RCT piloto de comunicación y raza PRISM

Promoción de la resiliencia en el manejo del estrés (PRISM): PRISM se basa en la teoría del estrés y el afrontamiento y en investigaciones previas. Está diseñado para mejorar la resiliencia de los pacientes con enfermedades graves y, para este estudio, se ha modificado para los pacientes que han experimentado discriminación en la atención médica. El desarrollo de esta novedosa intervención de recursos de resiliencia se basa en un marco conceptual de resiliencia y relaciones afirmadas entre los recursos de resiliencia y los resultados. PRISM consta de cinco sesiones individuales que duran entre 30 y 50 minutos y se enfocan en habilidades específicas de resiliencia que se pueden enseñar: manejo del estrés, resolución de problemas, establecimiento de metas, búsqueda de beneficios y creación de significado. Los modelos bioconductuales sugieren que estos recursos están relacionados con la calidad de vida relacionada con la salud, los comportamientos de salud y la autodefensa. PRISM se perfeccionó con la opinión de expertos y entrevistas con pacientes, psicólogos y trabajadores sociales. Inicialmente diseñado y probado con éxito en adolescentes y adultos jóvenes gravemente enfermos (AYA) con cáncer avanzado, PRISM se ha implementado con éxito en AYA con diabetes y padres de AYA gravemente enfermos. Se está probando en pacientes con fibrosis quística, insuficiencia renal crónica, cirugía craneofacial y cardiopatía congénita en adultos.

Los pacientes serán identificados y abordados, se explicarán los objetivos del estudio y se obtendrá el consentimiento antes de la inscripción. Los participantes completarán tres encuestas: inscripción, 1 y 3 meses después de la aleatorización. En el momento de la inscripción, completarán la información demográfica y las escalas Discriminación en el entorno médico (DMS), Microagresiones en la atención médica (MHCS) y Desconfianza medial basada en grupos (GBMM). Los pacientes serán aleatorizados 1:1 a PRISM o atención habitual. La retención se optimizará a través de contactos mensuales con todos los pacientes. Se creará un calendario de citas y procedimientos de estudio en la aleatorización. Las estrategias utilizadas durante la recopilación de datos preliminares para esta propuesta se describen y utilizan en el Objetivo 1 para ayudar a facilitar la finalización de la encuesta. Los pacientes recibirán llamadas telefónicas y correos electrónicos de recordatorio 1 semana antes de cada encuesta, y controles en persona durante las visitas a la clínica durante un período de 2 semanas alrededor de cada encuesta. Si las encuestas no se completan dentro de 1 semana, los participantes recibirán una llamada telefónica y un correo electrónico para evaluar su disposición a participar y recordarles.

PRISM está diseñado para ser entregado por asociados de investigación capacitados para optimizar la difusión. Los intervencionistas en ensayos anteriores no han tenido títulos avanzados y no hay diferencias detectables en la fidelidad o el compromiso del paciente en función de los antecedentes profesionales. Para este piloto, llevaré a cabo la intervención para facilitar la viabilidad y adquirir experiencia para capacitar a futuros intervencionistas. Las sesiones se llevarán a cabo en un momento conveniente para el paciente y la primera sesión se llevará a cabo dentro de 1 semana de la inscripción. Si el paciente es dado de alta, la intervención puede continuar en el entorno ambulatorio en persona o por Zoom compatible con HIPPA. Después de completar, los participantes recibirán contactos semanales de "refuerzo" (invitaciones para practicar la revisión de ciertas habilidades) hasta que se produzca una conversación planificada entre el médico y el paciente, facilitada y organizada por el personal del estudio durante la 5.ª sesión. Todos los participantes recibirán hojas de trabajo en papel para practicar habilidades entre sesiones, además de acceso a una aplicación PRISM digital gratuita (disponible solo para pacientes inscritos en PRISM). La aplicación fue diseñada y programada por dos empresas con sede en Seattle [Artefact (artefactgroup.com) y General UI (generalui.com)], 3 beneficiarios anteriores de PRISM, un equipo de asesoramiento familiar y el equipo de salud digital del Seattle Children's Hospital. Está disponible en las plataformas iOS y Android e incluye los mismos ejercicios que las hojas de trabajo. La aplicación incluye enlaces a redes sociales y recursos con opciones para habilitar notificaciones automáticas y recordatorios. Una interfaz digital permite al personal del estudio realizar un seguimiento de la frecuencia del usuario, la duración de cada página de práctica y el uso a lo largo del tiempo.