ECR pilote de course et de communication PRISM

Promouvoir la résilience dans la gestion du stress (PRISM) : PRISM est basé sur la théorie du stress et de l'adaptation et sur des recherches antérieures. Il est conçu pour améliorer la résilience des patients atteints d'une maladie grave et, pour cette étude, a été modifié pour les patients qui ont subi une discrimination en matière de soins de santé. Le développement de cette nouvelle intervention de ressources de résilience est basé sur un cadre conceptuel de résilience et des relations affirmées entre les ressources de résilience et les résultats. PRISM consiste en cinq séances individuelles d'une durée de 30 à 50 minutes ciblant des compétences de résilience enseignables spécifiques : gestion du stress, résolution de problèmes, définition d'objectifs, recherche d'avantages et recherche de sens. Les modèles biocomportementaux suggèrent que ces ressources sont liées à la qualité de vie liée à la santé, aux comportements de santé et à l'autonomie sociale. PRISM a été affiné avec des avis d'experts et des entretiens avec des patients, des psychologues et des travailleurs sociaux. Initialement conçu et testé avec succès chez des adolescents et jeunes adultes (AJA) gravement malades atteints d'un cancer avancé, PRISM a été déployé avec succès chez des AJA atteints de diabète et des parents d'AJA gravement malades. Il est en cours de test chez des patients atteints de mucoviscidose, d'insuffisance rénale chronique, de chirurgie craniofaciale et de cardiopathie congénitale adulte.

Les patients seront identifiés et approchés, les objectifs de l'étude expliqués et le consentement obtenu avant l'inscription. Les participants répondront à trois enquêtes : inscription, 1 et 3 mois après la randomisation. Lors de l'inscription, ils rempliront les informations démographiques et les échelles de discrimination dans le cadre médical (DMS), de micro-agressions dans les soins de santé (MHCS) et de méfiance envers les médias de groupe (GBMM). Les patients seront randomisés 1:1 pour recevoir PRISM ou les soins habituels. La rétention sera optimisée via des contacts mensuels avec tous les patients. Un calendrier des rendez-vous et des procédures d'étude sera créé lors de la randomisation. Les stratégies utilisées lors de la collecte des données préliminaires pour cette proposition sont décrites et utilisées dans le but 1 pour aider à faciliter la réalisation de l'enquête. Les patients recevront des appels téléphoniques et des e-mails de rappel 1 semaine avant chaque enquête, et des enregistrements en personne lors des visites à la clinique pendant une fenêtre de 2 semaines autour de chaque enquête. Si les enquêtes ne sont pas terminées dans un délai d'une semaine, les participants recevront un appel téléphonique et un e-mail pour évaluer leur volonté de participer et leur rappeler.

PRISM est conçu pour être livré par des associés de recherche formés afin d'optimiser la diffusion. Les interventionnistes des essais antérieurs n'avaient pas de diplômes d'études supérieures et il n'y a pas de différences détectables dans la fidélité ou l'engagement des patients en fonction de leurs antécédents professionnels. Pour ce pilote, je conduirai l'intervention pour faciliter la faisabilité et acquérir de l'expérience pour former de futurs interventionnistes. Les séances auront lieu à un moment qui convient au patient, la première séance devant avoir lieu dans la semaine suivant l'inscription. Si le patient sort, l'intervention peut se poursuivre en ambulatoire en personne ou par Zoom conforme HIPPA. Une fois terminé, les participants recevront des contacts hebdomadaires "de rappel" (invitations à pratiquer l'examen de certaines compétences) jusqu'à l'apparition d'une conversation patient-clinicien planifiée, facilitée et organisée par le personnel de l'étude au cours de la 5ème session. Tous les participants recevront des feuilles de travail papier pour pratiquer les compétences entre les sessions, ainsi qu'un accès à une application PRISM numérique gratuite (disponible uniquement pour les patients inscrits à PRISM). L'application a été conçue et programmée par deux sociétés basées à Seattle [Artefact (artefactgroup.com) et General UI (generalui.com)], 3 anciens bénéficiaires du PRISM, une équipe de conseillers familiaux et l'équipe de santé numérique du Seattle Children's Hospital. Il est disponible sur les plateformes iOS et Android et comprend les mêmes exercices que les feuilles de travail. L'application comprend des liens vers les médias sociaux et des ressources avec des options pour activer les notifications push et les rappels. Une interface numérique permet au personnel de l'étude de suivre la fréquence des utilisateurs, la durée passée sur chaque page de pratique et l'utilisation au fil du temps.