PRISM Race and Communication Pilot RCT

Podpora odolnosti ve zvládání stresu (PRISM): PRISM je založen na teorii stresu a zvládání stresu a předchozím výzkumu. Je navržen tak, aby zlepšil odolnost pacientů s vážným onemocněním, a pro tuto studii byl upraven pro pacienty, kteří zažili diskriminaci ve zdravotnictví. Vývoj této nové intervence zdrojů odolnosti je založen na koncepčním rámci odolnosti a potvrzených vztazích mezi zdroji odolnosti a výsledky. PRISM se skládá z pěti individuálních sezení trvajících 30–50 minut zaměřených na specifické dovednosti v oblasti odolnosti: zvládání stresu, řešení problémů, stanovování cílů, hledání přínosů a vytváření smyslu. Biobehaviorální modely naznačují, že tyto zdroje souvisejí s kvalitou života související se zdravím, zdravotním chováním a sebeobhajováním. PRISM byl upřesněn odbornými názory a rozhovory s pacienty, psychology a sociálními pracovníky. PRISM, který byl původně navržen a úspěšně testován u vážně nemocných dospívajících a mladých dospělých (AYA) s pokročilou rakovinou, byl úspěšně nasazen v AYA s diabetem a u rodičů vážně nemocných AYA. Probíhá testování u pacientů s cystickou fibrózou, chronickým selháním ledvin, kraniofaciálními operacemi a vrozenou srdeční vadou dospělých.

Před zařazením budou pacienti identifikováni a osloveni, budou jim vysvětleny cíle studie a získán souhlas. Účastníci vyplní tři průzkumy: zápis, 1 a 3 měsíce po randomizaci. Při zápisu vyplní demografické informace a škály Diskriminace v lékařském prostředí (DMS), mikroagrese ve zdravotnictví (MHCS) a skupinová mediální nedůvěra (GBMM). Pacienti budou randomizováni v poměru 1:1 buď do PRISM nebo do obvyklé péče. Uchovávání bude optimalizováno prostřednictvím měsíčních kontaktů se všemi pacienty. Randomizací bude vytvořen kalendář schůzek a studijních postupů. Strategie použité při sběru předběžných údajů pro tento návrh jsou popsány a využity v cíli 1, aby se usnadnilo dokončení průzkumu. Pacienti obdrží upomínkové telefonáty a e-maily 1 týden před každým průzkumem a osobní přihlášení během návštěv kliniky během 2týdenního okna kolem každého průzkumu. Pokud průzkumy nebudou dokončeny do 1 týdne, účastníci obdrží telefonát a e-mail, aby posoudili ochotu zúčastnit se a připomněli jim to.

PRISM je navržen tak, aby jej poskytovali vyškolení výzkumní pracovníci za účelem optimalizace šíření. Intervenční pracovníci v předchozích studiích neměli pokročilé vzdělání a neexistují žádné zjistitelné rozdíly ve věrnosti nebo zapojení pacienta na základě profesního zázemí. Pro tento pilotní projekt provedu zásah, abych usnadnil proveditelnost a získal zkušenosti pro školení budoucích intervenčních pracovníků. Relace proběhnou v čase vhodném pro pacienta, přičemž první sezení proběhne do 1 týdne od zařazení. Pokud je pacient propuštěn, může intervence pokračovat v ambulantním prostředí osobně nebo pomocí Zoom v souladu s HIPPA. Po absolvování budou účastníci dostávat týdenní „booster“ kontakty (pozvánky k procvičování opakování určitých dovedností) až do plánované konverzace mezi pacientem a lékařem, kterou zprostředkují a zařídí pracovníci studie během 5. sezení. Všichni účastníci obdrží papírové pracovní listy k procvičování dovedností mezi sezeními a navíc přístup k bezplatné digitální aplikaci PRISM (dostupné pouze pro pacienty zapsané do PRISM). Aplikace byla navržena a naprogramována dvěma společnostmi se sídlem v Seattlu [Artefact (artefactgroup.com) a General UI (generalui.com)], 3 předchozí příjemci PRISM, rodinný poradní tým a tým Digital Health v Seattle Children's Hospital. Je k dispozici na platformách iOS i Android a obsahuje stejná cvičení jako pracovní listy. Aplikace obsahuje odkazy na sociální média a zdroje s možnostmi povolení push notifikací a připomenutí. Digitální rozhraní umožňuje studijnímu personálu sledovat uživatelskou frekvenci, délku strávenou na každé stránce cvičení a používání v průběhu času.