ved Afyon Kocatepe University i Afyonkarahisar. Denne endringen skjedde etter at forskningstillatelser ble innhentet. Pasientene betjenes i poliklinikken mellom 09.00 og 17.00 på hverdager. Gastroenterologispesialist, som overvåker pasienter med cøliakidiagnose, jobber som lege. Det er ingen sykepleiere i poliklinikken og det gis ikke individuell opplæring til cøliakipasienter etter deres behov.

Det er 85 pasienter med diagnosen cøliaki i aldersgruppen 0-18 år som ble fulgt opp i Institutt for barnehelse og sykdommer ved Afyonkarahisar Health Sciences University, hvor studien vil bli utført. Det ble fastslått fra pasientjournalen at det var 36 pasienter med diagnosen cøliaki i aldersgruppen 13-18 år. Studiens univers besto av pasienter med diagnosen cøliaki i aldersgruppen 13-18 år som ble fulgt opp i barnepoliklinikken ved Afyonkarahisar University of Health Sciences.

Datainnsamlingsverktøy Innledende informasjonsskjema, livskvalitetsskala for barn (13-18 år), skala for vennskapskvaliteter og mestringsskala for ungdom utarbeidet av forskeren for datainnsamling.

Innledende informasjonsskjema I dette skjemaet utarbeidet av forskeren er det 14 spørsmål angående de demografiske kjennetegnene til mor, far, familie og barn. Etter randomisering ble et innledende informasjonsskjema (før støtte fra jevnaldrende interaktiv gruppe) administrert til alle ungdommer i forsknings- og kontrollgruppene i et klasserom på barnepoliklinikken hvor studien ble utført.

Children's Quality of Life Scale - PedsQL (13-18 aldersgruppe) Livskvalitetsskalaen for barn er utviklet av Varni et al. (1999) for å måle livskvaliteten til barn og unge i alderen 2-18 år. Den interne konsistenskoeffisienten (Cronbachs alfa) til seksjonen utarbeidet for barn av skalaen utviklet av Varni et al. Ble funnet å være 0,93. Memik et al. (2007) gjennomførte en studie om validiteten og reliabiliteten til ungdomsformen av PedsQL (13-18 år).

Mens Verdens helseorganisasjon definerer helse, dekker den områdene fysisk, emosjonell og sosial funksjonalitet. Det gjøres poeng for disse tre områdene i skalaen. I skalaen stilles det spørsmål ved et fjerde område under navnet skolefunksjonalitet. Den psykososiale helsetotalskåren (PSTP) beregnes ved å beregne totalskåren (STP), totalskåren for fysisk helse (FSTP), emosjonelle, sosiale og skolefunksjonelle elementskårer i skalaen.

Livskvalitetsskalaen for barn (PedsQL) er en skala som egner seg for bruk hos friske eller syke barn og ungdom i miljøer som skoler og sykehus. Skalaen består av totalt 23 elementer. Skalaen er i form av en 5-punkts Likert-skala og skåres mellom 0-4. Elementene scores mellom 0-100. Skalaen gir 100 poeng for aldri svar, sjelden 75 poeng for svaret, noen ganger 50 poeng for svaret, ofte 25 poeng for svaret, og nesten alltid 0 poeng for svaret. Den tyrkiske validitets- og reliabilitetsstudien av PedsQL for aldersgruppen 13-18 ble utført av Memik et al. (2007). Den indre konsistenskoeffisienten (Cronbachs alfa) til skjemaet utarbeidet for ungdom i studiet til Memik et al. Ble funnet å være 0,82.

Vennskapskvalitetskalaen Vennskapskvalitetsskalaen tar sikte på å evaluere forholdet mellom 10-18 år gamle barn og ungdom og deres beste venner. Skalaen ble laget av Bukowski et al. (1994). De interne konsistenskoeffisientene (Cronbachs alfa) i henhold til underdimensjonene til skalaen var: 0,72; konflikt: 0,68; nærhet: 0,76; hjelp: 0,81; og beskyttelse: funnet å være 0,58. Den tyrkiske validitets- og reliabilitetsstudien av skalaen ble utført av Erkan Atik et al. (2014). Deltakere som inngår i studien er ungdomsskoleelever og videregående skoleelever. Den interne konsistenskoeffisienten for hele skalaen i studiet til Erkan Atik et al. Ble funnet å være 0,85. Skalaen inkluderer 22 elementer og fem underdimensjoner. Skalaen er gradert fra 1 til 5. "1" er ikke riktig for vennskapet ditt, "2" kan være riktig, "3" er vanligvis riktig, "4" er veldig riktig, "5" er helt riktig. Skalaens underdimensjoner er samvær, konflikt, bistand, beskyttelse og nærhet. Samholdsunderdimensjon, element 1, 2, 3 og 4, konfliktunderdimensjon 5,6,7 og 8 elementer, hjelpeunderdimensjon 9,10,11,12 og 13 elementer, beskyttelsesunderdimensjon 14,15, 16 og 17. elementer, underdimensjon for nærhet beregnes ved å evaluere postene 18,19,20,21 og 22. Alle elementer i konfliktunderdimensjonen til skalaen beregnes ved omvendt koding. Poengsummene som kan oppnås varierer mellom 4-20 i underdimensjonene Sammenhold, konflikt og beskyttelse, og 5-25 i underdimensjonene Assistanse og nærhet. Dersom skalaen som skal oppnås både fra totalskåren og underdimensjonene er høy, regnes dette som positive likemannsforhold.

