Wsparcie dla młodzieży z celiakią

Badanie jest randomizowanym kontrolowanym badaniem eksperymentalnym przeprowadzonym w celu zbadania wpływu interaktywnego wsparcia grupy rówieśniczej na jakość życia, relacje z rówieśnikami i poziom radzenia sobie (radzenia sobie) u młodzieży w wieku 13-18 lat z chorobą trzewną.

Badanie przeprowadzono na młodzieży z rozpoznaniem celiakii w poradni Zakładu Zdrowia Dziecka Uniwersytetu Afyon Kocatepe w Afyonkarahisar. Zmiana ta nastąpiła po uzyskaniu pozwoleń na badania. Pacjenci obsługiwani są w poliklinice w godzinach od 09:00 do 17:00 w dni powszednie. Specjalista gastroenterologii, który monitoruje pacjentów z rozpoznaniem celiakii, pracuje jako lekarz. W poliklinice nie ma pielęgniarek i nie prowadzi się indywidualnego szkolenia pacjentów z celiakią zgodnie z ich potrzebami.

85 pacjentów z rozpoznaniem celiakii w wieku 0-18 lat było obserwowanych w Klinice Zdrowia i Chorób Dziecka Uniwersytetu Nauk o Zdrowiu Afyonkarahisar, gdzie będą prowadzone badania. Na podstawie dokumentacji pacjentów ustalono, że w grupie wiekowej 13-18 lat było 36 pacjentów z rozpoznaniem celiakii. Uniwersum badania obejmowało pacjentów z rozpoznaniem celiakii w grupie wiekowej 13-18 lat, którzy byli obserwowani w Poradni Pediatrycznej Uniwersytetu Nauk o Zdrowiu Afyonkarahisar.

Narzędzia zbierania danych Formularz Informacji Wstępnej, Skala Jakości Życia Dzieci (grupa wiekowa 13-18 lat), Skala Cech Przyjaźni oraz Skala Radzenia sobie Młodzieży przygotowane przez badacza do zbierania danych.

Wstępny formularz informacyjny W tym formularzu przygotowanym przez badacza znajduje się 14 pytań dotyczących charakterystyki demograficznej matki, ojca, rodziny i dziecka. Po randomizacji wszystkim nastolatkom z grup badawczych i kontrolnych w sali lekcyjnej Poradni Pediatrycznej, w której przeprowadzono badanie, podano wstępny formularz informacyjny (przed interaktywnym wsparciem grupy rówieśniczej).

Skala jakości życia dzieci - PedsQL (grupa wiekowa 13-18 lat) Skala jakości życia dzieci została opracowana przez Varniego i in. (1999) do pomiaru jakości życia dzieci i młodzieży w wieku 2-18 lat. Współczynnik zgodności wewnętrznej (alfa Cronbacha) sekcji przygotowanej dla dzieci skali opracowanej przez Varniego i in. Okazało się, że 0,93. Memik i in. (2007) przeprowadzili badanie dotyczące trafności i wiarygodności młodzieżowej wersji PedsQL (13-18 lat).

Podczas gdy Światowa Organizacja Zdrowia definiuje zdrowie, obejmuje ono obszary funkcjonalności fizycznej, emocjonalnej i społecznej. Punktacja jest dokonywana dla tych trzech obszarów w skali. W skali kwestionowany jest czwarty obszar pod nazwą funkcjonalność szkoły. Całkowity wynik zdrowia psychospołecznego (PSTP) jest obliczany poprzez obliczenie wyniku całkowitego (STP), całkowitego wyniku zdrowia fizycznego (FSTP), wyników pozycji emocjonalnych, społecznych i szkolnych w skali.

Skala jakości życia dzieci (PedsQL) to skala odpowiednia do stosowania u zdrowych lub chorych dzieci i młodzieży w placówkach takich jak szkoły i szpitale. Skala składa się łącznie z 23 pozycji. Skala ma postać 5-stopniowej skali Likerta i jest punktowana w przedziale 0-4. Pozycje są punktowane od 0 do 100. Skala daje 100 punktów za brak odpowiedzi, rzadko 75 punktów za odpowiedź, czasami 50 punktów za odpowiedź, często 25 punktów za odpowiedź i prawie zawsze 0 punktów za odpowiedź. Tureckie badanie trafności i rzetelności PedsQL dla grupy wiekowej 13-18 lat zostało przeprowadzone przez Memika i in. (2007). Współczynnik spójności wewnętrznej (alfa Cronbacha) formularza przygotowanego dla młodzieży w badaniu Memika i in. Okazało się, że 0,82.

