Pilotażowy wyścig i komunikacja PRISM RCT

Promowanie odporności w zarządzaniu stresem (PRISM): PRISM opiera się na teorii stresu i radzenia sobie ze stresem oraz wcześniejszych badaniach. Został zaprojektowany w celu poprawy odporności pacjentów z poważną chorobą i na potrzeby tego badania został zmodyfikowany dla pacjentów, którzy doświadczyli dyskryminacji w opiece zdrowotnej. Rozwój tej nowatorskiej interwencji w zakresie zasobów odporności opiera się na koncepcyjnych ramach odporności i potwierdzonych relacjach między zasobami odporności a wynikami. PRISM składa się z pięciu sesji jeden na jednego trwających 30-50 minut, ukierunkowanych na określone umiejętności odporności, których można się nauczyć: radzenie sobie ze stresem, rozwiązywanie problemów, wyznaczanie celów, znajdowanie korzyści i nadawanie znaczenia. Modele biobehawioralne sugerują, że zasoby te są związane z jakością życia związaną ze zdrowiem, zachowaniami zdrowotnymi i samoobroną. PRISM został udoskonalony o opinie ekspertów i wywiady z pacjentami, psychologami i pracownikami socjalnymi. Początkowo zaprojektowany i pomyślnie przetestowany u ciężko chorych nastolatków i młodych dorosłych (AYA) z zaawansowanym rakiem, PRISM został pomyślnie wdrożony w AYA z cukrzycą i rodzicami poważnie chorych AYA. Jest w fazie testów u pacjentów z mukowiscydozą, przewlekłą niewydolnością nerek, chirurgią twarzoczaszki i wrodzoną wadą serca u dorosłych.

Pacjenci zostaną zidentyfikowani i podejdą do nich, zostaną wyjaśnione cele badania i uzyskana zgoda przed włączeniem do badania. Uczestnicy wypełnią trzy ankiety: rejestrację, 1 i 3 miesiące po randomizacji. Podczas rejestracji uzupełnią informacje demograficzne oraz skale Dyskryminacji w środowisku medycznym (DMS), Mikroagresji w opiece zdrowotnej (MHCS) i Grupowej nieufności do mediów (GBMM). Pacjenci zostaną losowo przydzieleni w stosunku 1:1 do PRISM lub zwykłej opieki. Retencja zostanie zoptymalizowana poprzez comiesięczne kontakty ze wszystkimi pacjentami. Podczas randomizacji zostanie utworzony kalendarz spotkań i procedur badawczych. Strategie stosowane podczas zbierania wstępnych danych dla tej propozycji są opisane i wykorzystane w Celu 1, aby ułatwić wypełnienie ankiety. Pacjenci otrzymają telefony i e-maile z przypomnieniem na 1 tydzień przed każdą ankietą, a także osobiste zgłoszenia podczas wizyt w klinice podczas 2-tygodniowego okna wokół każdej ankiety. Jeśli ankiety nie zostaną wypełnione w ciągu 1 tygodnia, uczestnicy otrzymają telefon i e-mail w celu oceny chęci udziału i przypomnienia.

PRISM ma być dostarczany przez przeszkolonych pracowników naukowych w celu optymalizacji rozpowszechniania. Interwencjoniści we wcześniejszych badaniach nie posiadali wyższych stopni naukowych i nie ma wykrywalnych różnic w wierności lub zaangażowaniu pacjenta w oparciu o doświadczenie zawodowe. W przypadku tego pilotażu przeprowadzę interwencję, aby ułatwić wykonalność i zdobyć doświadczenie w szkoleniu przyszłych interwencjonistów. Sesje będą odbywać się w czasie dogodnym dla pacjenta, przy czym pierwsza sesja odbędzie się w ciągu 1 tygodnia od rejestracji. Jeśli pacjent zostanie wypisany, interwencja może być kontynuowana w warunkach ambulatoryjnych osobiście lub przez Zoom zgodny z HIPPA. Po zakończeniu uczestnicy będą otrzymywać cotygodniowe kontakty „boosterowe” (zaproszenia do ćwiczeń sprawdzających określone umiejętności) do czasu wystąpienia zaplanowanej rozmowy pacjent-klinikarz, prowadzonej i aranżowanej przez pracowników badania podczas 5. sesji. Wszyscy uczestnicy otrzymają papierowe arkusze ćwiczeń do ćwiczenia umiejętności między sesjami, a także dostęp do bezpłatnej, cyfrowej aplikacji PRISM (dostępnej tylko dla pacjentów zapisanych do PRISM). Aplikacja została zaprojektowana i zaprogramowana przez dwie firmy z siedzibą w Seattle [Artefact (artefactgroup.com) and General UI (generalui.com)], 3 poprzednich odbiorców PRISM, zespół doradców rodzinnych oraz zespół ds. zdrowia cyfrowego Szpitala Dziecięcego w Seattle. Jest dostępny zarówno na platformach iOS, jak i Android i zawiera te same ćwiczenia, co arkusze kalkulacyjne. Aplikacja zawiera łącza do mediów społecznościowych i zasobów z opcjami włączania powiadomień push i przypomnień. Cyfrowy interfejs umożliwia personelowi badawczemu śledzenie częstotliwości użytkowników, czasu spędzonego na każdej stronie ćwiczeń oraz wykorzystania w czasie.