Mestringsskala for ungdom (KIDCOPE) Skalaen, som ble laget av Spirito et al. (1988) under navnet KIDCOPE (multidimensional coping strategies for children scale), består av to former for barn (5-13 år) og ungdom (13-18 år). Den interne konsistenskoeffisienten (Cronbachs alfa) på skalaen var 0,62. Mestringsskalaen for ungdom består av totalt 11 elementer. Denne skalaen inkluderer ti mestringsstrategier. Disse strategiene inkluderer sosial distansering, distraksjon, ønske om tenkning, problemløsning, tilbaketrekning, kognitiv restrukturering, sosial støtte, følelsesregulering, selvkritikk og skylde på andre.

De 10 strategiene inkludert i KIDCOPE er; distraksjon (spilte et spill for å se på eller glemme TV), tilbaketrekning (latt være alene), ønsker å tenke (ønsket å kunne gjøre ting annerledes), selvkritikk (beskyldte meg selv), skylde på andre (klandre noen andre for å forårsake problemet) , problemløsning (jeg prøvde å løse problemet ved å tenke på svarene), følelsesregulering (prøvde å roe meg selv eller ropte, skrek), kognitiv restrukturering (prøvde å se den gode siden av ting), sosial støtte (forsøkte å føle seg bedre ved å tilbringe tid med familie eller venner) og sosial distansering (jeg ønsket ikke å tilbringe tid med min familie eller venner) De 10 strategiene inkludert i KIDCOPE er; distraksjon (spilte et spill for å se på eller glemme TV), tilbaketrekning (latt være alene), ønsker å tenke (ønsket å kunne gjøre ting annerledes), selvkritikk (beskyldte meg selv), skylde på andre (klandre noen andre for å forårsake problemet) , problemløsning (jeg prøvde å løse problemet ved å tenke på svarene), følelsesregulering (prøvde å roe meg selv eller ropte, skrek), kognitiv restrukturering (prøvde å se den gode siden av ting), sosial støtte (forsøkte å føle seg bedre ved å tilbringe tid med familie eller venner) og sosial distansering (jeg ønsket ikke å tilbringe tid med min familie eller venner) I implementeringsfasen av studien, et klasserom som tilhører Child Health and Diseases Polyclinic ved Afyonkarahisar Health Sciences University Fakultet of Medicine Hospital ble brukt. Alle øktene i forskningen ble holdt i dette klasserommet. Øktene varte i gjennomsnitt 90 minutter fordelt på to 45-minutters seksjoner. Glutenfrie produkter ble presentert i den 20-minutters pausen mellom øktene. I pausen fikk ungdommene mulighet til å samhandle med hverandre ved å chatte. Pre-test-applikasjonen av det innledende informasjonsskjemaet og skalaskjemaene til alle deltakerne i forskningsgruppen ble brukt i begynnelsen av den første økten, og post-test-applikasjonen på slutten av den siste økten, som var den sjette økten . Pre-test-applikasjonen til deltakerne inkludert i kontrollgruppen ble brukt samme dag separat fra forskningsgruppen, og post-test-applikasjonen (kun skalaer) ble brukt i samme klasserom på slutten av alle økter.

Forskningsgruppe Interaktiv støtte for jevnaldrende grupper ble implementert i 3 måneder, med en ukes mellomrom. Det ble holdt totalt 6 sesjoner med forskergruppen. Det var planlagt å avholde gruppemøter i helgen for å hindre ungdommers oppmøte på skolen. Men siden datainnsamlingsfasen er om sommeren og skolene er stengt, ble øktene holdt på ukedager og annenhver uke. Ungdommene i studiegruppen ble nådd på telefon før hver økt. En dag før sesjonen fikk alle deltakerne tilsendt en tekstmelding med informasjon om møtet og dets sted og tid, og de ble invitert. Hver økt varte i gjennomsnitt 1,5 time.

Innholdet i den første og andre økten av forskningen ble forberedt på forhånd. Innholdet i den tredje, fjerde, femte og sjette økten ble imidlertid arrangert etter de to første øktene. Innholdsfortegnelse for de 6 øktene som ble holdt er presentert i tabell 3.

I øktene ble alle deltakerne stilt spørsmål angående målet bestemt for økten. Ved å lage et diskusjonsmiljø basert på disse spørsmålene, ble det sikret at deltakerne delte sine problemer og løsninger med hverandre. Svarene fra deltakerne på spørsmålene ble notert og rapportert av forskeren.

Kontrollgruppe Ingen interaktiv gruppestøtte ble gitt til kontrollgruppen. I kontrollgruppen, i et klasserom tilhørende Universitetets barnehelse- og sykdomspoliklinikk hvor studien ble utført, ble Introduksjonsinformasjonsskjemaet, Livskvalitetsskalaen for barn, Vennskapskvalitetsskalaen, Ungdomsmestringsskalaen brukt etter ungdommene. og foreldre ble informert om emnet for studien og skriftlig tillatelse ble innhentet. Tre måneder senere ble ungdommene i kontrollgruppen administrert livskvalitetsskalaen for barn, Friendship Qualities Scalee og ungdomsmestringsskalaen.

Ungdommene i kontrollgruppen ble ikke informert om rutineundervisningen de fikk fra sykehuset under studien. Det ble avholdt eget opplæringsmøte for kontrollgruppen 11.10.2018, etter at alle øktene i den interaktive gruppestøtten til studien var fullført. Opplæringen varte i omtrent én time i klasserommet til Universitetets barnehelse- og sykdommerpoliklinikk. Definisjon, symptomer og tegn på cøliaki, behandling og kostholdsregler ble diskutert i opplæringsinnholdet. På slutten av møtet ble det gitt et informasjonshefte med tittelen «Å leve med cøliakere».