PRISM Race- en communicatiepiloot RCT

Bevordering van veerkracht bij stressmanagement (PRISM): PRISM is gebaseerd op stress- en copingtheorieën en eerder onderzoek. Het is ontworpen om de veerkracht van patiënten met een ernstige ziekte te verbeteren en is voor dit onderzoek aangepast voor patiënten die te maken hebben gehad met discriminatie in de gezondheidszorg. De ontwikkeling van deze nieuwe veerkrachthulpmiddelinterventie is gebaseerd op een conceptueel raamwerk van veerkracht en bevestigde relaties tussen veerkrachtmiddelen en resultaten. PRISM bestaat uit vijf één-op-één-sessies van 30-50 minuten gericht op specifieke aan te leren veerkrachtvaardigheden: stressmanagement, probleemoplossing, doelen stellen, baten vinden en betekenis geven. Biogedragsmodellen suggereren dat deze middelen verband houden met gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven, gezondheidsgedrag en zelfverdediging. PRISM werd verfijnd met deskundig advies en interviews met patiënten, psychologen en maatschappelijk werkers. Oorspronkelijk ontworpen voor en met succes getest bij ernstig zieke adolescenten en jongvolwassenen (AYA's) met gevorderde kanker, is PRISM met succes ingezet in AYA's met diabetes en ouders van ernstig zieke AYA's. Het wordt getest bij patiënten met cystische fibrose, chronisch nierfalen, craniofaciale chirurgie en aangeboren hartaandoeningen bij volwassenen.

Patiënten worden geïdentificeerd en benaderd, studiedoelen worden uitgelegd en toestemming wordt verkregen voorafgaand aan de inschrijving. Deelnemers vullen drie enquêtes in: inschrijving, 1 en 3 maanden na randomisatie. Bij inschrijving vullen ze demografische informatie en de schalen Discrimination in Medical Setting (DMS), Microaggressions in Health Care (MHCS) en Group Based Medial Wanttrust (GBMM) in. Patiënten worden 1:1 gerandomiseerd naar PRISM of gebruikelijke zorg. Retentie wordt geoptimaliseerd via maandelijkse contacten met alle patiënten. Bij randomisatie wordt een kalender met afspraken en studieprocedures gemaakt. Strategieën die worden gebruikt tijdens het verzamelen van voorlopige gegevens voor dit voorstel worden beschreven en gebruikt in doel 1 om het invullen van de enquête te vergemakkelijken. Patiënten ontvangen 1 week voor elke enquête een herinneringstelefoontje en e-mails, en persoonlijke check-ins tijdens kliniekbezoeken gedurende een periode van 2 weken rond elke enquête. Als enquêtes niet binnen 1 week zijn voltooid, ontvangen deelnemers een telefoontje en e-mail om de bereidheid om deel te nemen te beoordelen en hen eraan te herinneren.

PRISM is ontworpen om te worden geleverd door getrainde onderzoeksmedewerkers om verspreiding te optimaliseren. Interventionisten in eerdere onderzoeken hebben geen hogere diploma's gehad en er zijn geen detecteerbare verschillen in trouw of patiëntbetrokkenheid op basis van professionele achtergrond. Voor deze pilot zal ik de interventie uitvoeren om de haalbaarheid te vergemakkelijken en ervaring op te doen om toekomstige interventionisten op te leiden. Sessies vinden plaats op een tijdstip dat de patiënt goed uitkomt, waarbij de eerste sessie binnen 1 week na inschrijving plaatsvindt. Als de patiënt wordt ontslagen, kan de interventie worden voortgezet in de polikliniek, persoonlijk of via HIPPA-conforme Zoom. Na voltooiing ontvangen de deelnemers wekelijkse "booster"-contacten (uitnodigingen om bepaalde vaardigheden te oefenen) totdat er een gepland gesprek tussen patiënt en arts plaatsvindt, gefaciliteerd en gearrangeerd door het studiepersoneel tijdens de 5e sessie. Alle deelnemers ontvangen papieren werkbladen om vaardigheden tussen de sessies door te oefenen, plus toegang tot een gratis, digitale PRISM-app (alleen beschikbaar voor patiënten die zijn ingeschreven bij PRISM). De app is ontworpen en geprogrammeerd door twee in Seattle gevestigde bedrijven [Artefact (artefactgroup.com) en General UI (generalui.com)], 3 eerdere PRISM-ontvangers, een gezinsadviesteam en het Seattle Children's Hospital Digital Health-team. Het is beschikbaar op zowel iOS- als Android-platforms en bevat dezelfde oefeningen als de werkbladen. De app bevat links naar sociale media en bronnen met opties om pushmeldingen en herinneringen in te schakelen. Een digitale interface stelt studiepersoneel in staat om de gebruikersfrequentie, de tijd die op elke oefenpagina wordt besteed en het gebruik in de loop van de tijd bij te houden.