Skala Cech Przyjaźni Skala Cech Przyjaźni ma na celu ocenę relacji dzieci i młodzieży w wieku 10-18 lat z ich najlepszymi przyjaciółmi. Skala została stworzona przez Bukowskiego i in. (1994). Współczynniki spójności wewnętrznej (alfa Cronbacha) według podwymiarów skali wynosiły: 0,72; konflikt: 0,68; bliskość: 0,76; pomoc: 0,81; i ochrona: stwierdzono, że wynosi 0,58. Tureckie badanie trafności i rzetelności skali zostało przeprowadzone przez Erkana Atika i in. (2014). Uczestnikami badania są uczniowie szkół średnich i ponadgimnazjalnych. Współczynnik zgodności wewnętrznej całej skali w badaniu Erkana Atika i in. Okazało się, że 0,85. Skala zawiera 22 pozycje i pięć podwymiarów. Skala jest oceniana od 1 do 5. „1” nie pasuje do twojej przyjaźni, „2” może być poprawne, „3” jest zwykle poprawne, „4” jest bardzo poprawne, „5” jest całkowicie poprawne. Podwymiary skali to wspólnota, konflikt, pomoc, ochrona i bliskość. podwymiar wspólnoty, pozycje 1, 2, 3 i 4, elementy podwymiaru konfliktu 5,6,7 i 8, elementy podwymiaru pomocy 9,10,11,12 i 13, podwymiar ochrony 14,15, Pozycje 16 i 17, podwymiar bliskości jest obliczany na podstawie oceny pozycji 18,19,20,21 i 22. Wszystkie pozycje w podwymiarze konfliktu skali są obliczane przez odwrotne kodowanie. Możliwe do uzyskania wyniki wahają się od 4 do 20 w podwymiarach Wspólność, Konflikt i Ochrona oraz od 5 do 25 w podwymiarach Pomoc i Bliskość. Jeśli wynik skali, który ma być uzyskany zarówno z wyniku całkowitego, jak i z wymiarów podrzędnych, jest wysoki, uważa się to za pozytywne relacje z rówieśnikami.

Skala radzenia sobie młodzieży (KIDCOPE) Skala stworzona przez Spirito i wsp. (1988) pod nazwą KIDCOPE (skala wielowymiarowych strategii radzenia sobie ze stresem dla dzieci), składa się z dwóch formularzy dla dzieci (5-13 lat) i młodzieży (13-18 lat). Współczynnik spójności wewnętrznej (alfa Cronbacha) skali wyniósł 0,62. Skala radzenia sobie młodzieży składa się łącznie z 11 pozycji. Skala ta obejmuje dziesięć strategii radzenia sobie. Strategie te obejmują dystans społeczny, rozproszenie uwagi, chęć myślenia, rozwiązywanie problemów, wycofanie, restrukturyzację poznawczą, wsparcie społeczne, regulację emocji, samokrytykę i obwinianie innych.

