PRISM Race and Communication Pilot RCT

Promozione della resilienza nella gestione dello stress (PRISM): PRISM si basa sulla teoria dello stress e del coping e su ricerche precedenti. È progettato per migliorare la resilienza per i pazienti con malattie gravi e, per questo studio, è stato modificato per i pazienti che hanno subito discriminazioni sanitarie. Lo sviluppo di questo nuovo intervento sulle risorse di resilienza si basa su un quadro concettuale di resilienza e relazioni affermate tra risorse di resilienza e risultati. PRISM consiste in cinque sessioni individuali della durata di 30-50 minuti mirate a specifiche abilità di resilienza insegnabili: gestione dello stress, risoluzione dei problemi, definizione degli obiettivi, ricerca di benefici e creazione di significato. I modelli biocomportamentali suggeriscono che queste risorse sono correlate alla qualità della vita correlata alla salute, ai comportamenti di salute e all'autodifesa. PRISM è stato rifinito con l'opinione di esperti e interviste con pazienti, psicologi e assistenti sociali. Inizialmente progettato e testato con successo in adolescenti e giovani adulti (AYA) gravemente malati con cancro avanzato, PRISM è stato implementato con successo in AYA con diabete e genitori di AYA gravemente malati. È in fase di sperimentazione in pazienti con fibrosi cistica, insufficienza renale cronica, chirurgia craniofacciale e cardiopatia congenita dell'adulto.

I pazienti saranno identificati e avvicinati, gli obiettivi dello studio spiegati e il consenso ottenuto prima dell'arruolamento. I partecipanti completeranno tre sondaggi: iscrizione, 1 e 3 mesi dopo la randomizzazione. Al momento dell'arruolamento, completeranno le informazioni demografiche e le scale Discrimination in Medical Setting (DMS), Microaggressions in Health Care (MHCS) e Group Based Medial Diffidenza (GBMM). I pazienti saranno randomizzati 1:1 a PRISM o cure abituali. La conservazione sarà ottimizzata tramite contatti mensili con tutti i pazienti. Al momento della randomizzazione verrà creato un calendario di appuntamenti e procedure di studio. Le strategie utilizzate durante la raccolta dei dati preliminari per questa proposta sono descritte e utilizzate nell'Obiettivo 1 per aiutare a facilitare il completamento del sondaggio. I pazienti riceveranno telefonate ed e-mail di promemoria 1 settimana prima di ogni sondaggio e controlli di persona durante le visite cliniche durante una finestra di 2 settimane intorno a ciascun sondaggio. Se i sondaggi non vengono completati entro 1 settimana, i partecipanti riceveranno una telefonata e un'e-mail per valutare la disponibilità a partecipare e ricordarglielo.

PRISM è progettato per essere fornito da ricercatori qualificati per ottimizzare la diffusione. Gli interventisti in studi precedenti non hanno conseguito diplomi avanzati e non ci sono differenze rilevabili nella fedeltà o nel coinvolgimento del paziente in base al background professionale. Per questo progetto pilota, condurrò l'intervento per facilitare la fattibilità e acquisire esperienza per formare futuri interventisti. Le sessioni si svolgeranno in un momento conveniente per il paziente con la prima sessione entro 1 settimana dall'arruolamento. Se il paziente viene dimesso, l'intervento può continuare in regime ambulatoriale di persona o tramite Zoom conforme a HIPPA. Dopo il completamento, i partecipanti riceveranno contatti settimanali di "richiamo" (inviti a esercitarsi a rivedere determinate abilità) fino al verificarsi di una conversazione paziente-clinica pianificata, facilitata e organizzata dal personale dello studio durante la 5a sessione. Tutti i partecipanti riceveranno fogli di lavoro cartacei per esercitare le abilità tra le sessioni, oltre all'accesso a un'app PRISM digitale gratuita (disponibile solo per i pazienti iscritti a PRISM). L'app è stata progettata e programmata da due società con sede a Seattle [Artefact (artefactgroup.com) e General UI (generalui.com)], 3 precedenti beneficiari di PRISM, un team di consulenza familiare e il team di salute digitale del Seattle Children's Hospital. È disponibile su entrambe le piattaforme iOS e Android e include gli stessi esercizi dei fogli di lavoro. L'app include collegamenti a social media e risorse con opzioni per abilitare notifiche push e promemoria. Un'interfaccia digitale consente al personale dello studio di tenere traccia della frequenza degli utenti, della durata trascorsa su ciascuna pagina della pratica e dell'utilizzo nel tempo.