PRISM Race and Communication Pilot RCT

Fremme af modstandskraft i stresshåndtering (PRISM): PRISM er baseret på teori om stress og mestring og tidligere forskning. Den er designet til at forbedre modstandskraften for patienter med alvorlig sygdom og er til denne undersøgelse blevet ændret til patienter, der har oplevet diskrimination i sundhedsvæsenet. Udviklingen af ​​denne nye resiliensressourceintervention er baseret på en begrebsramme af resiliens og bekræftede forhold mellem resiliensressourcer og resultater. PRISM består af fem en-til-en-sessioner, der varer 30-50 minutter, rettet mod specifikke lærebare resiliensfærdigheder: stresshåndtering, problemløsning, målsætning, at finde fordele og skabe mening. Bioadfærdsmodeller tyder på, at disse ressourcer er relateret til sundhedsrelateret livskvalitet, sundhedsadfærd og selvfortalervirksomhed. PRISM blev forfinet med ekspertudtalelser og interviews med patienter, psykologer og socialrådgivere. Oprindeligt designet til og med succes testet i alvorligt syge teenagere og unge voksne (AYA'er) med fremskreden cancer, er PRISM med succes blevet implementeret i AYA'er med diabetes og forældre til alvorligt syge AYA'er. Det gennemgår test hos patienter med cystisk fibrose, kronisk nyresvigt, kraniofacial kirurgi og medfødt hjertesygdom hos voksne.

Patienter vil blive identificeret og kontaktet, undersøgelsens mål forklaret, og samtykke opnået før tilmelding. Deltagerne vil gennemføre tre undersøgelser: tilmelding, 1 og 3 måneder efter randomisering. Ved tilmelding vil de udfylde demografiske oplysninger og skalaerne for diskrimination i medicinske omgivelser (DMS), mikroaggressioner i sundhedspleje (MHCS) og gruppebaseret medial mistillid (GBMM). Patienterne vil blive randomiseret 1:1 til enten PRISM eller sædvanlig pleje. Fastholdelsen vil blive optimeret via månedlige kontakter med alle patienter. En kalender over aftaler og studieprocedurer vil blive oprettet ved randomisering. Strategier, der er brugt under indsamlingen af ​​foreløbige data til dette forslag, er beskrevet og brugt i mål 1 for at hjælpe med at lette undersøgelsesafslutningen. Patienter vil modtage påmindelser om telefonopkald og e-mails 1 uge før hver undersøgelse, og personlig check-in under klinikbesøg i løbet af et 2-ugers vindue omkring hver undersøgelse. Hvis undersøgelserne ikke er gennemført inden for 1 uge, vil deltagerne modtage et telefonopkald og en e-mail for at vurdere villigheden til at deltage og minde dem om.

PRISM er designet til at blive leveret af uddannede forskningsmedarbejdere for at optimere formidlingen. Interventionister i tidligere forsøg har ikke haft avancerede grader, og der er ingen påviselige forskelle i troskab eller patientengagement baseret på faglig baggrund. Til denne pilot vil jeg gennemføre interventionen for at lette gennemførligheden og få erfaring til at uddanne fremtidige interventionalister. Sessioner vil finde sted på et tidspunkt, der er passende for patienten, og den første session finder sted inden for 1 uge efter tilmelding. Hvis patienten udskrives, kan interventionen fortsætte i ambulatoriet personligt eller med HIPPA-kompatibel Zoom. Efter afslutningen vil deltagerne modtage ugentlige "booster"-kontakter (invitationer til at øve sig i at gennemgå visse færdigheder) indtil forekomsten af ​​en planlagt patient-klinikersamtale, faciliteret og arrangeret af undersøgelsespersonalet under den 5. session. Alle deltagere vil modtage arbejdsark på papir til at øve færdigheder mellem sessionerne, plus adgang til en gratis, digital PRISM-app (kun tilgængelig for patienter, der er tilmeldt PRISM). Appen er designet og programmeret af to Seattle-baserede virksomheder [Artefact (artefactgroup.com) og General UI (generalui.com)], 3 tidligere PRISM-modtagere, et familierådgivningsteam og Seattle Children's Hospital Digital Health-teamet. Den er tilgængelig på både iOS- og Android-platforme og indeholder de samme øvelser som arbejdsarkene. Appen indeholder links til sociale medier og ressourcer med muligheder for at aktivere push-beskeder og påmindelser. En digital grænseflade giver studiepersonale mulighed for at spore brugerfrekvens, varighed brugt på hver praksisside og brug over tid.