PRISM Race and Communication Pilot RCT

Främjande av motståndskraft vid stresshantering (PRISM): PRISM bygger på teori om stress och coping och tidigare forskning. Den är utformad för att förbättra motståndskraften för patienter med allvarlig sjukdom och har, för denna studie, modifierats för patienter som har upplevt diskriminering inom sjukvården. Utvecklingen av denna nya resiliensresursintervention baseras på ett konceptuellt ramverk av resiliens och bekräftade relationer mellan resiliensresurser och resultat. PRISM består av fem en-mot-en-sessioner som varar 30-50 minuter med inriktning på specifika lärbara motståndskraftsfärdigheter: stresshantering, problemlösning, målsättning, att hitta nytta och skapa mening. Biobeteendemodeller tyder på att dessa resurser är relaterade till hälsorelaterad livskvalitet, hälsobeteenden och självförespråkande. PRISM förfinades med expertutlåtanden och intervjuer med patienter, psykologer och socialarbetare. Ursprungligen utformad för och framgångsrikt testad i allvarligt sjuka ungdomar och unga vuxna (AYA) med avancerad cancer, har PRISM framgångsrikt distribuerats i AYA med diabetes och föräldrar till allvarligt sjuka AYA. Det genomgår testning hos patienter med cystisk fibros, kronisk njursvikt, kraniofacial kirurgi och medfödd hjärtsjukdom hos vuxna.

Patienter kommer att identifieras och kontaktas, studiemål förklaras och samtycke erhålls före inskrivning. Deltagarna kommer att fylla i tre undersökningar: inskrivning, 1 och 3 månader efter randomisering. Vid registreringen kommer de att fylla i demografisk information och skalorna Diskriminering i medicinsk miljö (DMS), Microaggressions in Health Care (MHCS) och Group Based Medial Mistrust (GBMM). Patienterna kommer att randomiseras 1:1 till antingen PRISM eller vanlig vård. Retentionen kommer att optimeras genom månatliga kontakter med alla patienter. En kalender med möten och studieprocedurer kommer att skapas vid randomisering. Strategier som används under insamlingen av preliminära data för detta förslag beskrivs och används i mål 1 för att underlätta genomförandet av enkäten kommer att användas. Patienterna kommer att få påminnelser via telefon och e-post 1 vecka före varje undersökning, och personliga incheckningar under klinikbesök under ett 2-veckorsfönster runt varje undersökning. Om undersökningar inte är ifyllda inom 1 vecka kommer deltagarna att få ett telefonsamtal och e-post för att bedöma viljan att delta och påminna dem.

PRISM är utformad för att levereras av utbildade forskare för att optimera spridningen. Interventionister i tidigare försök har inte haft avancerade grader och det finns inga påvisbara skillnader i trohet eller patientengagemang baserat på professionell bakgrund. För denna pilot kommer jag att genomföra interventionen för att underlätta genomförbarheten och få erfarenhet för att utbilda framtida interventionalister. Sessionerna kommer att ske vid en tidpunkt som är lämplig för patienten och den första sessionen ska ske inom 1 vecka efter inskrivningen. Om patienten skrivs ut kan interventionen fortsätta i öppenvården personligen eller med HIPPA-kompatibel Zoom. Efter genomgången kommer deltagarna att få veckovisa "booster"-kontakter (inbjudningar att öva på att granska vissa färdigheter) tills ett planerat patient-kliniksamtal inträffar, underlättat och arrangerat av studiepersonalen under den 5:e sessionen. Alla deltagare kommer att få papperskalkylblad för att träna färdigheter mellan sessionerna, plus tillgång till en gratis, digital PRISM-app (endast tillgänglig för patienter som är inskrivna i PRISM). Appen designades och programmerades av två Seattle-baserade företag [Artefact (artefactgroup.com) och General UI (generalui.com)], 3 tidigare PRISM-mottagare, ett familjerådgivningsteam och Seattle Children's Hospital Digital Health-teamet. Det finns på både iOS- och Android-plattformar och innehåller samma övningar som arbetsbladen. Appen innehåller länkar till sociala medier och resurser med alternativ för att aktivera push-meddelanden och påminnelser. Ett digitalt gränssnitt låter studiepersonalen spåra användarfrekvens, längd som spenderas på varje övningssida och användning över tid.