10 strategii zawartych w KIDCOPE to; rozproszenie uwagi (granie w grę, żeby obejrzeć lub zapomnieć o telewizji), wycofanie się (pozostawienie w spokoju), pożądanie myślenia (chcę móc robić rzeczy inaczej), samokrytyka (obwinianie siebie), obwinianie innych (obwinianie kogoś innego za spowodowanie problemu) , rozwiązywanie problemów (próbowałem rozwiązać problem, myśląc o odpowiedziach), regulacja emocji (próbowałem się uspokoić lub krzyczeć, krzyczeć), restrukturyzacja poznawcza (próbowałem zobaczyć dobre strony rzeczy), wsparcie społeczne (próbowałem poczuć się lepiej spędzając czas z rodziną lub przyjaciółmi) i dystans społeczny (nie chciałem spędzać czasu z rodziną lub przyjaciółmi) 10 strategii zawartych w KIDCOPE to; rozproszenie uwagi (granie w grę, żeby obejrzeć lub zapomnieć o telewizji), wycofanie się (pozostawienie w spokoju), pożądanie myślenia (chcę móc robić rzeczy inaczej), samokrytyka (obwinianie siebie), obwinianie innych (obwinianie kogoś innego za spowodowanie problemu) , rozwiązywanie problemów (próbowałem rozwiązać problem, myśląc o odpowiedziach), regulacja emocji (próbowałem się uspokoić lub krzyczeć, krzyczeć), restrukturyzacja poznawcza (próbowałem zobaczyć dobre strony rzeczy), wsparcie społeczne (próbowałem poczuć się lepiej spędzając czas z rodziną lub przyjaciółmi) i dystans społeczny (nie chciałem spędzać czasu z rodziną lub przyjaciółmi) W fazie realizacji badania sala należąca do Polikliniki Zdrowia i Chorób Dziecka Wydziału Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Afyonkarahisar Szpitala Lekarskiego. W tej klasie odbywały się wszystkie sesje badawcze. Sesje trwały średnio 90 minut w dwóch 45-minutowych częściach. Produkty bezglutenowe prezentowane były podczas 20-minutowej przerwy między sesjami. Podczas przerwy młodzież miała możliwość interakcji ze sobą poprzez czat. Aplikacja przedtestowa formularza informacji wprowadzającej i formularzy skali wszystkich uczestników grupy badawczej została zastosowana na początku pierwszej sesji, a aplikacja posttestowa na koniec ostatniej sesji, którą była sesja szósta . Aplikacja przedtestowa uczestników z grupy kontrolnej została zastosowana tego samego dnia oddzielnie od grupy badawczej, a aplikacja potestowa (tylko skale) została zastosowana w tej samej klasie na koniec wszystkich sesji.

Research Group Interaktywna grupa rówieśnicza została wdrożona na 3 miesiące w odstępie tygodnia. Łącznie odbyło się 6 sesji z grupą badawczą. Spotkania grupy miały odbywać się w weekendy, aby uniemożliwić młodzieży uczęszczanie do szkoły. Ponieważ jednak faza zbierania danych przypada na lato, a szkoły są zamknięte, sesje odbywały się w dni powszednie i co dwa tygodnie. Z młodzieżą z grupy badanej kontaktowano się telefonicznie przed każdą sesją. Dzień przed sesją wszyscy uczestnicy otrzymali wiadomość sms informującą o spotkaniu, miejscu i czasie oraz zostali zaproszeni. Każda sesja trwała średnio 1,5 godziny.

Treści pierwszej i drugiej sesji badawczej zostały przygotowane wcześniej. Jednak treść trzeciej, czwartej, piątej i szóstej sesji została uporządkowana po dwóch pierwszych sesjach. Spis treści 6 odbytych sesji przedstawia tabela 3.

W sesjach wszystkim uczestnikom zadawane były pytania dotyczące celu wyznaczonego dla sesji. Tworząc środowisko dyskusji oparte na tych pytaniach, zapewniono, że uczestnicy będą dzielić się swoimi problemami i rozwiązaniami. Odpowiedzi uczestników na pytania były notowane i raportowane przez badacza.

Grupa kontrolna Grupie kontrolnej nie zapewniono wsparcia grupy interaktywnej rówieśników. W grupie kontrolnej, w sali należącej do Uniwersyteckiej Polikliniki Zdrowia i Chorób Dziecięcych, w której przeprowadzono badania, zastosowano Formularz Informacji Wstępnej, Skalę Jakości Życia Dzieci, Skalę Cech Przyjaźni, Skalę Radzenia sobie Młodzieży po i rodziców poinformowano o przedmiocie badań i uzyskano pisemną zgodę. Trzy miesiące później Młodzieży z grupy kontrolnej poddano Skalę Jakości Życia Dzieci, Skalę Cech Przyjaźni oraz Skalę Radzenia sobie Młodzieży.

Młodzież z grupy kontrolnej nie była informowana o rutynowej edukacji, jaką otrzymywała w szpitalu podczas badania. Osobne spotkanie szkoleniowe dla grupy kontrolnej odbyło się w dniu 11.10.2018 r., po zakończeniu wszystkich sesji wzajemnej interaktywnej grupy wsparcia badania. Szkolenie trwało około godziny w sali dydaktycznej Uniwersyteckiej Polikliniki Zdrowia i Chorób Dziecka. W treści szkolenia omówiono definicję, objawy i objawy celiakii, leczenie oraz zasady żywienia. Na zakończenie spotkania wręczono broszurę informacyjną „Życie z celiakią”.